Проекты

Краткое описание

По разным оценкам в России от 12 до 15 тысяч человек имеют в медицинской карте диагноз «БАС» - редкое и быстро прогрессирующее заболевание с летальным исходом.
При боковом амиотрофическом склерозе гибнут двигательные нейроны головного и спинного мозга. Человек внезапно и стремительно теряет способность двигаться, говорить, глотать и …дышать, при этом сохраняя ясное сознание. Тяжелейшее заболевание, для которого нет лечения во всем мире. Но отсутствие лечения, не означает отсутствие помощи. Проект «ЛЮДИ С БАС: комплексная поддержка» призван помочь тем, кому поставили этот страшный диагноз и их близким принять болезнь, облегчить ее течение и продлить жизнь.
При этом только на учете фонда «Живи сейчас» состоит почти 1000 пациентов.
У человека с БАС в России нет шансов на полноценную жизнь, но мы в состоянии существенно повысить как качество жизни самого пациента, так и облегчить жизнь его близких людей. В рамках проекта мы сможем помочь
- самому пациенту понять, что с ним происходит и принять это состояние;
- помочь лечащему врачу, который ведет пациента правильно подобрать необходимое оборудование и препараты (Из-за редкости диагноза, подчас его не могут даже верно диагностировать в регионах. Мы предлагаем устраивать совместные консультации пациент+специалист фонда по данному заболеванию +лечащий врач пациента на месте);
- близким пациента: супругам, детям, родственникам – как правильно ухаживать, как принять ситуацию, как не забыть про себя, как сделать выбор во время угасания человека и многое другое.
Мы организуем консультации со следующими специалистами:
Пульмонолог
Невролог
Физический терапевт
Логопед
Эрготерапевт
Нутрициолог
Психолог
Специалист по альтернативной коммуникации
Для тех, кто сможет приехать в Службу БАС в Москве, консультации будут очные, для жителей регионов — заочные (по телефону и/или в формате телемедицины, через медцентры, имеющие лицензию). За обеспечение эффективной работы с региональными пациентами будет отвечать координатор по регионам.
Благодаря проекту мы сможем закупить и предоставить нуждающимся гастростомические наборы, маски, дыхательные контуры, фильтры и другие расходные материалы для аппаратов ИВЛ/НИВЛ, откашливателей, аспираторов. Тем самым мы сможем обеспечить пациента, в случае если в регионе возникает дефицит с необходимыми расходными материалами по причине распределения бюджета или его задержке.
Фонд «Живи сейчас» признанный эксперт в России по вопросам паллиативной помощи. Мы смогли выстроить успешную работу с департаментами и министерствами здравоохранения более чем в 40 субъектах Российской Федерации. Мы смогли повысить узнаваемость диагноза и если ещё 2 года назад, мы получали по 50 – 70 «новых» пациентов в год, то сейчас к нам приходит 30 – 45 "новых" семей в месяц.
*"ЛЮДИ С БАС" - продолжение проекта "Комплексная социально-психологическая и социально-бытовая помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)", вошедшего в ТОП 100 проектов ФПГ по итогам 2018 года.

Цель

1. Оказание регулярной медицинской, социально-психологической и социально-бытовой помощи для людей с БАС и их близких

Задачи

1. Консультирование пациентов и их семей узкопрофильными специалистами на регулярной основе (Невролог – 1 , Физический терапевт – 2 , Логопед – 1, Эрготерапевт – 1 , Нутрициолог – 1 , Специалист по альтернативной коммуникации – 1 , Пульмонолог - 1, Специалист по социальным вопросам - 1, психолог 2).
2. Поддержка нуждающихся расходными материалами для дыхательных аппаратов и иных необходимых приспособлений для обеспечение жизнедеятельности.
3. Информационная кампания по проблемам ЛЮДЕЙ С БАС и необходимости им комплексной помощи, повышение осведомленности врачей через СМИ, рассылки и активную коммуникацию с региональными Минздравами, образовательные проекты для врачей.

Обоснование социальной значимости

При редкости диагноза – осведомленность – важнейшая составляющая для его своевременной и правильной постановки. При правильном поставленном диагнозе семья наконец-то находит успокоение, получает помощь, в которой нуждается и знает, куда обратиться, если происходят ухудшения у больного. Комплексная работа как с самим пациентом, так и с его близкими качественно снижает количество суицидальных настроений и существенно повышает качество жизни всей семьи.
Активное использование телемедицины в рамках проекта, позволяет оказывать помочь тем, кто даже не мог надеяться на подобное по причине удаленности своего места жительства от федеральных центров. При этом мы помогаем выстраивать отношения между медицинскими учреждениями и бесплатно консультируем специалистов, устраивая консилиумы с ведущими диагностами по данному направлению.

Диагноз БАС затрагивает в один момент все сферы жизни человека, и речь идет не только про медицину. Обездвиженный человек, который вот-вот перестанет дышать не может даже коммуницировать со своей семьей. В такие минуты остро необходима помощь как специалиста по альтернативной коммуникации, так и психолога, причем и для пациента, и для его семьи. Помощь в подборе правильного питания оказывает нутрициолог, логопед помогает дольше сохранять речь и возможность глотания, настройка дыхательного оборудования – это и многое другое только верхушка айсберга того, с чем сталкивается семья больного.

В большинстве случаев БАС прогрессирует очень быстро, и человек оказывается буквально заперт в своем теле. Это страшная перспектива. По результатам исследования шведских ученых, риск суицида у больных БАС в 6 раз выше, чем в среднем в популяции (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18669498).
Помимо этого, из-за того, что диагноз сложно ставится и многие врачи даже не сталкиваются с ним в жизни по причине его редкости, у семьи возникает большое количество трудностей в получении социальной помощи в полном объёме от государства. При этом есть и более часто встречающиеся сложности, с которыми сталкиваются все люди с инвалидностью (например, сложности переосвидетельствования, если болезнь прогрессирует слишком быстро и нужно поменять группу через несколько месяцев, установка пандуса в подъезде и многое другое). На эту проблему указывается в комплексном исследовании Института социального прогнозирования и анализа РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России». Более того, по данным социологического исследования Самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма» 2016 года, «с проблемами обеспечения ТСР сталкивается каждый четвертый имеющий инвалидность», особенно остро стоит проблема получения узкоспециализированных средств реабилитации.
В упомянутом исследовании РАНХиГС среди основных необходимых видов помощи перечисляется также предоставление услуг сиделок. «Родственники, ухаживающие за инвалидом, нуждаются в разгрузке на несколько часов, в услугах помощников, которые могли бы их подменять» - отмечают авторы.
Предлагаемый на конкурс проект соответствует направлениям развития Федеральной программы «Социальная поддержка граждан» в части привлечения в сферу социального обслуживания социально ориентированных НКО, благотворителей и добровольцев, а также развития стационарозамещающих технологий.
В случае, если пациент и его семья получают комплексную помощь, которая включает в себя как медицинскую, так и социально-бытовую составляющие, то возможность сохранения полноценной жизни сохраняется гораздо большее время с меньшими затратами государства.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Пенсионеры