Проекты

Краткое описание

Проект является продолжением проекта 2020 г. «Коммуникации–доверие–помощь» и направлен на развитие компетенций лидеров пациентских НКО по формированию коммуникативных навыков пациентов при реализации своих прав. Деятельность организуется в 12 регионах РФ, 6 из которых – территории прошлого проекта. На последних в режиме преемственности продолжается наращивание экспертного потенциала лидеров пациентских НКО. Новые 6 регионов будут использовать наработанный опыт в новом ключе, исходя из региональной специфики. Проект не только апробирует разработанные ранее технологии в новых реалиях, адаптирует их к условиям самоизоляции, но и выводит тренеров-экспертов на освоение НОВОГО контента, готовит наставников НКО.
1 этап. Исследование с участием лидеров и членов пациентских НКО разных нозологий и врачей, а так же круглые столы в 6 регионах для выявления проблемных направлений в области коммуникаций пациентов с органами власти, мед.сообществом, институтами правовой и общественной поддержки пациентов.
2 этап. Обучение лидеров пациентских НКО навыкам для ведения тренингов с пациентами по построению коммуникаций в целях реализации своих прав. В ходе обучения слушатели освоят технологии, подготовят материалы и выйдут на практику - проведут пробный тренинг для пациентов г. Севастополя. Проведение тренинга в г. Севастополь обусловлено тем, что город вошел в состав РФ только в 2014 г. и пациентское сообщество здесь пока развито очень слабо. Пациенты многих организаций в рамках мероприятий Всероссийского союза пациентов заявляют о потребности в развитии, в налаживании коммуникаций, передаче опыта работы российских НКО. Данный проект будет начальной точкой этого.
Тренерами будут доработаны и размещены в открытом пространстве информационно-методические материалы, которыми смогут воспользоваться активисты любых пациентских НКО. Продолжится подготовка востребованных у пациентов видео-кейсов, демонстрирующих успешные практики коммуникаций (в прошлом проекте – 4 кейса, в данном – еще 3 кейса).
На тренинге опытные тренеры-эксперты прошлого проекта выступят наставниками для 6 новых территорий, освоят организацию конструктивных консультаций пациентов, чем в дальнейшем будут делиться через вебинары с коллегами.
3 этап. Активисты, прошедшие подготовку в рамках тренинга для тренеров и самостоятельно освоившие методики на основе мануалов, проведут для пациентов в 6 регионах тренинги по построению эффективных коммуникаций, организуют консультации. Участники тренингов: пациенты, их родственники, волонтеры пациентских организаций.
Будет организована демонстрация опыта на Всероссийском конгрессе пациентов. Продолжится наполнение профильных групп проекта в социальных сетях Фейсбук и Инстаграм. Проект «выращивает» экспертов по эффективным коммуникациям из лидеров пациентских НКО путем обучения их навыкам формирования единой межнозологической коммуникационной среды, позволяющей пациентам защищать свои интересы.
Завершится проект межрегиональным онлайн круглым столом.

Цель

1. Повышение уровня экспертного и тренерского потенциала лидеров пациентских НКО 12 регионов РФ в сфере построения коммуникаций пациентов с хроническими заболеваниями с медицинским сообществом, органами власти институтами правовой и общественной поддержки пациентов в целях реализации своих прав.

Задачи

1. Выявление актуальных проблем коммуникации и задач развития коммуникативных компетенций представителей пациентского сообщества – экспертов НКО и граждан.
2. Разработка информационно-методического обеспечения для совершенствования навыков пациентов с хроническими заболеваниями в сфере построения эффетивных коммуникаций в целях реализации своих прав.
3. Повышение уровня компетенций лидеров региональных пациентских НКО в сфере обучения пациентов с хроническими заболеваниями навыкам эффективных коммуникаций в целях реализации своих прав.
4. Организация информационно-методической поддержки пациентов с хроническими заболеваниями в сфере построения эффективных коммуникаций с органами власти, врачебным, фармацевтическим сообществами, волонтерскими организациями в целях реализации своих прав.

Обоснование социальной значимости

Борьба с эпидемией ожидаемо отразилась на доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с хроническими заболеваниями. Об этом свидетельствуют результаты опросов, которые были проведены пациентскими организации и Отделением Совета по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Москве и Московской области https://www.sovetrzn.ru/questionnaire-result1/.
Вслед за этим возросла нагрузка на лидеров пациентских организаций в сфере консультирования пациентов. Лидеры и руководители НКО консультируют, организуют онлайн и офлайн мероприятия для того, чтобы снять остроту существующих проблем. Пациенты обращаются за правовой поддержкой с запросом информации о том, как можно отстоять свои права, как грамотно выстроить процесс коммуникации с различными организациями. Зачастую пациенты, даже обладая правовыми знаниями, не готовы психологически к их применению, не могут конструктивно взаимодействовать с представителями медицинского сообщества. В условиях второй волны пандемии и тенденции к усилению изоляции у пациентов нарастает как психологическое напряжение и дискомфорт, так и потребность в поддержке, постоянном общении по широкому кругу вопросов с руководителями своих организаций.
Вместе с тем многие руководители пациентских НКО не способны удовлетворить возросшие запросы своей целевой группы. Они не владеют практическими технологиями и инструментами построения эффективных коммуникаций с учетом личностных особенностей пациентов, качественного проблемно-ориентированного консультирования, не могут научить пациентов самоконтролю при коммуникациях. Перечисленные факты могу привести к ухудшению качества услуг, эмоциональному выгоранию руководителей и активистов пациентских НКО, их демотивации.
Сегодня как никогда важно повышение уровня компетенций лидеров пациентских НКО в сфере расширения и укрепления влияния некоммерческого сектора в вопросах защиты прав пациентов. В Указе Президента Российской Федерации от 8 августа 2016 г. №398 «Об утверждении приоритетных направлений деятельности в сфере оказания общественно полезных услуг» в качестве одного из приоритетных вопросов обозначено развитие дополнительного образования сотрудников и добровольцев социально ориентированных некоммерческих организаций, направленного на повышение качества предоставления услуг такими организациями. Одним из способов реализации этой функции пациентскими организациями является формирование единой коммуникационной среды с участием пациентов, органов власти, лечебно-профилактических учреждений, организаций, институтов правовой, общественной поддержки пациентов. Деятельность по повышению коммуникативного потенциала получателей социальных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности также определена в числе приоритетных в вышеназванном Указе Президента РФ.
Опыт взаимодействия организации-заявителя с пациентским сообществом в лице Всероссийского союза пациентов и иных региональных организаций позволяет говорить о высоком потенциале руководителей и активистов пациентских НКО в организации качественной и квалифицированной поддержки пациентов. Лидеры региональных пациентских сообществ обладают значительным потенциалом для формирования коммуникативной среды, объединяющей пациентов нескольких нозологий, некоммерческий сектор и институты реализации и защиты прав пациентов. Это было продемонстрировано не раз в работе ежегодного Всероссийского конгресса пациентов.
Вместе с тем очевидны слабая взаимосвязь региональных пациентских НКО в пространстве различных нозологий, отсутствие их влияния в структурах власти, медицинской сфере, что не позволяет им реализовать их основные задачи в полном объеме. Лидеры пациентских НКО не всегда четко представляют особенность коммуникаций пациентов различных нозологий, не имеют достаточно навыков для проведения тренингов, консультирования пациентов, не располагают большим числом активистов, способных работать с пациентами.
Школы пациентов, получившие распространение в региональных пациентских сообществах, направлены, главным образом, на повышение уровня знаний пациентов, информированности и практических навыков по рациональному лечению заболевания. Но они не делают акцент на общих, межпредметных компетенциях. Между тем, именно правильно выстроенная коммуникация со значимыми для пациентов институтами во многом позволяет решить проблемы лечения заболеваний или облегчения их течения. Опрос участников Х Всероссийского конгресса пациентов показал, что наибольший интерес вызвали тренинги и круглые столы, посвященные построению коммуникаций с органами власти, медицинскими, фармацевтическими организациями, институтами правовой и общественной поддержки. https://drive.google.com/file/d/ 1ggxNOx6hzIwhZIE4UnOtKWGqGLDUUQwl/view?usp=sharing
НОВИЗНА предлагаемого подхода формирования компетенций лидеров и активистов пациентских НКО заключается в том, что он направлен на решение проблемы влияния пациентов в пространстве принятия решений всеми субъектами взаимодействия, связанными с защитой их интересов.

География проекта

12 регионов РФ: Москва, Санкт-Петербург, Севастополь, Самарская, Липецкая, Пензенская, Иркутская, Кировская, Тульская, Ярославская области, Республика Башкортостан, Республика Бурятия.

Целевые группы

1. Лидеры и активисты пациентских НКО, пациенты