Проекты

Краткое описание

Предлагаемый проект направлен на поддержку не менее 140 семей с детьми в возрасте от 0 до 7 лет, имеющих тяжелые и множественные нарушения, или находящихся в группе риска по ТМНР, проживающих в удаленных районах Санкт-Петербурга (таких, как Кронштадтский, Курортный) и в Ленинградской области, где недостаточно развита инфраструктура таких услуг и не хватает квалифицированных специалистов.
Поддержка семей будет осуществляться по средствам дистанционных консультаций междисциплинарной команды специалистов и домашних визитов, направленных на повышение компетентности родителей и скорейшую нормализацию жизни семей, имеющих детей с ТМНР.
К окончанию проекта родители, вовлеченные в проект, смогут:
Научиться организовывать и адаптировать развивающую среду для своего ребенка
Улучшить коммуникацию с ребенком и использовать средства АДК.
Научиться подбирать игры, соответствующие уровню развития ребенка и направленные на развитие коммуникации и навыков самообслуживания.
Научиться включать ребенка в повседневные активности.
Научиться правильному позиционированию и безопасному перемещению ребенка с двигательными нарушениями.
Поскольку качество жизни любого человека, в том числе ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями напрямую зависит от атмосферы, сложившейся в семье, отдельным направлением работы проекта станет работа с родителями таких детей, переживающих тяжелую психологическую травму, которая в большинстве случаев еще более усугубилась в период изоляции. Для улучшения психо-эмоционального состояния родителей детей с ТМНР в проекте будут проводиться дистанционные группы психологической поддержки с психологом и индивидуальные психологические консультации.
Для улучшения качества помощи, предоставляемой детям с ТМНР в местах проживания, в проекте предусмотрено повышение профессиональных компетенций специалистов, работающих на местах, в наиболее проблемных областях - в сфере ранней помощи и альтернативной коммуникации - и предоставление им супервизорской поддержки в процессе работы. Обучение и супервизии будут проводиться в формате онлайн, чтобы специалисты могли обучаться в удобном для себя графике, и независимо от эпидемиологической ситуации.

Цель

1. Повышение качества жизни детей дошкольного возраста, имеющих тяжелые и множественные нарушения развития и детей раннего возраста, относящихся к группе высокого риска по развитию ТМНР, в Ленинградской области и отдаленных районах Санкт-Петербурга

Задачи

1. Предоставление семьям, имеющим детей с тяжелыми и множественными нарушениями, информационной и консультационной поддержки для развития у детей новых навыков, развитию их коммуникационного потенциала, профилактики вторичных осложнений, и повышения качества их жизни в целом
2. Улучшение эмоционально-психологического состояния родителей детей, имеющих инвалидность или отставания в развитии, или находящихся в группе высокого риска по инвалидности
3. Повышение профессиональных компетенций специалистов, оказывающих помощь детям с нарушениями в развитии, в Ленинградской области

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта обусловлена нехваткой профессиональных услуг детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР) и детям группы риска по ТМНР в удаленных районах Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Здесь недостаточно развита инфраструктура таких услуг (например, службы ранней помощи в том или ином виде есть только в 14 из 18 муниципальных образований), и не хватает квалифицированных специалистов. Проблема доступности квалифицированной помощи в этом регионе еще более усугубилась в период распространения коронавирусной инфекции, поскольку очные занятия специалистов с семьями и детьми были приостановлены, а длительные перерывы в реабилитации в большинстве случаев приводят к ухудшению состояния детей с ТМНР.
По данным Комитета по социальной защите населения Ленинградской области, на 01.07.2020, в Ленинградской области проживает 4072 ребенка с инвалидностью См: https://social.lenobl.ru/ru/statistic/statisticheskaya-informaciya/. По данным ВОЗ, примерно 9,5% из общего числа инвалидов имеют нарушения интеллекта, которые характерны для большинства детей с ТМНР, соответственно мы можем предположить, что около 380 детей в Ленинградской области - это дети с ТМНР. При этом в эту статистику не входят дети до года, находящиеся в группе риска по развитию ТМНР, поскольку официальная инвалидность детям раннего возраста присваивается крайне редко.
По данным Федеральной службы государственной статистики, в 2019 г. в Ленинградской области родилось 3092 больных и недоношенных детей, в том числе 63 - с экстремально низкой массой тела - до 1 кг // https://www.gks.ru/folder/13807, которые составляют группу очень высокого риска по ТМНР.
У детей, рожденных с тяжелыми патологиями нервной системы, очень низкие возможности адаптации, они могут не справиться даже с небольшими изменениями в привычной им обстановке, поэтому для них чрезвычайно важна возможность получать помощь в домашнем окружении; при этом услуг на дому для детей с ТМНР в Ленинградской области и удаленных районах Санкт-Петербурга практически нет, а те услуги, которые предоставляются (например, социально-бытовая услуга сиделки), не направлены на повышение активности, самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества. Осведомленность как специалистов, оказывающих помощь по семьям по месту проживания, так и родителей о современных подходах к развитию детей с ТМНР крайне низкая.
Помощь детям с ТМНР и с риском ТМНР, особенно в первые месяцы или годы жизни ребенка, родившегося с глубокой недоношенностью или врожденными пороками развития, оказывается преимущественно медицинская, между тем как современный подход к оказанию помощи таким детям говорит о том, что помочь ребенку с ТМНР адаптироваться в окружающем мире может развивающий уход, в котором важнейшая роль принадлежит родителям. Поэтому предлагаемый проект направлен на повышение компетентности родителей через домашние визиты и онлайн консультации команды квалифицированных специалистов и психологическую поддержку родителей для нормализации жизни семьи и создания благоприятных условий для развития ребенка.
На основе опыта реализации других проектов в ситуации, сложившейся с пандемией COVID-19, мы пришли к выводу, что даже при очень чутком ведении семьи специалистами, многие семьи (около 60%) оказываются неготовы к получению помощи в дистанционном формате, требующим очень большого временного ресурса (необходимо снимать видео, составлять описания, и мн.др). В особенности это относится к большинству родителей детей с ТМНР, поскольку для таких детей обычные бытовые процедуры, такие, как перемещение, кормление, умывание - занимают очень много времени, кроме того, некоторые дети нуждаются в совершении особенных гигиенических или медицинских процедур.
Поэтому для того, чтобы независимо от эпидемиологической ситуации, семьи с детьми с особенностями развития могли своевременно получить необходимую им поддержку, наравне с дистанционным консультированием в проекте предусмотрены визиты в семьи, с соблюдением всех мер безопасности.
В качестве отдельного компонента мы включили в проект обучение специалистов, работающих с детьми с ТМНР и риском ТМНР в муниципальных образованиях, по двум направлениям, в которых, по опыту "Социальной школы Каритас", специалисты, работающие с детьми-инвалидами, испытывают наибольший дефицит знаний - это ранняя помощь и альтернативная и дополнительная коммуникация.

География проекта

Санкт-Петербург, Ленинградская область

Целевые группы

1. дети от 0 до 7 лет, имеющими тяжелые и множественные нарушения в развитии или высокие риски по инвалидности, проживающие на территории Ленинградской области или удаленных районах Санкт-Петербурга
2. родители и члены семей детей-инвалидов и детей, имеющихся высокие риски отставания в развитии, проживающие в Санкт-Петербурге и Ленинградской области
3. Специалисты социальных учреждений Ленинградской области, оказывающие услуги в сфере реабилитации детей-инвалидов, и услуги ранней помощи