http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Детская онкология - надо знать. Создание информационного портала "Детская онкология.рф"

  • Конкурс Первый конкурс 2019
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 19-1-032621
  • Дата подачи 15.03.2019
  • Запрашиваемая сумма 1 408 710,00
  • Cофинансирование 720 000,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  2 128 710,00
  • Сроки реализации 01.07.2019 - 30.11.2020
  • Организация ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "РОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ДЕТСКИХ ОНКОЛОГОВ"
  • ИНН 7724300393
  • ОГРН 1117799021284

Краткое описание

Основной целью проекта является повышение уровня выживаемости и качества жизни детей онкологическими заболеваниями, благодаря повышению уровня онкологической настороженности

знаний родителей, повышению квалификации врачей педиатрических направлений и медсестер в области диагностики и лечения злокачественных новообразований. Информационная, психологическая поддержка пациентов со злокачественными образованиями в процессе диагностики, лечения и в ремиссии. Для достижения целей проекта
и создан информационный портал "Детская онкология" который станет единой точкой информирования и консультации по всем аспектам касающимся диагностики, лечения, реабилитации, социального и психологического сопровождения детей с онкологическими заболеваниями.
Раздел . Клинические проявления онологических заболеваний у детей. Методы диагностики. Будет содержать алгоритмы определения и оценки общих и местных клинических признаков злокачественного новообразования, а также методы первоначальнй диагностики Злокачественного процесса.

На портале будут размещены интерактивные карты онкологических учреждений, схемы поликлиник и диагностических кабинетов в онкологических центрах. Полезная информация изложенная доступным для неспециалистов языком. Какие документы нужно брать с собой, как записаться к врачу, в какой онкоцентр ехать, где жить, если я иногородний, как получить квоту на лечение, инвалидность, методы диагностики и лечения, юридические консультации, консультации по питанию, мерам безопасности, реабилитации после в послеоперационный период . На портале предусмотрен раздел повышения квалификации педиатров, детских онкологов и медсестер в области детской онкологии..

Цель

  1. Основной целью проекта является повышение уровня выживаемости и качества жизни детей онкологическими заболеваниями, благодаря повышению уровня онкологической настороженности и знаний родителей . Повышение квалификации врачей педиатрических направлений и медсестер в области диагностики и лечения злокачественных новообразований. Создание "Дорожной карты" ребенка с онкологическими заболеваниями от постановки диагноза до выхода в стойкую ремиссию
  2. Информационная, психологическая поддержка пациентов со злокачественными образованиями в процессе диагностики, лечения и в ремиссии.

Задачи

  1. Создание на базе сайта "Детская онкология.рф"информационного портала по детской онкологии. Подбор, перевод и размещение информации по всем аспектам, касающимся детской онкологии-виды опухолей у детей, методы диагностики , лечения. Побочные эффекты, ранние и отдаленные последствия
  2. Разработка и размещение на портале "Детская онкология.рф" интерактивной карты детских онкологический отделений, больниц и научных центров с указанием контактных данных и направлений лечения. Схем поликлинических отделений и диагностических кабинетов онкологических центров.
  3. Информационная поддержка пациентов со злокачественными образованиями Размещение на портале информации о правах и льготах семей, в которых есть тяжелобольные дети, получение квот на лечение, инвалидности, средств реабилитации. Программах социальной поддержки и благотворительных организациях.
  4. Информационная поддержка пациентов со злокачественными образованиями Размещение на портале "Детская онкология" информации о питании, диетах, восстановлении после операций, методах профилактики и лечения побочных эффектов и осложнений. Информации о стандартах диагностики и лечения новообразований.
  5. Психологическая поддержка пациентов . Размещение на портале "Детская онкология" историй успешного лечения пациентов. Рассказов вылечившихся пациентов. Онлайн консультации психологов. Обзор программ терапии творчеством и больничной клоунады в детской онкологии .
  6. Создание закрытого раздела на портале "Детская онкология" для специалистов . Информация о методах диагностики, протоколах лечения, лекарственных препаратах, лечении последствий химо- и лучевой терапии.
  7. Поддержка закрытого раздела на портале "Детская онкология" для специалистов Разработка и размещение на портале тестов и обучающих модулей для детских онкологов, педиатров, медицинских сестер. Сбор и публикация новостей по детской онкологии.
  8. Поддержка закрытого раздела на портале "Детская онкология" для специалистов. Создание клинического контента для специалистов : Сложные оперативные вмешательства, клинические наблюдения, научные доклады, анонсы важных публикаций по детской онкологии.
  9. Поддержка закрытого раздела на портале "Детская онкология" для специалистов. Проведение вебинаров и консультаций для врачей с участием ведущих специалистов НИИ детской онкологии и гематологии.
  10. Снижение количества запущенных случаев по причине первичного обращения родителей к целителям, гомеопатам. Размещение на портале историй о последствиях лечения у народных целителей и гомеопатов. Оценка методов нетрадиционного лечения рака, распространяемых в интернете.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно онкологические заболевания впервые регистрируют у 3,6 тысяч детей в возрасте до 15 лет.

С учетом тех, кто проходит лечение, в мониторинге у детских онкологов — примерно 12 тысяч детей. Уровень выживаемости на ранних стадиях составляет от 60 до 95%, на IV стадии от 10 до 40%. Эффективность лечения злокачественных заболеваний у детей, зависит от ранней диагностики и своевременного начала лечения в специализированном учреждениях. К сожалению большинство детей поступает на специальное лечение с запущенными стадиями опухолевого процесса в силу ряда причин. • Неявная симптоматика, • Слабая онкологическая настороженность со стороны врачей-педиатров и родителей • Ошибочный диагноз и неверно назначенное лечение. • Неоправданно большие периоды между установлением диагноза и началом лечения в онкологических центрах . Существует еще одна проблема – педиатры не обладают достаточными знаниями наблюдения и лечения детей с онкологическими заболеваниями в периоды между курсами лечения и после выхода в ремиссию. Зачастую это приводит к срывам сроков проведения химиотерапии и нарушению тактики ведения больного, что сильно ухудшает прогноз у конкретного пациента. Врачи педиатры боятся лечить детей с онкологическими заболеваниями, и стараются отправить в онкологические центры, осложняя и без того тяжелое положение с местами для лечения тяжелобольных пациентов. В данном проекте мы предлагаем ряд мероприятий направленных на повышение уровня онкологической настороженности у врачей и родителей, улучшение ситуации с диагностикой злокачественных заболеваний на ранних стадиях, снижение врачебных ошибок, сокращение периода попадания детей в специализированные онкологические центры. Создание портала "Детская онкология." позволит сократить период прохождения исследований первичных больных в поликлиниках онкологических стационаров за счет снижения неэффективной нагрузки на работников регистратуры и врачей вынужденных отвлекаться на одни и те же вопросы родителей

География проекта

Москва

Целевые группы

  1. Дети и подростки
  2. Онкобольные

Контактная информация

115478, г Москва, Каширское шоссе, д 23