Проекты

Краткое описание

Проект нацелен на просвещение общества о том, что такое паллиативная помощь; повышение числа людей, которые своевременно получают необходимую информацию и обращаются за профессиональной поддержкой; а также выявление частных и системных проблем в оказании паллиативной помощи в разных регионах с последующим анализом и передачей информации федеральным и региональным органам исполнительной власти. Основное содержание проекта – это развитие инструментов консультирования для тяжелобольных людей, их близких и специалистов по паллиативной помощи (включая Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 84 36, просветительский интернет-портал «Про паллиатив», вебинары для специалистов и родственников тяжелобольных людей, создание инструкций и тестов; получение доступа к информации об учреждениях паллиативной помощи). Вторая составляющая – это масштабная информационная кампания, которая увеличит эффективность инструментов консультирования и информирования за счет повышения числа пользователей портала и получающих консультации на Горячей линии; а также вовлекает общество, в том числе специалистов, в диалог о качестве на помощь в конце жизни благодаря публикациям в федеральных и региональных медиа (включая профессиональные медицинские издания). Третья составляющая проекта – это анализ данных и формирование отчета по обращениям на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 8436 за консультациями с целью выявления «болевых точек» в системном развитии паллиативной помощи. Подготовленные аналитические данные предоставляются в органы здравоохранения, Главным внештатным специалистам, что в конечном итоге повысит доступность и качество паллиативной помощи в целом.
Этот проект - закономерное и логичное продолжение проекта, получившего поддержку Фонда президентских грантов в 2018 году и реализуемого в настоящее время. В целях устойчивого развития системы паллиативной помощи в стране в 2019-2020 гг. средства гранта позволят сосредоточиться на расширении базы знаний о помощи в конце жизни, которая будет использоваться как операторами Горячей линии, так и специалистами по паллиативной помощи, а также ляжет в основу серии материалов для специалистов на портале "Про паллиатив". Новым акцентом в проекте станет развитие консультирования и просвещение родителей тяжелобольных детей и специалистов в области паллиативной помощи детям.
Результатом работы проекта будет повышение уровня осведомленности о паллиативной помощи как у нуждающихся в такой помощи, так и со стороны специалистов, оказывающих поддержку. Это позволит увеличить количество людей, получивших паллиативную помощь своевременно, что будет способствовать улучшению психологического климата в семьях с неизлечимо больными людьми, повышению качества ухода в стационаре и на дому, а также формировать спрос на качественную помощь.

Цель

1. Повышение уровня осведомленности всех целевых аудиторий о паллиативной помощи, возможностях ее получения и оказания, и, как следствие - увеличение количества людей, получивших своевременную и качественную помощь в конце жизни.

Задачи

1. Обеспечение бесперебойной работы бесплатной круглосуточной Горячей линии помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 8436.
2. Обеспечение бесперебойной работы информационного интернет-портала "Про паллиатив" и наполнение его актуальным и качественным контентом для разных целевых аудиторий.
3. Проведение кампании по информированию населения о работе Горячей линии помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 8436 и информационном интернет-портале "Про паллиатив".
4. Сбор и анализ данных о качестве паллиативной помощи и существующих проблемах в разных регионах РФ и предоставление в государственные органы здравоохранения.

Обоснование социальной значимости

В 2018 г. по данным мониторинга Минздрава РФ увеличилось число людей, получивших паллиативную помощь и составило 358 710 чел. При этом всего в помощи нуждаются 1 300 000 чел. в год (по методике расчета ВОЗ) – это значит, что больше половины людей по-прежнему остаются без полноценной медико-социальной помощи в конце жизни. По данным проекта ОНФ «Регион заботы» сейчас среди пациентов хосписов только 15% нуждаются в паллиативной помощи. Это свидетельствует о том, что ни врачи, ни родственники, ни пациенты не понимают в полной мере, в чем заключается паллиативная помощь и кто должен ее получать. Это подтверждает анализ обращений граждан на Горячую линию 8 800 700 8436, который выявил ряд проблем: низкая информированность населения и медицинского сообщества по вопросам оказания паллиативной помощи; низкий уровень знаний специалистов по корректировке и назначению обезболивающей терапии; отсутствие взаимодействия между медицинскими организациями и организациями социального обслуживания; отсутствие взаимодействия и разъяснений о получении паллиативной медицинской помощи между специалистами амбулаторного и стационарного звена, родственникам, пациентами. При этом в 2019 г. произошли важнейшие законодательные изменения в сфере паллиативной помощи, которые создают предпосылки для ускоренного развития и решения системных проблем в этой сфере. Это и Федеральный закон №18-ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи" и Положение об оказании паллиативной помощи, разработанное Министерством здравоохранения РФ и Министерством труда и социальной защиты РФ. Все эти изменения дают возможность оказывать полноценную медицинскую и социальную помощь пациентам, развивать качественную помощь на дому, закрепляют право человека на обезболивание и психологическую поддержку в конце жизни. Однако реализацию нормативных актов на практике сильно тормозит низкий уровень знаний о паллиативной помощи, особенно за пределами Москвы. Именно поэтому сейчас необходимо усиливать, расширять и диверсифицировать инструменты консультирования и информирования медиков, пациентов, родственников тяжелобольных людей о самых разных аспектах паллиативной помощи: обезболивание, социально-правовая поддержка семей с тяжелобольными детьми и взрослыми, психологическая поддержка, перинатальная паллиативная помощь, уход на дому, маршрутизация пациентов, разъяснение положений действующего законодательства.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Пенсионеры
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Онкобольные
5. Специалисты, оказывающие паллиативную помощь
6. Родственники неизлечимо больных людей