Проекты

Краткое описание

Ментальная инвалидность предполагает наличие у ребенка интелл. нарушений и/или нарушений
псих. здоровья, в силу которых он сталкивается с препятствиями при реализации своих прав
(законодательными, отношенческими и др.), мешающими его полному и эффективному участию в
жизни общества наравне с др. детьми. На сегодняшний день понятие «ментальная инвалидность»
не имеет под собой правовой основы, в связи с чем значительная категория детей не подпадает под
защиту законодательства о гражданах с инвалидностью. На наличие данной проблемы, в частности,
указал бывший зам. Министра труда и социальной защиты РФ Г.Г. Лекарев, в настоящее время
занимающийся вопросами реабилитации инвалидов (https://iz.ru/846037/2019-02-15/v-rossiipredlozhili-vvesti-poniatie-mentalnoi-invalidnosti). Основная причина состоит в том, что российское
законодательство содержит слишком узкое понимание инвалидности, связывая его с определенным
кругом ограничений жизнедеятельности человека; таким образом, действительно существующие в
обществе барьеры остаются «невидимыми». Ввиду этого считаем важным уточнить, что целевая
аудитория данного проекта охватывает семьи с детьми, которые независимо от факта признания их
инвалидами нуждаются в доп. гарантиях реализации своих прав в связи с имеющимися псих. или
интелл. нарушениями. Проект «Наш солнечный мир» направлен на реабилитацию детей со след.
показаниями: -врожденные пороки развития центральной нервной системы; -заболевания
аутистического спектра (в т.ч. при наследственных и хромосомных синдромах), с умственной
отсталостью, нарушениями развития речи; -синдром Дауна; -заболевания психоневрологические; -
нарушения и особенности психического развития; -тяжелые и множественные нарушения развития.
Помощь будет оказана детям из 35-ти неблагополучных семей г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области, которые не могут позволить себе «беспрерывный цикл реабилитации»: проведение процедур в течение 1 года и дольше в зависимости от степени заболевания. Команда проекта, вкл. логопедов-дефектологов и психологов, будет оказывать методическую и практико-ориентированную поддержку родителям детей путем: - проведения очных консультаций и совместных онлайн-семинаров; -записи обучающего видеокурса, раскрывающего специфику оказания помощи ЦА проекта; -запуска форум площадки и горячей линии для оперативного ответа на вопросы родителей . Как результат, будет создана уникальная для Российской Федерации и, что самое главное, эффективная модель реабилитации детей с ментальной инвалидностью в удаленном режиме.
По окончании прохождения реабилитационной программы участникам проекта дети получит возможность прохождения профориентационных занятий для детей на базе городов-профессий партнера проекта Группы компаний «КидБург». Предусмотрена предварительная переподготовка сотрудников «КидБурга» в целях повышения эффективности их работы с особенными детьми.

Цель

1. Повышение доступности реабилитационных услуг для детей с ментальной инвалидностью из 35-ти неблагополучных семей г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области путем организации и проведения силами профильных специалистов обучающих мероприятий, направленных на подготовку родителей к самостоятельному и эффективному оказанию помощи своим детям на дому. Комплекс обучающих мероприятия включает: - 70 очных консультаций (первичная и итоговая для каждого ребенка); - видеокурс из 7-ми занятий, - с возможностью задать вопрос по горячей линии/ на форум-площадке.

Задачи

1. Расширение кадрового потенциала сферы реабилитационных услуг для детей с ментальной инвалидностью путем разработки и внедрения методики подготовки их родителей к проведению восстанавливающих мероприятий на дому
2. Повышение доступности реабилитационных услуг для детей с ментальной инвалидностью путем практической реализации методики подготовки их родителей к проведению восстанавливающих мероприятий на дому
3. Проведение мероприятий по интеграции системы дистанционных реабилитационных услуг для детей с ментальной инвалидностью в систему здравоохранения России как устойчивого механизма, информационное продвижение проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального реестра инвалидов, на 2020 г. в России насчитывается 690 тыс. детей-
инвалидов (https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei?territory=1). С 2014 г. в структуре
данной соц. группы устойчивое 1 место занимают именно дети с ментальной инвалидностью,
имеющие психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы. Одной
из наиболее распространенных форм является аутизм. По данным Министерства здравоохранения
РФ, в 2015 г. было зарегистрировано 17,7 тыс. случаев рождения детей с диагнозом "аутизм", а в
2016 г. — уже более 22 тысяч. В ответ на тенденцию в 2013 г. была создана межведомственная
группа по проблемам людей с РАС (расстройства аутистического спектра) при Минздраве РФ.
Затем группу перевели под эгиду Министерства труда и социальной защиты. После публичного
признания проблемы растущего числа детей с ментальными расстройствами стали выделяться
средства на помощь их семьям. В статье "Социальная помощь "нетипичным" детям: исследование
потребностей семей, затронутых аутизмом" исследователи утверждают, что "основная поддержка
от государства, которую получают "аутисты" — это социальные выплаты по инвалидности и
медикаментозное лечение... Вместе с тем в настоящее время в отношении данной группы
"нетипичных" людей не создано национальной институализированной системы специфической
медицинской и социальной помощи" (https://cyberleninka.ru/article/n/sotsialnaya-pomosch￾netipichnym-detyam-issledovanie-potrebnostey-semey-zatronutyh-autizmom). Таким образом, лишь
денежных средств на содержание детей с ментальными расстройствами и лекарств совершенно не
достаточно для полноценной реабилитации. Нужно проводить занятия, развивать ребенка. А эти
услуги родителям приходится оплачивать из собственного кармана с самых первых лет.
Потребность в услугах для семей с детьми-инвалидами возникает весьма рано, когда начинают
отмечаться особенности развития "нетипичного" ребенка. Увеличение числа детей, проходящих
лечение в специальных центрах, приводит к тому, что уровень разработки реабилитационных
техник требует дальнейшего совершенствования. По словам авторов научной статьи,
"проблематика проектирования социальных услуг, адекватных уровню потребностей, развития,
контексту социальной жизни семьи и ребенка, всегда является актуальной”. При этом семьи не
всегда могут нести это финансовое бремя. "По статистике, до 80% семей, воспитывающих детей с
РАС в России, — семьи с низким уровнем достатка. Это обусловлено неполным составом семьи и
тем, что один из родителей вынужден оставить работу в пользу ребенка. Непомерные траты на
реабилитацию ребенка с аутизмом, в сочетании с переживанием депрессивного состояния от
кажущейся безысходности, часто являются поводом для развода. Для организации эффективного
коррекционного воздействия, на одного ребенка с аутизмом требуется около 30-70 тыс. руб./мес.
До 80% детей с аутизмом — инвалиды" (https://ria.ru/20120402/615322608.html). Из этого можно
сделать вывод, что наиболее актуальной проблемой в сфере помощи детям с аутизмом является
"удешевление" услуг, их масштабируемость при учете сохранения их эффективности и
качественных характеристик. Именно на это нацелен проект. Он позволяет сохранить качество
работы с ребенком, т.к. сочетает в себе совокупность медицинских, социальных и педагогических
подходов к реабилитации детей рассматриваемой категории. Важность этого фактора подчеркнута
исследователями в статье "Реабилитация детей с ранним аутизмом" (https://cyberleninka.ru/article/n/
reabilitatsiya-detey-s-rannim-autizmom). Однако не стоит рассматривать вопрос с той стороны, что
медицинские учреждения перекладывают работу по развитию детей на их родителей. Изначально
организаторами подчеркивалось, что эффективность методики будет обеспечена посредством
"семейной терапии". Приведем цитату: "... гиперпротекция и расширение сферы родительских
чувств способствуют активным занятиям с ребенком и повышению эффективности оказываемой
ему психологической помощи". Из вышесказанного следует, что родитель зачастую играет не
меньшую роль, чем врач. Именно он создает ту среду, в которой ребенок растет и развивается. При
всей важности их роли, не все родители имеют достаточно навыков и знаний, чтобы грамотно
вести себя по отношению к своему чаду. Эту проблему также призван решить наш проект —
основная его часть (11 мес.) будет нацелена как раз на специализированное и поступательное
обучение родителей. Им не нужно будет ждать очередного визита к врачу, чтобы реализовать свое
стремление помочь ребенку. Совокупность информации, предоставляемой родителям (видеокурс,
форум, горячая линия, очные консультации раз в 2 мес.), позволит им во многом заменить врача. В
условиях распространения коронавируса востребованность данной методики лишь подтверждается.
Даже выход из дома подвергает пациентов опасности, не говоря уже о посещении клиники. В связи
с этим удаленная работа родителей и врачей обеспечит:-их безопасность;- бесперебойность
реабилитации в условиях карантина.

География проекта

Организационно-подготовительные мероприятия в рамках проекта, а также профориентационные занятия будут проходить на территории г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области – регионы присутствия главных партнеров проекта ООО «Наш солнечный мир-Спб» и Группы компаний «КидБург». В рамках календарного плана проекта предусмотрено тиражирование методики организации «Мира в синих тонах» для детей с РАС в оставшихся 83 субъектах Российской Федерации.

Целевые группы

1. Неблагополучные (конфликтные, неполные, материально необеспеченные, с неудовлетворительными жилищными условиями) семьи г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области с детьми с ментальной инвалидностью
2. Дети с ментальной формой инвалидности в возрасте 5-10 лет, нуждающиеся в прохождении годового курса реабилитации