Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание поддержки детям и семьям с неизлечимо больными детьми, нуждающимися в паллиативной помощи в Брянске и Брянской области, путем создания службы содействия в получении комплексной паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми.
Работа службы будет направлена на оказание консультативной и сопроводительной поддержки детей и семей с неизлечимо больными детьми в части содействия в получении профессиональной и качественной паллиативной помощи.
Таким детям и семьям будет оказана информационная, психологическая, юридическая, консультационная поддержка, реализована система адресного (персонального) патронажа каждой семьи. Также службой будет проводиться работа с сотрудниками учреждений здравоохранения, оказывающих паллиативную помощь, сиделками, волонтёрами, студентами медицинских СУЗов и родственниками по расширению знаний о паллиативной помощи и навыков по уходу за неизлечимо больными детьми. Для маленьких паллиативных пациентов службой будут организованы познавательно-развлекательные досуговые мероприятия.
Задачей службы станет не только повышение доступности и качества жизни неизлечимо больных детей и семей с неизлечимо больными детьми, но и продвижение в регионе системы оказания паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми, отвечающей ведущим эффективным моделям оказания паллиативной помощи современности.

Цель

1. Содействие становлению системы доступной, профессиональной, качественной паллиативной помощи детям и семьям, имеющим неизлечимо больных детей.
2. Развитие и повышение уровня доступности детской паллиативной помощи и улучшение качества жизни неизлечимо больных детей и семей с неизлечимо больными детьми в городе Брянске и Брянской области.
3. Совершенствование модели оказания паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми, функционирующей в регионе.

Задачи

1. Мониторинг состояния функционирования региональной системы оказания паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми на территории города Брянска и Брянской области.
2. Выявление и анализ потребностей в получении паллиативной помощи детей и семей с неизлечимо больными детьми на территории города Брянска и Брянской области.
3. Обеспечение взаимодействия с включенными в реализацию системы предоставления паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми региональными субъектами, как государственными, так и добровольческими.
4. Способствование снижения информационного голода по теме паллиативности и проблеме оказания паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми у населения региона, посредством региональных СМИ, Интернет и телеканалов.
5. Формирование постоянно функционирующей группы профессионально подготовленных специалистов (сотрудников учреждений здравоохранения, сиделок, волонтеров, социальных работников, юристов, психологов и иных специалистов), осуществляющих оказание паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными
6. Разработка и реализация программ по расширению знаний о паллиативной помощи и навыков по уходу за неизлечимо больными детьми для сотрудников учреждений здравоохранения, оказывающих паллиативную помощь, сиделок, волонтёров и членов семей, имеющих неизлечимо больных детей.
7. Организация адресной паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми, посредством индивидуального сопровождения благополучателей работником службы, оказывающего содействия в получении мультидисциплинарного подхода паллиативной помощи.
8. Проведение итоговой конференции по теме «Совершенствование модели оказания паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми, функционирующей в регионе».

Обоснование социальной значимости

Паллиативная помощь - подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки (Определение ВОЗ, 2013 г.).
Существующая на данный момент в городе Брянске и Брянской области система оказания паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми реализуется в рамках универсальной модели (поликлиника, скорая помощь, больницы общего профиля, специалистам которых достаточно иметь базовые знания по вопросам паллиативной помощи).
Субъектами реализации этой системы являются департаменты: здравоохранения, семьи, социальной и демографической политики, внутренней политики, образования и науки Брянской области, которые выполняют эту работу в рамках своих профессиональных полномочий и планов работы. При этом реализация мультидисциплинарного подхода к формированию системы предоставления паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми остается вне рамок их полномочий.
Медицинская паллиативная помощь в городе Брянске и Брянской области оказывается неизлечимо больным детям до 18 лет, а именно:
- в отделении оказания паллиативной помощи детям на базе ГБУЗ «Карачевский специализированный Дом ребенка» помощь предоставляется детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, и детям в возрасте до 4-х лет, находящимся на временном пребывании, родители которых оказались в трудной жизненной ситуации (отделение открыто на 10 коек);
- амбулаторно и стационарно на базе специализированных учреждений здравоохранения.
В Брянской области нет хосписной помощи детям, выездной (мобильной) службы, осуществляющей паллиативную помощь. Низкая доступность паллиативной помощи обусловлена также низким уровнем осведомленности врачей и семей с неизлечимо больными детьми о праве её получения. В этой связи, имеются в наличии случаи, когда паллиативные пациенты не получают не только обезболивание, но и семьи с неизлечимо больными детьми не имеют возможности решать свои жизненно важные вопросы своевременно и эффективно.
О низкой доступности паллиативной помощи детям и семьям с неизлечимо больными детьми можно судить по сведениям профильного регионального ведомства здравоохранения о количестве детей, имеющих право на паллиативный уход, согласно которым в 2017 году

География проекта

город Брянск и Брянская область

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Онкобольные