Проекты

Краткое описание

Аутизм относится к числу неврологических нарушений развития. Наиболее актуальные исследования на сегодня подтверждают тот факт, что единственными наиболее эффективными методами вмешательства для реабилитации детей с аутизмом являются методы педагогические. Вместе с тем, многие дети и взрослые с диагнозом Расстройство Аутистического Спектра (РАС) имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Недавние крупномасштабные исследования подтвердили, что некоторые медицинские синдромы значительно более распространены у людей с аутизмом по сравнению с нейротипичным населением. Смертность при аутизме значительно повышена, уровень смертности от трёх до десяти раз выше, чем в основной популяции. Эти смерти, как правило, результат сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные заболевания. Барьером для получения типичной медицинской помощи является поведение аутичного пациента и неумение врачей общей практики к нему подходить. Аутичный пациент не умеет формулировать жалобы, обладает повышенной тревожностью при медосмотре. В этой связи врачи предпочитают избегать работы с ними. Таким образом, назрела острая необходимость объединения научных, врачебных и общественных усилий, которые позволили бы создать прогрессивную модель медицинской помощи, в рамках которой дети с аутизмом могли бы получить весь необходимый объем обследований и профессионального лечения и, по сути, восстановиться в прямых пациентских правах, которых сейчас они практически лишены. Многочисленные сообщения о серьезных симптомах, приписываемых без исследований, а иногда и без физического осмотра к аутистическому поведению, послужили толчком к созданию данной программы "PROаут" с целью представления соответствующей информации медицинским работникам и клиническим специалистам России. Результаты современных исследований, в том числе позиция ведущих государственных и профессиональных организаций, дают надежду, что будет преодолен разрыв между знанием и практикой и, как следствие, снизится преждевременное приписывание физических симптомов "аутистическому поведению". Современные исследования, часть которых будет предоставлена российским врачам в рамках программы «PROаут», дадут поддержку органам здравоохранения и клиникам, осуществляющим уход за больными, в понимании возможных механизмов, симптоматики и последствий сопутствующих заболеваний при РАС, что, тем самым, позволит улучшить обслуживание пациентов, повысит качество жизни этой категории граждан и приведёт к снижению долгосрочных затрат.

Цель

1. 1. Внедрение в профессиональную врачебную среду компетенций и навыков, необходимых для построения коммуникации с аутичными пациентами с целью расширения возможностей и укрепления прав этих детей на получение своевременной квалифицированной медицинской помощи.
2. 2. Совершенствование системы регулирования отношений между участниками ОМС в рамках организации работы по защите прав и законных интересов пациентов с РАС.
3. 3. Повышение доступности квалифицированной мультидисциплинарной медицинской помощи для такой уязвимой категории граждан, как пациенты с аутизмом.

Задачи

1. Создать концепцию образовательной программы для врачей и работников здравоохранения по специализации в области расстройств аутистического спектра и представить её в профильные ведомства РФ.
2. Провести специализированные обучающие семинары с привлечением опытных отечественных и зарубежных спикеров для повышения квалификации врачебного сообщества РФ и улучшения качества оказания непсихиатрических медицинских услуг пациентам с аутизмом.
3. Обучить врачей основам альтернативной коммуникации, ознакомить со средствами альтернативной (аугментативной) коммуникации для работы с невербальными пациентами с РАС.
4. Обучить профессионалов здравоохранения поведению и реакциям в процессе медосмотра, предупредительным методикам, методикам десенсибилизации для проведения обследования.
5. Объединить родительские группы, медицинские, страховые организации для консолидации усилий в реализации прав детей на медицинское обследование и корректное лечение.

Обоснование социальной значимости

Российская Федерация в последние годы серьезно продвинулась в ряде областей медицины и организации здравоохранения. Вокруг целого ряда детских заболеваний создана достаточно прогрессивная система медицинской помощи и научно-клинической практики. Однако есть категория пациентов, которая до сих пор ущемлена в правах на регулярную медицинскую помощь - это пациенты с аутизмом. Американская Ассоциация Педиатров (ААР) в их широко распространенном издании Autism ALARM (2004) призывает врачей проводить "соответствующее обширное медицинское обследование, которое имеет важное значение во всех случаях". Однако, врачи, которые работают с пациентами РАС, могут столкнуться с коммуникативными барьерами. Кроме того, они могут не знать о возможных последствиях симптоматики, убежденные, что поведение ребенка является "просто аутизмом", или, что хуже, проявлением психоза. Почти треть взрослых высокофункциональных аутистов сообщают, что не получают надлежащей медицинской помощи, связанной с их физическими проблемами со здоровьем. В ходе опроса, проведенного организацией Treating Autism, 81% родителей детей с РАС и 76% самих лиц с РАС заявили, что их проблемы со здоровьем не были должным образом исследованы врачами. Нарушения коммуникации и социального взаимодействия, по определению, являются основными симптомами РАС и играют важную роль в проблемах, с которыми врачи сталкиваются в диагностике сопутствующих заболеваний. Накопленные научные данные уже в настоящее время подтверждают, что конкретные медицинские проблемы связаны с тяжестью состояния и что успешное решение этих сопутствующих заболеваний часто приводит к значительному улучшению общего функционирования. Семинары и тренинги программы «PROаут» выделят симптомы, с которыми сталкиваются врачи при диагностике этой уникальной группы пациентов, и предложат возможные результаты успешной идентификации данных медицинских проблем. Кадровые и инфраструктурные ресурсы, выработанные в рамках сотрудничества ЦПА с рядом учебных, медицинских и научных учреждений, а также многолетний опыт проведения Международной научно-практической конференции "Аутизм. Вызовы и решения" с ее передовым медико-биологическим блоком контента, позволят наиболее эффективно не только провести программу, но и создать прогрессивный образец системы медицинской помощи людям с РАС для распространения ее по всей стране.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Семьи, воспитывающие детей с аутизмом и нарушением нейроразвития
5. Медицинские специалисты и врачи, оказывающие профессиональную медицинскую помощь детям и взрослым с аутизмом