Проекты

Краткое описание

Проект портала «Милосердие.ru» направлен на привлечение внимания к вопросам профилактики и охраны здоровья, создание пула просветительских материалов, анализирующих эффективные практики и новые тенденции в здравоохранении, разъясняющих вопросы лечения редких и сложных заболеваний, требующих высокотехнологичного лечения, по которым наиболее часто происходят обращения за помощью в благотворительные фонды. Проект будет способствовать привлечению внимания широкой читательской аудитории к вопросам охраны здоровья, а также поможет российским НКО, оказывающим помощь по медицинской тематике, в их работе. Создаваемая в рамках проекта рубрика экспертных текстов «Медицина: просто о сложном» даст возможность людям, столкнувшимся со сложным диагнозом, требующим многоэтапного лечения, разобраться в теме, спланировать и маршрутизировать обращение за помощью, а фондам, привлекающим средства на лечение - повысить свою компетенцию в сложной медицинской тематике, в доступной форме донести фандрайзинговую просьбу до жертвователей и более осознанно принимать решения об открытии сборов. Рубрика расскажет о наиболее востребованных медицинских вопросах: новые лекарства, новые методы лечения сложных и редких болезней, высокие медицинские технологии. Жанры публикаций – от статей-разъяснений, что нужно учитывать, столкнувшись с конкретным диагнозом, до обзорных статей и интервью с экспертами в различных областях. Тексты рубрики максимально простым языком расскажут о сложных проблемах, которыми занимаются врачи и ученые, находящиеся сейчас на переднем крае медицинской науки. Широкий охват отечественных и иностранных научных источников, переводные тексты и тексты обзорного характера, строгий отбор источников, экспертные интервью – все это позволит добиться того, что информация, публикуемая в рубрике, будет основательным гидом по сложной медицинской проблематике, с которой связана работа благотворительного сектора. Для отбора наиболее востребованных тем будет проведено журналистское исследование, включающее экспертные интервью с представителями НКО, занимающихся медицинской тематикой. Такой анализ позволит определить тенденции в медицинской благотворительности, отобрать наиболее актуальные темы для публикации, привлечь к созданию просветительских материалов в качестве экспертов НКО, видящих сложности своей целевой пациентской аудитории. Это обогатит содержательную часть рубрики востребованной медицинской информацией, поможет специалистам благотворительного сектора узнать о лучшем опыте и повысить свои компетенции. Выявленные дискуссионные вопросы будут проработаны на конференции «Медицина и благотворительность: редкие диагнозы, высокие технологии». Экспертное обсуждение поможет НКО укрепить связи, обменяться опытом, наметить общие стандарты. Проработка медицинской тематики повысит экспертность команды портала в работе с адресными просьбами о помощи, позволит более эффективно привлекать средства на помощь людям, страдающим различными заболеваниями, требующими сложного лечения

Цель

1. Создание условий для повышения информированности российских пациентов и их родственников, принимающих решение о выборе маршрута лечения, в том числе при сложных диагнозах
2. Развитие компетенций российских СОНКО, оказывающих помощь людям, нуждающимся в дорогостоящем, сложном лечении

Задачи

1. 1. Выявить и систематизировать наиболее востребованные направления и тенденции развития медицинской благотворительности в России.
2. 2. Создать и опубликовать пул экспертных журналистских материалов о важнейших научных и прикладных достижениях в медицине.
3. 3. Организовать обмен опытом среди СОНКО, оказывающих помощь больным с тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. Обсудить с НКО результаты журналистского исследования.

Обоснование социальной значимости

В России, согласно данным федерального регистра на начало 2020 года, 15,8 тыс. человек страдают редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе 7,6 тыс. – дети. По данным Росстата прирост численности больных с диагнозом, установленным впервые в жизни, по всем основным классам болезней ежегодно увеличивается и в 2018 году составил 114 841 человек, из них по болезням системы кровообращения – 4 784человек, новообразованиям – 1 705 человек, болезням крови, кроветворных органов и отдельным нарушениям, вовлекающим иммунный механизм – 628 человек, врожденным аномалиям (пороки развития, деформации и хромосомные нарушения) – 290 человек. Лечение ряда редких и сложных заболеваний является весьма дорогостоящим, стоимость курса лечения может достигать десятков и сотен миллионов рублей. При этом, по свидетельству благотворительных организаций, оказывающих медицинскую помощь, огромной проблемой для пациентов и для фандрайзинговых фондов, занимающихся медицинской тематикой, является непонятность для пациентов последовательности действий по планированию лечения, профилактике осложнений, целесообразности применения экспериментальных лечебных и реабилитационных технологий, сложной реабилитационной техники, новых лекарственных препаратов. Благотворительные фонды «Живи сейчас», «Семьи СМА», AdVita («Ради жизни»), «Русфонд», «АиФ.Доброе сердце», Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие», выразившие поддержку проекту портала «Милосердие.ru», отмечают недостаток у целевой пациентской аудитории знаний по современной сложной медицинской тематике, нехватку популярных и понятных информационных материалов. Большой объем новой медицинской информации по редким диагнозам и сложным болезням сегодня издается в специальных научных журналах на английском языке, что затрудняет доступ широкой читательской аудитории к этим важным знаниям. Кроме того, многие неспециализированные фонды, ведущие сборы на лечение, сталкиваются с высоким уровнем неопределенности, принимая самостоятельно решения об открытии сборов, вырабатывая политику оказания дорогостоящей помощи. К настоящему моменту оказывающие помощь в лечении сложных заболеваний фонды прошли заметный путь развития, появились крупные медицинские проекты в области благотворительности, такие как «Русфонд.Регистр» доноров костного мозга (создан в 2013 году), происходит дальнейший рост сектора, формируются новые отношения. О достигнутой высокой стадии развития свидетельствует появление независимых рейтингов СОНКО - в 2013 создан справочник «Русфонд.Навигатор», в 2020 году вышел первый рейтинг фондов RAEX. Однако каждый из фондов может увидеть лишь свою часть общей проблемы с высокотехнологичной и дорогостоящей медицинской помощью в РФ. Очень важно дать обзорную картину, понять тенденции благотворительности в этой сфере, обсудить имеющиеся проблемы и векторы развития (такую возможность дадут журналистское исследование «Медицина и благотворительность» и конференция «Медицина и благотворительность: редкие диагнозы, высокие технологии» в рамках нашего проекта). Уровень востребованности у читателей портала «Милосердие.ru» журналистских материалов, анализирующих эффективные практики и новые тенденции в здравоохранении, очень высок. Аналитические статьи по теме охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни лидируют по количеству прочтений на портале. Многие статьи портала на медицинскую тематику становятся гидом для аудитории и выходят на лидирующие позиции в поисковой выдаче, что свидетельствует об их востребованности и релевантности. Пример: статья «Донорство костного мозга: кто, что, где и сколько стоит» (https://www.miloserdie.ru/article/transplantatsiya-kostnogo-mozga-donoru-ne-stoit-boyatsya/) собрала более 165000 прочтений. Пример просветительских материалов, подготовленных совместно с благотворительным фондом: «Гидроцефалия — не приговор!» (https://www.miloserdie.ru/article/gidrotsefaliya-ne-prigovor/). Пример восполнения нехватки медицинской информации по сложным и редким болезням: публикации о препарате «Золгенсма»: - «”Золгенсма”: истории детей, которые получили чудо-лекарство в числе первых» (https://www.miloserdie.ru/article/zolgensma-istorii-detej-kotorye-poluchili-chudo-lekarstvo-v-chisle-pervyh/ );- «Спинраза и Золгенсма – лекарства за миллионы: работают ли они?» (https://www.miloserdie.ru/article/spinraza-lekarstvo-za-milliony-a-est-li-dokazatelstva-chto-ono-rabotaet/). По данным Google Analytics в 2020 году (с января по октябрь) аудитория портала составляет более 10 млн читателей и более 16 млн прочтений материалов. Создание на портале в рамках рубрики «Медицина: просто о сложном» пула просветительских научно-популярных материалов, анализирующих эффективные тенденции в здравоохранении и разъясняющих вопросы лечения редких и сложных заболеваний, по которым наиболее часто происходят обращения за помощью в благотворительные фонды, поможет решить проблему доступа к нужной как пациентам, так и фондам информации.

География проекта

География аудитории проекта охватывает всю страну. Читатели портала живут в разных частях страны, различных городах и регионах РФ.

Целевые группы

1. Пациенты и их родственники, принимающие решение о выборе маршрута лечения
2. СОНКО
3. Эксперты благотворительного сектора, принимающие решения об открытии сборов на медицинские цели