Проекты

Краткое описание

Данный проект направлен на решение проблемы отсутствия комплексного подхода к лечению и реабилитации детей с нейрохирургическими заболеваниями в региональных Домах ребенка.
Статистика: в России насчитывается около 150 Домов ребенка, в которых находятся более 9000 воспитанников 0-4 г. В каждом специализированном доме ребенка России есть дети с нейрохирургическими и неврологическими заболеваниями и сопутствующими диагнозами: это примерно каждый 10-ый ребенок от общего количества детей 0-4 г.
Проблематика: дети с нейрохирургическими и неврологическими диагнозами часто находятся в отделении для тяжелых «лежачих» детей. Однако, многие из них имеют достаточно высокий реабилитационный потенциал, а задержка в развитии зачастую связана с длительным нахождением на лечении в больницах в 1-ый год их жизни, недообследованностью профильными специалистами (плановая диспансеризация проходит раз в год, зачастую носит формальный характер, нейрохирург не входит в состав врачей, МРТ для подтверждения диагноза практически не назначается), слабыми реабилитационными возможностями Домов ребенка (если ребенок лежачий, то в его ИПРА не вписаны практически никакие техсредства реабилитации, кроме ортезов. Дети не проходят осмотр профильными реабилитологами, некому назначить рекомендации), низким уровнем специализированных знаний персонала по лечению и реабилитации таких детей, заблуждение персонала в бесперспективности реабилитации таких детей, организационными трудностями в маршрутизации детей на госпитализацию для обследования, лечения и реабилитации.
Данные дети требуют особого индивидуального подхода к лечению и реабилитации: последствия их заболеваний и задержка в развитии должна исправляться интенсивным комплексом лечебно-реабилитационных мер, назначенным в рамках совместного консилиума профильными медиками и реабилитологами и включать не только стандартные ЛФК и массаж, но и прохождение регулярных реабилитационных курсов, использование технических средств, персонально подобранных под ребенка для вертикализации, в сочетании с лечением и операциями.
Суть проекта и решение проблемы: выстроить и реализовать индивидуальную дорожную карту адресной помощи в развитии и реабилитации 60 детей-сирот с нейрохирургическими заболеваниями совместно с персоналом как минимум 3-х Домов ребенка, а именно: организация выездной бригады профильных врачей и реабилитологов, совместный осмотр детей на основе мультидисциплинарного подхода , анализ реабилитационного потенциала каждого ребенка, рекомендации по дообследованию, лечению, реабилитации, питанию, спецсредствам. Обучение персонала. Персональный куратор от НКО закрепляется за Домом ребенка и совместно с персоналом реализуются все рекомендации.
Результаты: благодаря проекту 60 детей сирот получат помощь и шанс поднять голову, более 100 сотрудников 3-х региональных Домов ребенка будут обучены особенностям лечения, ухода и развития таких детей.После реализации проекта данная модель будет тиражироваться в другие Дома Ребенка

Цель

1. Реализовать тиражируемую модель системной долгосрочной персональной помощи детям-сиротам с нейрохирургическими и неврологическими заболеваниями как минимум в 3-х Домах ребенка, благодаря которой более 60 детей с нейрохирургическими заболеваниями получат адресную медицинскую и реабилитационную помощь.
2. Обучить более 100 сотрудников Домов ребенка особенностям лечения, ухода и развития детей с нейрохирургическими заболеваниями, активно вовлечь в реализацию индивидуальных дорожных карт развития и реабилитации детей, на примере достигнутых положительных результатов доказать необоснованность их заблуждений о «бесперспективности» таких детей.
3. Повысить уровень осведомленности общества о комплексных методах лечения и реабилитации детей с нейрохирургическими заболеваниями на примере детей, участвующих в проекте. (под обществом понимаются профильные чиновники, персонал Домов ребенка, общественники, волонтеры, родители и приемные родители).

Задачи

1. Выполнение рекомендаций специалистов по лечению и реабилитации детей Дома ребенка г.Петрозаводск совместно с БФ «Дети ждут» и персоналом, по итогам замер достигнутых результатов и документальное оформление модели комплексной помощи детям-сиротам с нейропрофилем для дальнейшего тиражирования.
2. Организация и проведение встреч медицинских кураторов от МБОО «Ты ему нужен» с руководством сиротских учреждений Тулы и Пензы и, возможно, Москвы, с которыми достигнута договоренность о реализации проекта. Согласование плана реализации проекта.
3. Организация выездов медицинских междисциплинарных бригад в сиротские учреждения Тулы (первично) и Пензы (повторно) и, возможно, Москвы (первично) для внепланового осмотра детей с нейрохирургическими заболеваниями (профильные врачи и реабилитологи)
4. Подготовка и проведение лекций и обучающих тренингов для персонала 2-х Домов ребенка врачами, реабилитологами и представителями МБОО "Ты ему нужен" Раздача памяток.
5. Организация выполнения рекомендаций врачей и реабилитологов, прописанных в индивидуальных дорожных картах детей по итогам внеплановых диспансеризаций, совместно с персоналом Домов ребенка Тулы, Пензы и ,возможно, Москвы в течение всего срока действия Гранта.
6. Подведение итогов, доработка и документальное оформление тиражируемой модели системной долгосрочной персональной помощи детям-сиротам с нейрохирургическими и неврологическими заболеваниями в Домах ребенка по лечению и реабилитации для последующего тиражирования на другие учреждения.
7. Обеспечение информационного сопровождения проекта в СМИ и ресурсах Интернет, включая собственные ресурсы. Реализация совместного годового проекта с порталом Милосердие.ру

Обоснование социальной значимости

Основная проблема, на решение которой направлен проект - отсутствие комплексного подхода к лечению и реабилитации детей-сирот с нейрохирургическими заболеваниями в региональных Домах ребенка, что приводит к инвалидизации и ранней смертности детей. Причины: а) отсутствие у персонала Домов ребенка знаний о современных методах лечения и реабилитации; заблуждения о «бесперспективности» таких детей; отсутствие у персонала специальных компетенций и механизмов выявления и реализации индивидуального лечебного и реабилитационного потенциала детей; б) дефицит профильных специалистов в дальних регионах (нейрохирургов, реабилитологов) и их отсутствие в списках врачей, участвующих в ежегодной диспансеризации детей; недоступность своевременной диагностики: из более 100 детей с нейрохирургическими заболеваниями, которые были осмотрены в результате выездных консультаций ведущими нейрохирургами федеральных центров в сиротских учреждениях Пензы, Петрозаводска, Тулы, Москвы, только у 30% детей имелись результаты МРТ и ЭЭГ, остальным детям диагноз был поставлен неврологом только лишь на основании внешнего осмотра; отсутствие реабилитационных мероприятий этим детям: 90% детей не было в ИПРА вписано никаких ТСР и никакие реабилитационные мероприятия, кроме стандартного массажа им не проводились. Дети, которые не могут вертикализироваться самостоятельно, размещены в отделения Милосердия и приравнены к паллиативным пациентам. При этом опыт реализации нами данного проекта в Домах ребенка г. Петрозаводска, Пензы доказывает, что при организации комплексного адресного подхода к лечению и реабилитации на длительной основе дети демонстрируют значительную положительную динамику в развитии, которая подтверждается отзывами персонала и письмами поддержки от них. Промежуточные результаты проекта в Петрозаводске за 6 мес. (декабрь 2018-июнь 2019) - оказывается комплексная помощь 7 профильным детям: организован выезд к детям нейрохирурга, невролога, эпилептолога, международного эксперта по клиническому ортезированию, эрготерапевта, реабилитологов.На основании мультидисциплинарного подхода детям разработаны индивидуальные дорожные карты лечения и реабилитации. Персонал прошел обучение и активно включился в реализацию рекомендаций специалистов. Подробные результаты - в презентации Проекта. Данная модель будет тиражироваться в не менее, чем 3 учреждения,что позволит оказать помощь более 60 детям, обучить и вовлечь более 100 чел персонала и в дальнейшем включать в проект новые Дома ребенка.

География проекта

Карелия (Петрозаводск), Пензенская обл., Тульская обл., Москва

Целевые группы

1. Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей с нейрохирургическими и неврологическими заболеваниями
2. Персонал Домов ребенка
3. Широкая аудитория общественности, волонтеров, родителей и приемных родителей, охваченных информационной кампанией в рамках проекта