Проекты

Краткое описание

Проект «Центр качества жизни» направлен на создание модели регионального детского паллиативного центра. Центр предназначен для организации оказания паллиативной медицинской помощи детям и их близким, а также обучение и поддержку специалистов, оказывающих помощь детям с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями. В структуру центра входят отделение выездной патронажной помощи детям; отделение стационарной помощи детям, в том числе на искусственной вентиляции легких, с возможностью круглосуточного пребывания родственника/сиделки; детский хоспис; отделение организационно-методической работы; административные и хозяйственно-бытовые помещения; садово-парковая зона.

Модель регионального детского паллиативного центра включает взаимосвязанные компоненты. Организационно-правовой компонент должен соответствовать философии паллиативной помощи, требованиям законодательства, потребностям практики и учитывать региональную специфику. Инфраструктурный компонент включает этапы, работы и документацию, обязательные при выполнении проектно-изыскательских работ по разработке проектно-сметной документации по объекту капитального строительства. Организационно-финансовый компонент предполагает выработку механизмов для осуществления строительства и функционирования детского паллиативного центра в рамках государственно-частного партнерства. Подготовка и изготовление презентационных материалов о детском паллиативном центре позволит провести фандрайзинговую кампанию на его строительство и оснащение и обеспечит дальнейшее развитие проекта после завершения грантового финансирования. Описание модели детского паллиативного центра и её взаимосвязанных компонентов даст возможность тиражировать её полностью или частично в других регионах России.

Использование механизмов государственно-частного партнерства – ключевая характеристика проекта «Центр качества жизни». АНО агентство «Сами» имеет лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях. С 2017 года деятельность выездных бригад АНО агентство «Сами» софинансируется из средств краевого бюджета и за счет привлеченных средств. В настоящее время соглашение о предоставлении АНО агентство «Сами» из бюджета Пермского края субсидии на оказание помощи детям с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями на дому подписано на трехлетний период (2019–2021 гг.). Готовность краевых властей выделить на безвозмездной основе земельный участок под строительство детского паллиативного центра также свидетельствует о возможности и успешности регионального государственно-частного партнерства.

Разработка компонентов модели создания регионального детского паллиативного центра будет осуществляться с участием специалистов в соответствующих областях. Проектные решения будут проходить обсуждение и экспертизу как в профессиональном сообществе, так и с участием семей, где есть дети с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями, потому что Центр качества жизни – для них: ведь когда ребенка нельзя вылечить, можно дать ему больше

Цель

1. Создание модели регионального детского паллиативного центра.

Задачи

1. Разработка организационно-правового компонента функционирования регионального детского паллиативного центра.
2. Разработка инфраструктурного компонента регионального детского паллиативного центра с учетом особенностей Пермского края.
3. Разработка финансового компонента строительства и функционирования регионального детского паллиативного центра в рамках механизма государственного-частного партнерства.
4. Подготовка и изготовление комплекта презентационных материалов о региональном детском паллиативном центре для организации фандрайзинговой кампании на его строительство и оснащение.
5. Описание модели регионального детского паллиативного центра и её распространение среди регионов Российской Федерации и внутри Пермского края.

Обоснование социальной значимости

В России нет ни одного регионального детского паллиативного центра, объединяющего оказание амбулаторной, стационарной помощь пациентам и методическую поддержку специалистов. Всего в 19 из 85 регионов РФ эти виды паллиативной помощи вообще доступны (по данным главного специалиста Минздрава РФ по паллиативной помощи детям Полевиченко Е.В.). В то же время в Англии, считающейся образцом качества такой помощи, при населении в 3 раза меньше России, существует 41 подобный центр поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями.

Пермский край является типичным субъектом РФ, иллюстрирующим последствия такой ситуации. Прежде всего, это недоступность паллиативной помощи – по данным местного минздрава, не менее 600 неизлечимо больных детей региона нуждаются в паллиативной медицинской помощи, а получает её только каждый четвёртый из них.

Наряду с проблемой доступности имеется проблема низкого качества такой помощи. Большинство медицинских работников, особенно в отдаленных районах края, не имеют знаний по обезболиванию, нутритивной и респираторной поддержке, постуральному менеджменту, не владеют навыками эффективной коммуникации с пациентами и их близкими.

Проблема недостатка инфраструктуры – например, отсутствие в Пермском крае (как и почти во всех регионах РФ) детского хосписа и респираторной поддержки – приводит к тому, что дети проводят годы своей жизни в реанимации и умирают на больничных койках в разлуке с близкими. При этом содержание каждого из них в больнице ежегодно обходится государству не менее чем в 3 млн рублей.

С этими же проблемами сталкиваются во всех регионах России. В некоторых из них некоммерческие организации и органы исполнительной власти пытаются решать их сами, в том числе планируя создание паллиативных центров. Первым препятствием на этом пути становится разработка его модели, включающей организационную, медицинскую, правовую, финансовую составляющие и проект самого здания. Создание такой модели в рамках проекта «Центр качества жизни» и её тиражирование позволят помочь решить указанные проблемы в десятках регионов России. А в Пермском крае, где уже достигнута договорённость с губернатором о выделении земельного участка под размещение центра и его развития в рамках партнерства государства и НКО, поможет перейти непосредственно к его строительству.

География проекта

Российская Федерация.

Целевые группы

1. дети с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями
2. родственники детей с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями
3. специалисты, оказывающие помощь детям с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями
4. организации, оказывающие помощь детям с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями