Проекты

Краткое описание

В настоящее время в России сохраняются предубеждения и ошибочные представления о природе и сущности синдрома Дауна, о потребностях детей и подростков в медицинской помощи и потенциальных возможностях людей с синдромом Дауна. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, часто сталкиваются с недружелюбием и отсутствием понимания и достаточно внимательного отношения со стороны профессионального сообщества и широкой общественности. Зачастую наличие симптомов соматических заболеваний относят к особенностям развития, вызванных наличием синдрома Дауна.
Результаты зарубежных и отдельных отечественных исследований, а также обширный зарубежный и небольшой отечественный практический опыт показывают, что у людей с синдромом Дауна возникают те же заболевания, что и у других людей. Основные медицинские инновации, применяемые на основе доказательной медицины, то есть подкрепленные положительными результатами серьезных научных исследований, подходят не только нормотипичным людям, но и людям с синдромом Дауна. Очень важно, чтобы в России люди с синдромом Дауна имели к ним равный с остальным населением доступ, как это происходит в развитых странах. Такая ситуация обеспечит благоприятный прогноз в отношении здоровья и жизни людей с синдромом Дауна. В Великобритании, Ирландии и в США в настоящее время существуют группы медицинских специалистов, осуществляющих научно-обоснованное руководство оказанием медицинской помощи людям с синдромом Дауна, адресованное специалистам и родителям. Так, например, в США Комитет по генетике американской академии педиатрии разрабатывает и выпускает руководство по оказанию соответствующей медицинской помощи.
В ходе осуществления данного проекта Даунсайд Ап направит усилия на повышение осведомленности государственных и профессиональных кругов, родительского сообщества и широких слоев населения о том, что человек с синдромом Дауна не является нездоровым по определению, и что сам по себе синдром Дауна - это генетическое состояние, а не болезнь.
В рамках проекта планируется проведение исследования и оценки потребностей получателей помощи, проведение информационной кампании среди родителей с целью информирования их о графике медицинского обследования детей и взрослых с синдромом Дауна, а также алгоритме получения адекватной профессиональной медицинской помощи, информирование профессионалов об особенностях людей с синдром Дауна и проблемах оказания им медицинской помощи, будет проведена Всероссийская Конференция, посвященная вопросам оказания помощи в сфере здравоохранения людям с синдромом Дауна. В рамках проекта будет разработан, издан и распространен «Сборник рекомендаций по вопросам оказания медицинской помощи людям с синдромом Дауна», в котором будут собраны все материалы, наработанные в рамках проекта.

Цель

1. Создание условий для качественного медицинского сопровождения людей с синдромом Дауна

Задачи

1. Медицинские специалисты владеют необходимыми знаниями об особенностях медицинского сопровождения и оказания помощи детям и подросткам с синдромом Дауна, принимая во внимание результаты последних инновационных исследований, методов и подходов
2. Родители детей с синдромом Дауна владеют информацией об особенностях здоровья детей и о необходимых действиях, связанных с охраной их здоровья

Обоснование социальной значимости

Поскольку во всем мире медицинская, социальная и психолого-педагогическая помощь людям с синдромом Дауна непрерывно улучшается, все больше детей воспитываются дома и, став взрослыми, находят свое место в обществе. Обеспечение их качественным медицинским сопровождением становится сегодня актуальной задачей практической медицины. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна еще в 1983 году была 25 лет, сейчас люди с СД живут примерно 50 лет. Многие люди с синдромом Дауна могут доживать до старости, при этом прожив полную и интересную жизнь.
В настоящее время в медицинском сообществе недостаточно или не хватает информации о том, что наличие синдрома Дауна влечет за собой повышенный риск возникновения некоторых заболеваний, включая врожденные пороки сердца, проблемы с дыханием, нарушения зрения и слуха, нарушения работы щитовидной железы и т.д. (для дополнительной информации смотрите приложение 1). Между тем, о такой предрасположенности к определенным медицинским проблемам важно знать, так как клинические признаки заболевания порой могут быть трудно распознаваемы.
К сожалению, в России довольно часто встречаются случаи расширительного толкования признаков синдрома Дауна, когда врач относит появившиеся симптомы к наличию у ребенка синдрома Дауна вместо того, чтобы связать их c процессом развития соматического заболевания. Отчасти, это бывает связано с затруднениями при сборе анамнеза из-за речевых ограничений детей с синдромом Дауна, сниженного болевого порога, а также в связи с распространенной тенденцией принимать медицинские проблемы за проблемы поведения.
Между тем, хотя многие ассоциированные с наличием синдрома Дауна заболевания излечимы, и люди с синдромом Дауна могут прожить долгую полноценную жизнь, в России они довольно часто сталкиваются с элементами дискриминации, которые мешают проведению необходимого им лечения.
Согласно отзывам родителей, предоставленным Даунсайд Ап, есть случаи, когда людям с синдромом Дауна отказывают в медицинской помощи или откладывают ее. В ряде случаев им ставят неверные медицинские диагнозы в связи с пробелами в знаниях врачей, а также довольно часто не подбирают план лечения и не выносят в отношении их медицинских решений.
В России есть острая необходимость обеспечения людям с синдромом Дауна доступа к высокопрофессиональной помощи в сфере здравоохранения наряду с любыми другими пациентами.

География проекта

5 пилотных регионов (Москва, Екатеринбург и Свердловская область, Волгоград и Волгоградская область, Киров и Кировская область, Уфа и Республика Башкортостан) Материалы, разработанные и изданные в рамках проекта будут распространяться во всех регионах РФ.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. семьи с детьми с синдромом Дауна
3. люди с синдромом Дауна
4. специалисты здравоохранения