Проекты

Краткое описание

Проект предполагает проведение серии мероприятий, направленных на повышение уровня знаний и профессиональных навыков специалистов, законных представителей больных муковисцидозом. Проект будет способствовать объединению представителей некоммерческого сектора, специалистов – врачей, психологов, работников паллиатива, кинезитерапевтов в целях улучшения качества жизни пациента с редкой генетической болезнью муковисцидоз. Очные мероприятия проекта (круглые столы в регионах и дискуссионная площадка в Ярославле, в которой примут участие представители не менее 10 субъектов РФ) будут реализованы на базе 4 субъектов Российской федерации (как опорные точки). Дистанционные мероприятия охватят собой более широкий круг регионов и включат в себя горячую линию по вопросам муковисцидоза, которая будет работать на всю Россию, ведение группы в социальных сетях, создание электронной базы лучших практик (не менее 20) решения вопросов, возникающих у больных муковисцидозом и их сопровождения, разработку методических рекомендаций, которые будут размещены в электронном формате в сети Интернет. Методические рекомендации включат вопросы, связанные с обеспечением больных муковисцидозом лекарственными препаратами, средствами реабилитации, установлением паллиативного статуса, оказание помощи в рамках домашнего стационара, защиты прав и др.

Цель

1. Улучшение качества жизни больных с муковисцидозом за счет повышения уровня знаний и профессиональных навыков специалистов и законных представителей больных муковисцидозом.

Задачи

1. 1. Повысить уровень знаний врачей и законных представителей лиц, больных муковисцидозом.
2. 2. Привлечь внимания общественности к проблемам больных муковисцидозом в России.
3. 3. Сформировать базу лучших практик решения проблем, связанных с болезнью муковисцидоз.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз (МВ) – редкое (орфанное) наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Ген МВ был открыт только в 1989г. За эти годы в медицинской генетике произошел существенный прорыв и успехи в лечении очень велики. С 2008 г. в России реализуется программа скрининг новорожденных, которая позволила на ранней стадии выявлять МВ. По данным регистра больных МВ, который ведется нашей организацией, на территории России количество больных в 2018г. стало более 3000 человек. Официальная продолжительность жизни увеличилась. Важно понимать: данный диагноз нельзя рассматривать как фатальный. Врачи делают все от них зависящее, но из-за низкого материального обеспечения лечебных потребностей больных, родителям остается только надеяться на понимание со стороны властей и подключение их к работе. В Москве зарегистрировано 372 человека с МВ, это связано с тем, что семьи из «неблагополучных и дотационных» регионов стараются перебраться в Москву, где наиболее полное обеспечение больного лекарственными препаратами и средствами реабилитации. Ярославская область, где 50 больных, столкнулась с проблемой закрытия в 2017 году центра МВ на базе ДКБ №1, сегодня помощь не оказывается в полном объеме. Кемеровская область, 59 больных, в 2017 году столкнулась с массовым инфицированием детей с МВ из-за несоблюдения санитарно-эпидемиологического режима в больнице, Новосибирская область, в рамках межведомственного взаимодействия, имеет практику обеспечения 71 больного, в том числе оригинальными препаратами. Во всех перечисленных регионах сильные общественные организации. Их опыт может научить семьи и больных из других регионов справляться с проблемами. Сегодня сформировалось комьюнити родителей. Но, не смотря на высокую активность, они разрозненны из-за различия обеспечения больных. Есть регионы, где больные единичны из-за отсутствия опыта диагностики, специалистов, должного лекарственного обеспечения, медицинская помощь оказывается на низком уровне, семьи находятся в серьезной информационной изоляции. Решение возможно благодаря обмену опытом между родителями, организациями, представляющими интересы больных, подключение к решению проблемы государственных структур, медицинских специалистов. Необходимо проанализировать положительный опыт регионов и создать единую схему помощи, руководствуясь которой, родитель, в рамках законодательства, сможет добиться необходимого лечения для своего ребенка, тем самым продлив жизнь и улучшив ее качество.

География проекта

Базовые регионы, в которых реализуются очные мероприятия: Москва, Ярославская область, Новосибирская область, Кемеровская область. Реализация проекта в сети интернет рассчитана на все субъекты Российской Федерации, как и работа горячей линии

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. лица, участвующие в диагностике, лечении, воспитании и реабилитации лиц с редкими заболеваниями, в том числе с муковисцидозом