Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение проблемы снижения доступности необходимой пациентам с ВЗК и СКК плановой регулярной медицинской помощи, связанной с распространением COVID-19. В результате перепрофилирования ряда специализированных больниц (например, ГНЦК, МОНИКИ, НЦЗД) под стационары для заболевших COVID-19 и объявления режима самоизоляции пациенты лишены наблюдения и консультационного сопровождения врачей, которое необходимо не только в ситуациях обострений хронических заболеваний, но и для контроля состояния и профилактики обострения. В условиях недостаточности или недоступности информации у пациентов возникают паника и тревожность, которые сами по себе могут спровоцировать обострение.
Проект предполагает организацию нескольких направлений поддержки пациентов с ВЗК:
(1) правовое консультирование пациентов по вопросам доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в условиях пандемии для пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями,
(2) организацию онлайн групп самопомощи для разных категорий пациентов (пациентов переболевших COVID-19, взрослых пациентов, родителей несовершеннолетних детей с ВЗК). Группы организуются отдельно для разных часовых поясов сотрудниками региональных отделений НКО (Новосибирск, Уфа, Калининград, Мск, СПб, Якутск), которые пройдут специальный тренинг навыкам ведения групп самопомощи, чью работу будет консультативно сопровождать тренер-тьютор. Группы самопомощи – это группы, участники которых имеют общие личные интересы и опыт, объединяются для общения с целью реализации личных потребностей благодаря обмену информацией, взаимоподдержки, иногда – представительства.
Примерные темы информационных блоков в работе групп: снижение рисков заражения инфекционными заболеваниями, информирование об изменениях в режиме работы учреждений здравоохранения, МСЭ, маршрутизации, об изменениях в законодательстве в период эпидемии,
(3) обеспечение пациентов не инвазивными диагностическими тестами на фекальный кальпротектин для контроля активности заболевания (системного воспаления и состояния слизистой оболочки) и предоставления информации о рисках ухудшения состояния для пациентов и лечащих врачей.
В результате проекта:
-будут организована работа постоянных групп самопомощи пациентов (6 групп * 6 встреч (1 раз/ 2нед) * 2 час) * 2 набора в течение 8 мес) = 144 час групп самопомощи), каждая группа – 8-10 человек, не менее 120 чел. получат психологическую и социальную поддержку в группах самопомощи;
-проведено консультирование пациентов по вопросам доступности медицинской помощи в ситуации пандемии, подготовлено не менее 5 справок по результатам полученных вопросов. Группы самопомощи и правовое консультирование позволят разгрузить систему здравоохранения, медико-социальной экспертизы и прочих государственных структур от однотипных вопросов и запросов.
- адресная поддержка пациентов - 600 тестов будет назначено и проведено наиболее нуждающимся пациентов с ВЗК для контроля самочувствия в Санкт-Петербурге и Новосибирске.

Цель

1. Оказание оперативной информационной, социальной, диагностической и правовой поддержки больным ВЗК и СКК в 6 регионах

Задачи

1. Организовать правовое консультирование пациентов по вопросам доступности медицинской помощи в условиях пандемии
2. Организовать онлайн группы самопомощи для разных категорий пациентов (пациентов переболевших COVID-19, взрослых пациентов и их родственников, родителей несовершеннолетних детей с ВЗК)
3. Обеспечить наиболее нуждающихся пациентов не инвазивными диагностическими тестами на фекальный кальпротектин для контроля активности заболевания и предоставления информации о рисках ухудшения состояния для пациентов и лечащих врачей

Обоснование социальной значимости

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) и синдром короткой кишки (СКК) - это тяжелые хронические заболевания, требующие длительной, пожизненной терапии. Воспалительные заболевания кишечника - тяжелые иммуновоспалительные заболевания, приводящие к инвалидизации 25% больных в первые 5 лет.
ВЗК и СКК характеризуются агрессивным течением, ранними и частыми угрожающими жизни осложнениями, высокой частотой неблагоприятных исходов - инвалидизацией и даже смертью.
Точной статистики в России в настоящий момент нет, но только в Санкт-Петербурге Центре воспалительных заболеваний кишечника наблюдается более 2500 пациентов. Если учитывать общемировую статистику (0,5% от численности населения https://www.pravmir.ru/ranshe-govorili-chto-bolezn-krona-huzhe-chem-rak-a-segodnya-bolnye-ezdyat-v-komandirovki-i-planiruyut-semyu/), то общее количество пациентов в подобным диагнозом в России может составлять около 50000 - почти 1% от экономически активного населения. По данным отдельных эпидемиологических исследований, распространенность ВЗК в России составляет 29,8 на 100 тыс. населения.
Высокая заболеваемость среди лиц трудоспособного возраста (средний возраст пациентов - 20-40 лет), отсутствие специфического лечения, рецидивирующее течение, развитие угрожающих жизни осложнений, необходимость проведения длительной, пожизненной, дорогостоящей терапии и неблагоприятный медико-социальный прогноз говорят о высокой актуальности данной проблемы в условиях пандемии новой коронавирусной инфекции (COVID-19).
Пациенты с ВЗК имеют не только физиологические, но и серьезные психологические проблемы на фоне болезни, что дезадаптирует их в социуме. Эти показатели наглядно показывают весомую социальную значимость проблемы, а также необходимость оказания не только медицинской помощи, но также социальной поддержки пациентам.
Ситуация пандемии существенно снизила возможности данной группы пациентов по поддержанию необходимого качества жизни и привела к возникновению комплекса проблем:
1) целый ряд, введенных в действие НПА по противоэпидемическим мероприятиям привели к ограничениям в необходимой постоянно данной группе медицинской помощи (мониторинга состояния, консультаций по отклонениям) -https://vspru.ru/news/2020/06/pismo-minzdrava-rossii-po-voprosam-vypisyvaniia-lekarstvennykh-preparatov, https://vspru.ru/kommunikatsii/zhulev/2020/06/bolnitsy-vernulis-k-planu
2) появились новые порядки оказания медицинской помощи, которые незнакомы пациентам и врачам, что приводит к затруднениям в маршрутизации. Сейчас руководителю организации и региональным сотрудникам еженедельно приходится «вручную» проводить маршрутизацию наиболее критичных случаев отказа в медпомощи пациентам (последние примеры приведены в Полном описании проекта).
3) ситуация пандемии является дополнительным стрессогенным фактором для наших пациентов, что приводит к участившимся обострениям состояния и возросшей потребности в общении с др. пациентами и представителями пациентской организации.
Исходя из указанных проблем организация оперативной поддержки данной группы пациентов должна складываться из:
1) использования методов контроля состояния здоровья пациентов, не инвазивных, не требующих прямого контакта «врач-пациент». Согласно Временным методическим рекомендациям по тактике ведения пациентов с ВЗК в условиях пандемии новой коронавирусной инфекции (ред. от 28.04.2020) таким методом является тест на фекальный кальпротектин. Но он в настоящий момент не входит в ОМС, поэтому врачи его практически не назначают. Проведение теста становится дополнительным финансовым бременем для пациентов и их семей даже в случае его назначения, и пациенты отказываются его делать даже в критических случаях.
2) проведения правовой консультативной поддержки юристом. Это позволит получить ответы на типовые вопросы по доступности медицинской помощи в ситуации с коронавирусом со ссылками на вновь принятые правовые акты и определения приоритетности в требованиях действующих НПА.
3) использования форм работы с пациентами, направленных на обмен информацией, получение поддержки от других пациентов с минимальным включением в работу дорогостоящих специалистов. Эти задачи позволяет решить формат групп самопомощи. В процессе систематических встреч группы отдельные ее участники могут получить облегчение и поддержку от других и понять, что не только они одни обременены похожими проблемами. Они приобретают навыки по осознанию своих трудностей, обращения с ними и их преодоления. Такая группа является средством устранения чувства внешней и внутренней изоляции. Мотивация участников исходит из желания изменить что-либо в своей ситуации и обменяться своим опытом с людьми, живущими под бременем аналогичных проблем. Данный формат работы позволит упорядочить возросшую нагрузку по работе с пациентами у региональных представителей организации и снизить стресс в связи с пандемией у наиболее тревожных пациентов (https://vzk-life.ru/news/vebinar-dlya-patsientov-s-vzk-28-maya-2020-goda-v-18-chasov-mosk-vremya/).

География проекта

гг. Москва, Санкт-Петербург, Уфа, Новосибирск, Якутск Калининград, в работе дистанционных групп самопомощи примут участие пациенты из других регионов

Целевые группы

1. Взрослые пациенты с ВЗК и СКК
2. Родственники пациентов с ВЗК и СКК
3. Родители несовершеннолетних детей с ВЗК и СКК