Проекты

Краткое описание

Настоящий проект направлен на решение проблем, связанных с отсутствием в достаточной мере – в практиках, объемах, доступности - решений по организации поддержки детей с ДЦП и их родителей вне процессов курсовой медико-социальной реабилитации. Возвращаясь в очередной раз с «курса лечения» семья на полгода, на год не менее, чем в 70% случаев остается , по сути , сама с собой. В Московской области, к сожалению, инфраструктура доступной развивающей и социализирующей помощи тоже практически отсутствует. В проекте мы хотим объединить специалистов, которые работают с детьми в условиях профильной больницы, и специалистов психолого-педагогического блока (коррекционный педагог, семейный психолог, логопед) с семейно-ориентированными компетенциями работы в междисциплинарной команде. Во взаимодействии и обмене опытом их задачей будет организация и реализация не менее 30 индивидуальных программ поддержки семьи (ребенка и родителя) , которые предполагают: индивидуальные занятия с ребенком, семейную терапию с родителями , проведение мастер-классов в группе родителей с детьми я , а также он-лайн консультирование для тех , кто уже вернулся домой в любой из районов области , с мониторингом результатов на протяжении 3 месяцев. В программе будут предложены различные форматы работы, вся работа по программе будет направлена на нормализацию жизни семьи в партнерстве с родителем и ребенком , с учетом их ресурса и запроса, окружающих условий. За 9 месяцев проекта не менее 200 родителей детей с ДЦП, проходящих медико-социальную реабилитацию в детской психоневрологической больнице Московской области, примут участие в 8 интерактивных семинарах, на которых будут знакомиться с различными технологиями коммуникации и взаимодействия со своими детьми вне задачи «лечения», но с установкой на жизненную компетенцию с применением реабилитационных технологий. В рамках проекта будут изданы методические рекомендации для родителей. Команда проекта также ставит задачу по анализу и оценке необходимых мероприятий и механизмов их реализации по созданию новой инфраструктуры помощи и сопровождения детей с тяжелыми сочетанными формами нарушений (каковым является ДЦП) и их родителей в Московской области, которая бы обеспечивала преемственность в усилиях по абилитации и реабилитации для достижения максимально качественных результатов для всей семьи. Мы должны создавать условия для реализации возможностей каждого отдельного ребенка на всех этапах его жизни в качестве человека и личности, а не пациента. Рядом – равные и в партнерстве, вместе – потому что только при консолидации усилий равных и разных возможно решение комплекса проблем , которые имеют не только медицинскую составляющую, но и социальную, и психологическую, и средовую.

Цель

1. К осени 2020 года разработана и реализуется модель комплексной поддержки детей с ДЦП и их семей, проживающих в Московской области , для обеспечения преемственности между медицинским этапом абилитации и социально-адаптивными практиками в целях развития и закрепления потенциала и возможностей для нормализации их жизни и социальной интеграции.

Задачи

1. Организация работы междисциплинарной команды, разработка методических и информационных материалов.
2. Реализация программы поддержки семей, имеющих детей с ДЦП в разных форматах, в т.ч. с применением он-лайн технологий.
3. Информирование и разработка предложений по совершенствованию системы помощи детям с ДЦП и их родителям в Московской области.

Обоснование социальной значимости

Проблемы детей с ДЦП довольно часто и остро обсуждаются в нашей стране, особенно эта тенденция актуализировалась в последние 10 лет , когда стали активно возникать различные формы общественного участия в их разрешении (благотворительные фонды, профильные НКО, родительские ассоциации). К сожалению, объем задач по обеспечению иных системных , доступных для каждого ребенка и семьи , видов помощи –медицинских , социальных и пр. , не только в период реабилитационного курса, по прежнему огромен. Мы до сих пор не имеем точной количественной статистики, она не мониторится годами, но существует общепризнанная мировая статистика (при всех различиях в показателях от страны к стране) , что в среднем процент детей , рождающихся с ДЦП составляет от 2 до 6-7- человек на 1000 детского населения.
Детский церебральный паралич – это комплекс тяжелейших сочетанных нарушений , с большинством из которых ребенок будет жить всю жизнь: в 3 из четырех случаев он чувствует боль, в одном из двух – имеет интеллектуальное нарушение, в одном из и четырех – остается безречевым :
https://www.miloserdie.ru/article/vedenie-rebenka-s-dtsp-multidistsiplinarnaya-komanda-monitoring-sostoyaniya-k-o-s/ . Очевидно , что такие проблемы могут и должны разрешаться только на принципах солидарности - институтов , специалистов, людей с инвалидностью и членов их семей . Ситуация с системой реабилитации детей с ДЦП - яркий пример того , что концептуально и организационно система помощи людям с инвалидностью носит объектный , а не субъектный характер , т.е. , по прежнему , остается в рамках медицинской модели . Мы надеемся вложить свой небольшой вклад в изменение этих позиций , потому что от целеполагания системы зависит жизнь , ее смысл и качество большого числа людей - и детей и взрослых .

География проекта

Москва, Московская область

Целевые группы

1. дети с ДЦП
2. родители детей с ДЦП