Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку семей, воспитывающих детей от 0 до 18 лет с нервно-мышечными заболеваниями, которые проживают на всей территории РФ. Путем организации очного и онлайн обучения родителей/иных законных представителей, а также очных и онлайн консультаций специалистов в индивидуальной форме по следующим направлениям:
- обучение родителей элементам ЛФК и массажа: упражнения, направленные на профилактику
контрактур; правильное позиционирование; вибрационная методика; упражнения с фитнес-
резинками, направленные на укрепление верхних и нижних конечностей. Просветительский
курс не требует от родителей/иных законных представителей медицинского образования и предполагает в последующем применение полученных навыков;
- индивидуальные консультации: реабилитолога,врача-педиатра,врача-невролога, врача
ортопеда;
- обучающие вебинары: Респираторная поддержка. Профилактика ОРВИ у детей с нервно -мышечными
заболеваниями. Коррекция нутритивного питания у детей с нервно-мышечными заболеваниями.
Санитарная обработка медицинского оборудования и его применение. Уход за гастростомой и
трахеостомой. Стратегия раннего ортезирования у детей с нервно-мышечными заболеваниями;
- индивидуальные и групповые психологические консультации родителей/иных законных
представителей детей с нервно мышечными заболеваниями.
Ключевые особенности проекта:
- создание мультидисциплинарной команды специалистов, имеющих опыт работы с детьми,
страдающих редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями
- онлайн-сопровождение семей-участников проекта в течении 12 месяцев для анализа динамики
текущего состояния ребенка
- обмен опытом между семьями и специалистами
- организация интерактивной площадки для обмена опытом между родителями и специалистами;
интересующимися нервно-мышечными заболеваниями и фиксации результатов, полученных
знаний, у родителей. А так же динамика, отмеченная у детей с нервно-мышечным
заболеванием;
- очное обучение родителей, в том числе индивидуальные консультации мультидисциплинарной
команды в течении 14 дней в рамках группового заезда на базе Областной Медицинской
Реабилитации в загородном отделении ОДКБ №1 ГАУЗ
- повышение осведомленности среди населения о редких нервно-мышечных заболеваниях путем
публикации в открытый доступ на сайте и социальных группах фонда "Лама" о работе
проекта: вебинары, открытая интерактивная площадка для обмена опытом семей для максимальной
вовлеченности и эффективного обмена информацией, полученной, в том числе, в ходе проекта;
- на заездах в загородном отделении всем семьям-участникам планируется вручение "Стартового
комплекта" (фитнес резинки 2 штуки+планер магнит), для эффективных занятий дома, для планов и
контроля выполняемых рекомендаций , следовательно окажет огромное влияние на дисциплину
семьи

Цель

1. Комплексное сопровождение родителей/иных законных представителей, воспитывающих детей от 0 до 18 лет, страдающих нервно-мышечными заболеваниями, путем организации обучения, онлайн консультаций для родителей, проживающих на всей территории РФ, а также очных консультаций на организованном курсе на базе Отделения Медицинской Реабилитации в загородном отделении ОДКБ№1 ГАУЗ СО в рамках проекта мультидисциплинарной командой: реабилитолога, врач-невролога, врач-педиатра, врача-ортопеда, психолога.

Задачи

1. 1. Создать условия для качественного проведения проекта (создание рабочей группы, обеспечение материальными ресурсами; создание группы благополучателей проекта)
2. 2. Обеспечить родителям маршрут помощи детям от 0 до 18 лет, страдающих нервно-мышечными заболеваниями, путем организации обучающих вебинаров (респираторная поддержка, физическая реабилитация, правила ухода и питания детей, ортезирование)
3. 3. Организовать комплекс мероприятий по медицинскому сопровождению детей с нервно-мышечными заболеваниями (включая очные и онлайн консультации специалистов: реабилитолог, невролог, педиатр, ортопед)
4. 4. Оказать психологическую поддержку родителям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями.
5. 5. Организовать широкую информационно-просветительскую деятельность, направленную на повышение информированности целевой группы проекта и общества о проводимой деятельности по проекту в социальном партнерстве с другими государственными и негосударственными организациями.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на обучение родителей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями (далее НМЗ) от 0 до 18 лет. Обучение будет проходить в двух форматах в режиме онлайн и очных консультаций родителей, которые проживают на территории всей России. В проекте будет принимать участие 36 семей.

Проблема заключается: низкая осведомленность родителей и большей части специалистов-медиков о НМЗ и сложность получения комплексной медицинской поддержки, информации об уходе и методах ранней помощи, физической реабилитации влечет за собой ряд проблем для семьи и приводит к глубокой инвалидизации детей. В России на сегодняшний день до сих пор нет стандартов оказания помощи детям с НМЗ. В России всего одно учреждение, в котором есть отделение для детей с нервно-мышечными заболеваниями ФГБОУ ВО Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева, но в условиях пандемии начавшейся в марте 2020 года семьи из регионов России оказались практически изолированы и не могут получить консультацию, реабилитацию в данном учреждении. Со многими специалистами связь отсутствует, поэтому нет возможности скорректировать рекомендации , учитывая текущее состояние ребенка. Проблема еще заключается в том , что не все пациенты наблюдаются в данном учреждении. Данные из опубликованного постера на Myology 2019, Бордо: в НИКИ педиатрии наблюдается более 550 пациентрв с ПМД Дюшенна и Беккера, более 550 пациентов со СМА, 35 подтвержденных генетически с CMD1A, более 100 пациентов с ВМД Ульриха/ Бетлема, а также другими миопатиями. В России на самом деле в разы больше детей страдающих НМЗ, статистики и реестра с достоверными данными отсутствует, по внутренним реестрам фондов данные следующие : фонд "Лама" детей с CMD1A не менее 60 детей до 18 лет; фонд "Семьи СМА" более 700 детей до 18 лет; фонд "МойМио" не менее 4000 страдающих МД Дюшена/Беккера.
Многие медработники не имеют навыков работы, не хватает опыта по причине редкости диагноза. Медицинскую помощь и реабилитацию дети получают по аналогии с другими нозологиями, при этом, часть методов может быть противопоказана ребенку с НМЗ и может нанести ему непоправимый вред. Методы оказания помощи детям с НМЗ намного отличаются от традиционной помощи. Например: детям с НМЗ нельзя принимать препараты, увеличивающие объем мокроты при кашле, но их до сих пор назначаю детям в качестве основной терапии заболеваний дыхательных путей, что осложняет их выздоровление, а может и вовсе привести к трагическому концу; детям с гипотонией показан стимулирующий массаж, но дети с НМЗ тоже имеют выраженную гипотонию ,при этом им стимулирующий массаж противопоказан. Существует так же проблема с настройкой медицинского оборудования - всего в нескольких городах России таких как г. Москва, г. Санкт-Петербург, г. Екатеринбург можно настроить респираторное оборудование у врача, а медики в регионах попросту не берутся из-за отсутствия опыта и обучения.

Нашими коллегами из фондов проделана работа по повышению осведомленности и оказанию помощи детям (со спинально-мышечной атрофией) фонд "Семьи Сма", фонд "МойМио" (помощь мальчикам с мышечной дистрофией Дюшенна-Беккера). Форм НМЗ гораздо больше, а значит, дети с другими формами НМЗ не могут получить комплексную помощь мультидисциплинарной команды, организованную данными фондами. В России на данный момент мультидисциплинарные команды вне вышеперечисленных фондов, имеющие опыт работы с детьми НМЗ, отсутствуют.

Фонд "Лама" основан родителями детей с нервно-мышечными заболеваниями. Мы сами сталкиваемся с ежедневными трудностями и знаем, как трудно найти заинтересованных специалистов в области нервно-мышечных заболеваний. Благодаря врачам из Паллиативной службы г. Екатеринбурга родители смогли решить проблему, связанную с комплексной помощью, сформировалась мультидисциплинарная команда врачей и других специалистов. Команда проекта готова оказать комплексную поддержку семьям, а так же обмениваться опытом с другими врачами и специалистами, интересующимися НМЗ.

География проекта

Команда проекта - в г.Екатеринбурге, участники проекта - проживающие на всей территории Российской Федерации

Целевые группы

1. Родители /иные законные представители имеющие детей от 0 до 18 лет с нервно-мышечными заболеваниями