Проекты

Краткое описание

Данный проект направлен на оказание многоуровневой помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее - ТМНР) для улучшения качества их жизни.
Тяжелые множественные нарушения развития – это врожденные или приобретенные в раннем возрасте сочетание двух или более психофизических нарушений (зрения, слуха, речи, умственного развития, ДЦП, аутизм (РАС), синдром Дауна и другие) у одного ребенка.

Ввиду тяжести и выраженности нарушений у детей данной категории, родители часто оказываются в ситуации социальной депривации, что негативно сказывается на их эмоциональном и физическом состояниях. Всё это приводит к синдрому эмоционального выгорания у родителей и обостряет проблемы, связанные с уходом за ребёнком и решении его реабилитационных задач.

В рамках проекта планируется организовать родительский клуб и целый комплекс онлайн мероприятий и направленных на профилактику эмоционального выгорания родителей, их личностного роста, обмены опытом, а также овладения ими методами оказания экстренной помощи ребёнку и мониторинга его состояния. Комплекс мероприятий включает в себя:
- проведение индивидуальных консультаций специалистов (логопеда, клинического психолога, эрготерапевта) для родителей, имеющих детей с ТМНР.
- проведение психологических тренингов для родителей, воспитывающих детей с ТМНР.
- проведение семинаров, позволяющих углубить знание и развить навыки действий в сложных ситуациях, связанных с наличием тяжелых заболеваний у ребенка.
- создание волонтерского штаба, с целью поиска и обучения людей, готовых оказывать помощь семье в уходе за детьми с ТМНР, в том числе при госпитализации родителей.

В рамках проекта планируется оказать помощь 20 семьям, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии в возрасте от 4 до 10 лет.

Цель

1. Оказание помощи семьям, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития для улучшения качества их жизни.

Задачи

1. Организация волонтерской помощи для ухода за детьми в семьях
2. Организация мероприятий для родителей с целью профилактики их эмоционального выгорания
3. Оказание консультационной помощи семье, посредством индивидуального консультирования медицинских специалистов.

Обоснование социальной значимости

Дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее - ТМНР ) занимают особое место среди детей с ограниченными возможностями здоровья. Обычно это дети с выраженными нарушениями интеллектуального развития: умеренной, тяжелой, глубокой умственной отсталостью. Психическое и интеллектуальное недоразвитие сочетается с другими системными или локальными нарушениями. Это могут быть нарушения опорно – двигательного аппарата, зрения, слуха, расстройства аутистического спектра и эмоционально – волевой сферы.

Ввиду тяжести и выраженности нарушений у детей данной категории, родители часто оказываются в ситуации социальной депривации, что негативно сказывается на их эмоциональном и физическом состояниях. Всё это приводит их к синдрому эмоционального выгорания.

Развитие синдрома эмоционального выгорания при воспитании детей с ТМНР имеет свои особенности и появляется необходимость более тщательного рассмотрения этой проблемы, как со стороны служб психологической поддержки семьи, так и со стороны общества. Формирование рассматриваемого синдрома происходит не только из-за накопления негатива, но и в результате одиночества и однообразия. Когда человек находится в ситуации замкнутости в четырех стенах, у него создаётся ощущение отсутствия "внешней" жизни, это ведет не только к эмоциональному выгоранию, но и к депрессии. Родители не видят перспектив в своей деятельности, снижается удовлетворение работой. Заниженная самооценка, чувство вины и депрессивные состояния свидетельствуют о низкой эмоциональной грамотности. Личность не способна разобраться в себе и в причине своих чувств, она ограничивает эффективное взаимодействие с внешним миром. Это формирование полной личной и социальной неудачи. Финансовые трудности, обусловленные функциональными изменениями в жизни семьи, на фоне серьезного детского заболевания: ● дорогостоящие препараты, медицинское оборудование, пребывание в стационаре; ● транспортные затраты при переездах к месту лечения или образования, которое может находиться на большом расстоянии от места проживания семьи; ● особенности образовательного процесса (специализированные школы, учебно-методические пособия). Таким образом, можно констатировать, что заболевание у ребенка – основательный источник стресса и потенциального дистресса для всей семьи. Одно из важных направлений работы - оказание помощи членам семьи в адаптации к ситуации болезни без игнорирования своих интересов и развития личности в целом.

В течении года мы проводили диагностическое обследование семей, воспитывающих детей с ТМНР в возрасте от 4-12 лет. В исследовании принимали участие 50 родителей. Методики: 1. Шкала Депрессии Бека 2. Методика диагностики уровня эмоционального выгорания В.В. Бойко 3. Шкала психологического стресса PSM-25. По результатам первой методики были выявлены следующие показатели: ● У 20 испытуемых количество балов по шкале в диапазоне от 20-29, что соответствует состоянию выраженной депрессии (средней тяжести) ● У 30 - количество балов по шкале в диапазоне от 30-63, что соответствует состоянию тяжёлой депрессии. По результатам второй методики были выявлены следующие показатели: ● У 15 испытуемых выявлена фаза резистенции, диапазон балов от 70 - 90, что соответствует сформировавшейся второй фазе эмоционального выгорания ● У 35 - выявлена фаза истощения, диапазон балов от 80 - 110, что соответствует сформировавшейся третьей фазе эмоционального выгорания. По результатам третьей методики были выявлены следующие показатели: ● У 16 испытуемых интегральный показатель психической напряженности в диапазоне от 154—100 баллов, что соответствует среднему уровню стресса ● У 34 - интегральный показатель психической напряженности выше 155 баллов, что соответствует высокому уровню стресса и свидетельствует о состоянии дезадаптации и психического дискомфорта, необходимости применения широкого спектра средств и методов для снижения нервно-психической напряженности, психологической разгрузки, изменения стиля мышления.

Таким образом, можно сделать вывод, что появление больного ребенка в семье в большинстве случаев изменяет весь ее уклад, особенно психологический климат. Все члены семьи находятся в состоянии стресса и депрессии разной степени выраженности. На протяжении первых лет жизни этот стресс не уменьшается, а в ряде случаев нарастает. Все эти факторы приводят к формированию эмоционального выгорания и ряду психосоматических расстройств. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения между супругами и другими членами семь и. Семья больного ребенка часто находится в изоляции, так как родители обычно ограничивают общение со своими друзьями, родственниками и целиком замыкаются на своем горе.

География проекта

Российская федерация

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с тяжелыми множественными нарушения развития