Проекты

Краткое описание

Проект направлен на снижение остроты одной из проблем, которую можно сформулировать так: В Орле и Орловской области Семьи, воспитывающие детей с нарушенным развитием, испытывают дефицит комплексной ресурсной поддержки – в том числе, консультационной, диагностической и психологической .

Целью проекта является оказание таким Семьям помощи путём индивидуального консультирования представителей целевой группы, выполнения востребованных для корректной диагностики обследований, проведения обучающих мероприятий.

Реализацию проекта планируется на базе Службы по углубленной диагностике Расстройств Аутистического Спектра, созданной при поддержке Фонда Президентских грантов в 2020 году и выполняющей заявленный функционал на протяжении нескольких лет. Деятельность Службы и обследования проводятся безвозмездно, очередной поддержанный проект завершается в марте 2023г.. В Орловской области такая Служба (располагающая таким кадровым потенциалом, методическим оснащением, опытом проведения подобной работы) - единственная. Опыт проведения обследований (за период с 2020 по 2022 год было проведено более 600 обследований ADOS, более 120 LEITER-3, более 120 VB-MAPP) показал, что они востребованы у представителей профессионального сообщества (в первую очередь, при постановке медицинского диагноза и установлении инвалидности, при определении стратегии педагогического вмешательства), демонстрируют высокую валидность, помогают оперативно поставить корректный диагноз и построить стратегию абилитации и социализации ребёнка, столкнувшегося с нарушениями такого рода.

Проект предполагает не менее 250 обследований по методике ADOS-2/ADI-R, не менее 100 обследований по LEITER3 и не менее 80 обследований на определение функциональных возможностей ребёнка(ABBLS/VB-MAPP). Все указанные методики рекомендованы к использованию при диагностике в Клинических рекомендациях МинЗдрава РФ по работе с РАС. Кроме этого, планируется выполнить консультирование не менее 200 семей по вопросам, связанным с сопровождением "особых" детей, провести цикл вебинаров, направленных на повышение родительской компетентности, а также провести просветительские мероприятия для специалистов "помогающих" специальностей.

Немаловажным элементом настоящего проекта является социальная, ресурсная поддержка семей, сопровождающих и воспитывающих детей с нарушенным развитием: во-первых, необходимые обследования проводятся безвозмездно; во-вторых , возможность получить качественное обследование, не покидая место постоянного проживания сильно облегчает процедуру прохождения обследования и логистические вопросы; в-третьих, повышается уровень развития социальной инфраструктуры, что позволяет быстрее вмешаться в процесс абилитации ребёнка и повысить его шансы на успешную интеграцию в общество в дальнейшей перспективе, тем самым снизив нагрузку на общество, связанную с сопровождением малофункционального человека.

Проект планируется реализовать с апреля 2023 по март 2024 г. на территории Орла и Орловской области.

Цель

1. Оказать Семьям, воспитывающим детей с нарушенным развитием (подозрением на РАС/поставленным диагнозом РАС/РДА), комплексную ресурсную поддержку – консультационную, диагностическую и психологическую

Задачи

1. Предоставить семьям целевой группы обследования для уточнения диагноза и определения функционала ребёнка с ОВЗ
2. Провести комплекс мероприятий по информированию профильных специалистов, занимающихся первичной маршрутизацией детей с нарушенным развитием по заявленной Проектом проблематике (специалисты служб ПМПК, МСЭ, медики - неврологи, психиатры, клинические психологи лечебных учреждений)
3. Провести консультационную, просветительскую и психологическую работу с представителями целевой группы;

Обоснование социальной значимости

Проблему, на снижение остроты которой направлен наш проект, можно сформулировать следующим образом: Семьи, воспитывающие детей с нарушенным развитием, испытывают дефицит комплексной ресурсной поддержки – в том числе, консультационной, диагностической и психологической.
В 2020 году была обновлена статистика по частоте встречаемости аутизма у детей: Расстройства Аутистического Спектра (РАС) встречаются у каждого 44-го ребёнка (https://nakedheart.online/articles/novye-nauchnye-dannye-ras-vstrechaetsya-u-odnogo-iz-44-detei).
По данным Минздрава РФ распространенность РАС в РФ составляет ~1% детской популяции (Письмо Минздрава №15-3/10/1-240 от 08.05.2013 г.). В Орловской области в настоящее время проживает 146735 детей до 18 лет. В 2021 году в Орловской области родилось 5394 ребёнка, если следовать предлагаемому алгоритму расчетов, то только среди этих детей примерно у 122 (по данным статистики 2022 года), у 54 (по статистике ВОЗ) потенциально может иметься РАС. Как показывает опыт работы нашей Службы по ранней дифференциальной диагностике РАС (далее Служба, данные на 1.10.2022 г., выборка 650 детей), средний возраст детей, родители которых подозревают у своего ребенка наличие РАС, составляет 59 месяцев (4 года 9 месяцев). Среди обследованных детей по методике ADOS-2, рекомендованной к применению для диагностики РАС/Аутизма МинЗдрав РФ (Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра») 20 % - в возрасте до 30 месяцев, 80 % от 31 месяца до 18 лет. 75 % детей до 30 месяцев находятся в диапазоне «от умеренного до высокого уровня» относительно оснований для беспокойства о наличии расстройства спектра аутизма. Среди обследованных детей старше 30 месяцев 16 % находятся вне спектра аутизма, 12% в диапазоне «спектр аутизма» и 52% в диапазоне «аутизм». Все дети, попавшие в диапазон «спектр аутизма» и «аутизм» направлены к психиатру для уточнения и постановки диагноза, все родители получили консультацию по дальнейшей маршрутизации своего ребенка. Увеличение количества детей с установленным диагнозом РАС/Аутизм указывает не только на увеличение таких детей в детской популяции, но и на повышение качества и доступности диагностических процедур. В исследованиях указывается на наличие корреляции между количеством поставленных диагнозов и осведомленностью профессионального сообщества о признаках РАС, количеством обученных специалистов, наличием формализованных процедур скрининга и диагностики, доступностью в регионе современных услуг для семей, воспитывающих детей с РАС. Позднее обращение родителей к специалистам относительно особенностей развития своих детей, на наш взгляд, объясняется несколькими причинами: неосведомленностью родителей о признаках РАС у детей и возможностях диагностики РАС/Аутизм в регионе; низким уровнем информированности родителей об алгоритме действий в случае, если у ребёнка отмечаются аутистические проявления и недостаточной информированностью медицинского профессионального сообщества, в частности, педиатров, о маркерах развития, указывающих на РАС. Опыт работы нашей Службы в 2020-2022 году показывает, что большинство детей, приходящих на обследование, были направлены психиатром (49%) и неврологом (24%), всего 0,5 % детей пришли по направлению педиатра, 4,5 % от специалистов сопровождающих профессий (психолог, дефектолог, логопед), тогда как именно эти специалисты находятся в непосредственном контакте с семьями и именно к ним родители в первую очередь обращаются за помощью. Чем раньше у детей будет выявлен аутизм, тем быстрее они могут получить доступ к службам поддержки и помощи. Доступ к таким услугам в более раннем возрасте может положительно сказаться на эффективности формирования учебных навыков, повысить качество жизни семей, в которых воспитывается ребёнок с РАС.
Представленные выше причины приводят к тому, что семьи, воспитывающие детей с нарушенным развитием, испытывают дефицит комплексной ресурсной поддержки (в том числе, консультационной, диагностической и психологической). Для восполнения дефицита при реализации проекта будет сделан акцент не только на ранней углубленной диагностике РАС с помощью методик с высоко доказанной эффективностью (ADOS-2, ADI-R), уточнения уровня развития навыков ребёнка (вербально-коммуникативных, бытовых, игровых, когнитивных и др. по методике VB-MAPP/ABBLS), определения интеллекта у невербальных для детей по методике Leiter-3, но и на психологической поддержке родителей посредством проведения индивидуальных консультаций после проведенных диагностических обследований с целью ускорения принятия особенностей в развитии ребёнка и совместного построения алгоритма дальнейших действий. Также предполагается проведение мероприятий информационно-просветительского характера, направленных на повышение родительской компетентности по вопросам ранней диагностики РАС у детей и специфике развития детей с РАС в онтогенезе, профессиональной компетентности педиатров и врачей узких профильных специальностей по вопросам раннего скрининга детей на аутизм.

География проекта

г.Орёл, Орловская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей и подростков в возрасте от 1 до 18 лет с отклоняющимся развитием и нуждающихся в уточнении диагноза РАС/Аутизм, проживающие в Орле и области