Проекты

Краткое описание

Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000, и выражающееся множественными нарушениями развития, усугубляющимися с годами. Семьи, в которых растут дети с синдромом Ретта - одни из самых нуждающихся в социальной поддержке категорий населения. Трудно представить, что родители, в семье которых растет тяжелобольной ребенок, уход за которым они осуществляют днем и ночью, из-за частых кризисных состояний, и боли, могут еще и работать, или помогать другим семьям. Но именно взаимоподдержка - это то, что объединяет сегодня семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта. Слабая информированность о синдроме Ретта и низкая диагностика, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, страдает качество жизни ребенка и его семьи. Родители часто сообщают нам, что врачи и другие специалисты говорят им: "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком". Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. На сайте Ассоциации www.rettsyndrome.ru в разделе "Семьи" зарегистрировано более 250 семей из 52 регионов России. Регулярную помощь в реабилитации получают только те дети, которые проживают в крупных городах, таких как Москва, Санкт-Петербург, Казань, др. Либо те дети, родители которых наиболее социально активны. Большинство родителей детей с синдромом Ретта долгое время пребывают в состоянии шока после постановки диагноза ребенку и сами нуждаются в психологической помощи и реабилитации. Часть детей не имеют подтверждения диагноза в связи с тем, что «сделать анализ можно только в Москве». Ассоциация с момента регистрации в 2011 году, ежегодно проводит семинары, конференции, "школы" для родителей и специалистов. Даже при условии компенсации расходов, не все семьи могут посетить занятия. Настоящий проект подразумевает создание платформы для взаимоподдержки семей, состоящей из следующих элементов: 1) обученные родители - модераторы площадки из числа активистов; 2) сайт с возможностью проводить он-лайн трансляции и вебинары; 3) эксперты - специалисты, которые будут давать компетентные ответы на вопросы родителей. Если наш проект будет поддержан, мы сможем собрать все необходимые ресурсы в одном месте на эффективном легко управляемом сайте, где родители смогут общаться, видеть ответы на интересующие их вопросы в хорошо структурированной таблице. Главное - получится организовать взаимоподдержку семей и взаимодействие их с экспертами.

Цель

1. Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена информацией о диагностике, лечении, осуществлению ухода, реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта для родителей при участии экспертов путем создания многофункционального, интегрированного, удобного и легко управляемого сайта.

Задачи

1. Разработать и запустить сайт о синдроме Ретта с возможностью проводить вебинары и он-лайн встречи
2. Обучить родителей из числа активистов функциям модератора проекта по региону, согласно которым они будут пополнять сайт новой достоверной информацией, вести работу с "новичками" (новыми семьями, детям в которых недавно поставлен диагноз), осуществлять коммуникации со всем Ретт-сообществом
3. Заключить соглашения с экспертами (врачами) для ведения консультаций (ответов на вопросы) на сайте по синдрому Ретта
4. Организовать деятельность по разработке модераторами страницы сайта "Часто задаваемые вопросы о синдроме Ретта"

Обоснование социальной значимости

Слабая информированность о синдроме Ретта и низкая диагностика не дает раскрыть масштабность проблематики, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, страдает качество жизни ребенка и его семьи. Родители часто сообщают нам, что врачи и другие специалисты говорят им: "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком". Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. До, во время, и после установки диагноза, родители ребенка находятся в поисках компетентных ответов на вопросы – почему это произошло с ребенком, и, что сейчас делать? Лечения для детей с синдромом Ретта на сегодняшний день нет. Регистра больных по синдрому Ретта нет. Как нет и национальных стандартов лечения заболевания и специализированных центров. А самое важное для такого ребенка – своевременно поставленный диагноз, разработка программы реабилитации, контроль за функциональным состоянием ребенка в течении всей его жизни. Время постановки диагноза сильно затягивается. Родители обращаются и к генетикам, и к неврологам, и к психиатрам. Необходимо объединить имеющиеся информационные ресурсы о синдроме Ретта на русском языке, систематизировать их, упорядочить и сосредоточить на одном сайте, создать некий маршрутизатор для семей с детьми синдромом Ретта, предоставив возможность получать достоверную информацию о заболевании, лечении и реабилитации. Часто социальная поддержка рассматривается как деятельность, направленная на активизацию собственных сил и возможностей человека или группы по изменению своего материального и имущественного положения, а также, как нематериальный, информационный ресурс (содействие в поиске способов по выходу из сложившейся трудной жизненной ситуации). Проделать необходимую работу по проекту, смогут сами родители из числа активистов Ассоциации, при поддержке экспертов, став таким образом, группой поддержки тем семьям, в которых ребенку недавно поставили диагноз. Практика самоорганизации граждан содействует развитию гражданского общества и улучшает качество жизни в стране в целом. А реализации гражданского участия в практике оказания социальной поддержки людям с редкими заболеваниями и их семьям, преодолевает барьеры и решает проблемы, на которые нет денег ни у государства, ни у бизнеса.

География проекта

Ассоциация была зарегистрирована в г.Казани, так как только здесь появился родитель, который взял на себя ответственность создать организацию. Но все годы деятельности Ассоциации работает для семей с детьми с синдромом Ретта на всем пространстве Российской Федерации. Настоящий проект планирует вовлечь в деятельность родителей из: Москвы, Казани, Владимира, Екатеринбурга, Ульяновска, Миасса, Красноярска, Нижнего Новгорода, Оренбурга; специалистов из: Москвы, Казани. Вся организация проекта и формирование отчетов будет осуществляться руководителем и бухгалтером проекта в г. Казани.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. семьи, воспитывающие детей с синдромом Ретта
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию