Проекты

Краткое описание

Проект нацелен на организационную поддержку беременных по всей России, у которых диагностирован пророк развития плода спинномозговая грыжа (Spina bifida). В рамках проекта планируется принятие до 30 заявок от беременных женщин со всей России и организационное сопровождение для каждой из них. Схема маршрутизации (сопровождения) зависит от срока беременности.
В случае если срок беременности до 26 недели и имеются соответствующие медицинские показания, женщина может быть маршрутизирована на проведение внутриутробной операции по устранению патологии плода. Исходя из опыта предполагается, что таких женщин будет не более 30 % от общего числа (около 10 человек).
Группа беременных, у которых порок плода определён после 27 недели будет маршрутизирована на родовспоможение в специализированный федеральный роддом в Москве и проведение постнатальной операции новорожденному.
Т.к. большинство беременных из регионов России и не все могут приехать в Москву, будет организован проезд. Предполагается, что он будет необходим примерно 15 женщинам.
С каждой участницей проекта и ее семьей будет работать психолог с целью поддержать в сохранении беременности, принятия решения о прерывании беременности или отказе от будущего ребенка. Также планируется оказание юридической поддержки по оформлению квот на высокотехнологическую медицинскую помощь, содействие в правильном документальном переводе из региона в федеральный центр, поддержка в случае неэтичного отношения врачей на местах.
Намечено проведение информирования о патологии Spina bifida. Будет написано и выпущено не менее 6 материалов в интернет СМИ, проведено не менее 5 вебинаров с профильными специалистами (врачи, психологи).
Результатом проекта мы видим создание и работу службы помощи беременным с целью проведения ранних операций и уменьшению тяжести патологии плода, сокращения случаев прерываний беременности, с перспективой уменьшения количества отказов от ребенка.

Цель

1. Создание службы помощи и сопровождения беременных с диагностированной патологией плода Spina bifida

Задачи

1. Информирование о патологии Spina bifida плода, и возможных мерах, которые может предпринять беременная, когда данная патология выявлена у её будущего ребенка
2. Организационное сопровождение в проведении внутриутробной операции беременной женщины с патологией плода Spina bifida (при наличии показаний)
3. Организационное сопровождение беременной плодом с патологией Spina Bifida для маршрутизации на: родовспоможение, проведение операции ребенка в первые сутки после рождения (при отсутствии показаний к внутриутробной операции)
4. Психологическое и юридическое сопровождение беременной и семьи до и после рождения ребенка.

Обоснование социальной значимости

Фонд «Спина бифида» работает с детьми и взрослыми имеющими врождённый порок развития спинномозговая грыжа (Spina bifida).
Согласно исследования «Частота и временны́е тренды дефектов нервной трубки в регионах Российской Федерации.» (Демикова Н.С., Подольная М.А., Лапина А.С. Частота и временны́е тренды дефектов нервной трубки в регионах Российской Федерации. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2019;64(6):30-38. https://clck.ru/PegHr) в период 2011-2017 гг. частота встречаемости порока развития плода Spina bifida 6,28 на 10 тыс. случаев беременности. Прерывание беременности происходит в 59,3 % случаев. И рождается не более 2,24 на 10 тыс.

Проблема, обозначенная в данном проекте сложносоставная, но самые важные аспекты это:

1. Отсутствие у беременных полных знаний о патологии и различных вариантов решения. Чаще всего врачи на местах предлагают лишь один вариант – прерывание беременности по причине якобы тяжелейшей патологии спинного и головного мозга у будущего ребенка. Однако, как показывает мировая практика и опыт работы фонда, в 95 % случаев эти дети имеют сохранный интеллект и учатся наравне со сверстниками в школах, 50 % из них способны передвигаться без коляски. В будущем становятся чемпионами Европы по лыжам как Акжана Абдикаримова (https://clck.ru/Pds3S), или как Нурсина Галиева-чемпионом России по бальным танцам 2015 года (https://clck.ru/PdsDC) и победителем республиканском конкурсе среди женщин с инвалидностью «Жемчужина Татарстана-2015».

2. До недавнего времени высокотехнологичные внутриутробные операции по коррекции такого порока проводились только в Европе и Америке, с 2019 года они проводятся и в Москве в ФГБУ НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова совместно с НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева. (https://clck.ru/PdpwV). Но большинство беременных или не знают об этом или считают их недоступными.

3. Проведенные фондом опросы и обращения к нам беременных женщин показали практически полное отсутствие маршрутизации беременных из регионов страны в специализированные федеральные гинекологические центры способные не только оказать родовспоможение, но и сделать постнатальную операцию в первые часы жизни ребенка.

Проведенные фондом опросы показали что:

Спинномозговую грыжу плода диагностировали в период 1-27 неделю беременности у 29,5 % беременных – в эти сроки можно сделать внутриутробную операцию.

У 44,8 % опрошенных порок развития плода установили в период с 28 по 40 неделю беременности – в это время беременная могла подготовиться к родовспоможению в профильном федеральном центре и сделать операцию в первые часы жизни ребенка (нередко в регионах операция происходит через несколько недель после рождения, что угрожает жизни ребенка).

25,4 % женщин узнали о нарушениях в здоровье ребенка только после его рождения, и это не только подвергало опасности жизнь ребенка во время родов, но и также не давало возможность сделать операцию в первые часы.

На вопрос о необходимости организационной поддержки положительно ответили 97,1 % опрошенных.
Поддержку психолога вовремя беременности хотели бы получить 81,2 % женщин.

76,5 % участников опроса были из регионов России и 23,5% из Москвы.

Проект нацелен на помощь беременным из регионов страны, которые обращаются в наш фонд и партнерские благотворительные организации. Благодаря проведенным внутриутробным операциям тяжесть нарушений плода снижается в среднем на 60 %, что дает возможность большинству детей вести практически полноценную жизнь и не отличаться от сверстников. К тому же они, чаще всего, не нуждаются в дорогостоящих технических средствах реабилитации (активные коляски, аппараты) которые обычно получают дети-инвалиды от государства, сокращается количество реабилитаций. В случае, когда внутриутробная операция невозможна, раннее реагирование помогает значительно облегчить состояние ребенка.

Важнейший ожидаемый эффект, это сокращение прерываний беременностей, т.к. будущие мамы будут не только знать возможности жизни с ребенком со спинномозговой грыжей, но и получат полное сопровождение сотрудниками фонда. Также предполагаем перспективу сокращения количества отказов от ребенка после рождения.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Беременные женщины, у которых диагностировали порок развития плода спинномозговая грыжа (Spina bifida)