Проекты

Краткое описание

Проект предполагает создание ролика социальной рекламы и распространение его в СМИ, как региональных, так и федеральных, в учреждения здравоохранения. Перевод литературы о синдроме Ангельмана и распространение ее среди семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана, среди врачей и медицинских работников.

Цель

1. Повышение информированности населения о синдроме Ангельмана

Задачи

1. Распространение информации о синдроме Ангельмана среди семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана.
2. Распространение информации о синдроме Ангельмана в учреждениях здравоохранения.
3. Распространение информации о синдроме Ангельмана в СМИ.

Обоснование социальной значимости

Синдром Ангельмана — обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками, как задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки. Заболевание считается редким – в России проживает около 150 детей с синдромом Ангельмана. Очень часто детям с заболеванием синдром Ангельмана врачи ставят диагноз ДЦП или задержка психического развития, не вникнув в суть проблемы. По нашему мнению, это происходит из-за отсутствия информации о синдроме в СМИ. А реабилитация детей с синдромом Анельмана значительно отличается от реабилитации детей с ДЦП или ЗПР: родителям и врачам необходимо знать, что таким детям нельзя принимать определенные препараты, некоторые процедуры также использовать нельзя. А родителям, узнавшим о диагнозе своего ребенка, очень важно знать, что они не одни, и проблемы их ребенка встречаются очень часто у таких детей. О синдроме Ангельмана очень много литературы на иностранных языках, где подробно описаны проблемы, встречающиеся у детей с синдромом и как их решать, приведены конкретные примеры и методики. Перевод такой литературы будет востребован как у семей детей с синдромом Ангельмана, так и у врачей, наблюдающих таких детей.

География проекта

Костромская область, город Москва, Московская область, Белгородская область, Тамбовская область, Ярославская область, Челябинская область, Курганская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Ангельмана, учреждения здравоохранения.