Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку и социальное и профессиональное развитие детей с врожденной хрупкостью костей (несовершенным остеогенезом, далее - НО) и другой костной патологией с самого рождения и до взрослости. Два наших предыдущих проекта - "Преображение" и "Траектория успеха", в которых мы работали с подростками и молодыми взрослыми, показали необходимость начала работы с детьми с самого раннего возраста. Программа поделена на три трека (направления) по возрастному критерию и ведется на всех трех уровнях параллельно в формате онлайн и оффлайн (во время лагеря).
Первый трек ("Первые шаги") предназначен для детей 0 до 8 лет, где работа проводится преимущественно с родителями для профилактики социальной изоляции, гиперопеки и других негативных психологических паттернов, создающих предпосылки для еще большей инвалидизации детей и развитию иждивенческого отношения к окружающим. При рождениии ребенка с несовершенным остеогенезом важным для семьи становится повышение уровеня информационной осведомленности об аспектах болезни, методах воспитания ребенка, а также поддержка семьи и психологическая помощь в борьбе со страхами. Важно своевременно предоставить возможность для обмена опытом со специалистами и другими родителями детей с НО. Для родителей в программе предусмотрены вебинары, где они могут получить информацию о том, как взаимодействовать и растить ребенка с редким диагнозом, разобрать сложности принятия болезни в групповой работе с психологом и научиться новым навыкам, поделиться друг с другом своим жизненным опытом.
Для детей от 5 до 8 лет предусмотрены групповые онлайн-занятиях вместе с мамами, направленные на развитие ВПФ (высших психических функций) и психолого-педагогическое развитие.
Также планируется провести работу с ближайшим окружением ребенка

Для детей от 9 до 14 лет предусмотрены вебинары с педагогами и психологами, направленные на формирование сообщества детей и подростков с НО и командное взаимодействие (внутри и между командами). Трек "Навыки успешности" будет способствовать интересу к саморазвитию, пониманию себя и своего окружения, позитивному отношению к жизни и принятию своей болезни. Работа, проведенная с детьми в этом треке поможет им принять себя, повысить самооценку и выработать активную жизненную позицию, что в будущем станет прочной платформой для профессиональной самореализации.
Для участников в озрастной категории от 15 до 23 лет предусмотрены вебинары с экспертами в области бизнеса и соц. сферы, направленные на освоение компетенций, необходимых для успешной профессиональной реализации, а также практических навыков, которые пригодятся в современном мире. Трек "Профессиональное развитие" направлен на профориентацию и получение первого опыта работы В процессе работы проекта, подростки получают возможность создать свое портфолио, что повышает вероятность трудоустройства человека с инвалидностью и попробуют трудоустроиться на свою первую работу при нашей поддержке и сопровождении.

Цель

1. Основной целью проекта является сопровождение и развитие (личностное и професииональное). поддержка подопечных фонда всех возрастов и их родителей посредством онлайн (вебинары, тренинги) и оффлайн мероприятий (выездные лагеря).

Задачи

1. Обмен опытом, социализация и построение сообщества детей и подростков с НО, их родителей, с целью создания адаптивного и здорового образа жизни с несовершенным остеогенезом.
2. Личностное и профессиональное развитие, овладение навыками и компетенциями, необходимыми в современном мире, а также помощь в трудоустройстве молодых взрослых с инвалидностью.
3. Просвещение и информирование общества о проблемах людей с НО, популяризация и привлечение внимания к заболеванию.

Обоснование социальной значимости

Наш проект направлен на повышение осознанности и осведомленности среди родителей детей с несовершенным остеогенезом, самих подростков и молодых взрослых, их родителей, о тех возможностях, которые сегодня доступны для людей с инвалидностью в нашей стране. Мы наблюдаем, как из-за неверной воспитательной стратегии дети-инвалиды вырастают во взрослых инвалидов с иждивенческим подходом к жизни, с низким уровнем образования, десоциализированные и с узким кругом интересов. Мы видим как сложно таким ребятам устроить свою жизнь, найти работу и стать самостоятельными, Мы видим ребят, которые получили профессию в ВУЗе, но не могут трудоустроиться по разным причинам. Это подтверждают и данные Минтруда. В настоящее время стабильную работу (работают не менее 4 месяцев в году) имеют 28% инвалидов трудоспособного возраста. Численность инвалидов, трудоустроенных при посредничестве органов службы занятости, за январь – сентябрь 2018 года составила 62,75 тыс. человек. Из числа трудоустроенных инвалидов на постоянные рабочие места трудоустроено 37,8 тыс. человек или 60,19% от общего количества трудоустроенных. Источник: https://rosmintrud.ru/social/80
Усилиями команды проекта мы сможем изменить эти показатели для небольшой части людей с инвалидностью. Однако этот подход - помощь ребенку от рождения до взрослости, может стать хорошим примером для других организаций, общества и государства.

География проекта

53 региона РФ: Москва, Московская обл.,Тверская обл., Вологодская обл., Липецкая обл., Белгородская обл., Псковская обл., Владимирская обл., Тульская обл., Калужская обл., Рязанская обл., Ярославская обл., Ивановская обл., Смоленская обл., Нижегородская обл., Воронежская обл., Курская обл., Ленинградская обл., Татарстан, Саратовская обл., Ульяновская обл., Брянская обл., Марий Эл, Астраханская обл., Ставропольский край, Свердловская обл., Челябинская обл., Оренбургская обл., Волгоградская обл., Омская обл., Тюменская обл., Новосибирская обл., Алтайский край, Кемеровская обл., Брянская обл., Чувашия, Курганская обл., Карелия, Хакасия, ЯНАО, Самарская обл., Ростовская обл., Удмуртия, Архангельская обл., Калининградская обл., Краснодарский кр., Башкирия, Пермский кр., КЧР, Республика Коми, Томская обл., Красноярский кр., Бурятия, Амурская обл., Республика Саха (Якутия), Хабаровский кр., Дагестан. А также Беларусь, Латвия, Молдова, Кыргызстан, Узбекистан, Таджикастан, Казахстан

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Молодежь и студенты
4. Лица с тяжелыми заболеваниями