Проекты

Краткое описание

Роль институтов гражданского общества в процессе реабилитации больных с редкими заболеваниями и поддержки членов их семей признана одной из ключевых. Существует утверждение, что такие НКО, как наша Ассоциация, являются катализатором реализации механизмов обратной связи между гражданами и правительством, а сотрудничество власти и третьего сектора носит взаимовыгодный характер. Мотив создания Ассоциации – личная заинтересованность в решении вопросов пациентов с синдромом Ретта. Слабая информированность о синдроме Ретта и низкая диагностика, отсутствие эффективного лечения, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, страдает качество жизни ребенка и его семьи. Родители часто сообщают нам, что врачи и другие специалисты говорят им: "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком". Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. Регулярную помощь в реабилитации получают только те дети, которые проживают в крупных городах, таких как Москва, Санкт-Петербург, Казань, др. Либо те дети, родители которых наиболее социально активны. Большинство родителей детей с синдромом Ретта долгое время пребывают в состоянии шока после постановки диагноза ребенку и сами нуждаются в психологической помощи и реабилитации. Часть детей не имеют подтверждения диагноза в связи с тем, что «сделать анализ можно только в Москве». Ассоциация с момента регистрации в 2011 году, ежегодно проводит семинары, конференции, "школы" для родителей и специалистов. Тематика мероприятий разноплановая и занятия проводят специалисты не только из России, но и из-за рубежа. Основные темы занятий посвящены проблемам диагностики синдрома, симптоматическому лечению, результатам научных исследований поиска лекарства, реабилитации и обучению детей, паллиативной помощи. Настоящий проект подразумевает создание платформы для взаимоподдержки семей, состоящей из следующих элементов: 1) обученные родители - модераторы площадки из числа активистов; 2) сайт с возможностью проводить он-лайн трансляции и вебинары; 3) эксперты - специалисты, которые будут давать компетентные ответы на вопросы родителей. Если наш проект будет поддержан, мы сможем собрать все необходимые ресурсы в одном месте на эффективном мобильном легко управляемом сайте, где родители смогут общаться, видеть ответы на интересующие их вопросы в хорошо структурированной таблице. Главное - получится наладить взаимоподдержку семей и взаимодействие их с экспертами. Родители станут активными участниками решения проблем.

Цель

1. Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена информацией о диагностике, лечении, осуществлению ухода, реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта для родителей при участии экспертов путем создания многофункционального, интегрированного, удобного и легко управляемого сайта.

Задачи

1. Разработать и запустить сайт о синдроме Ретта с возможностью проводить вебинары и он-лайн встречи
2. Обучить родителей из числа активистов функциям модератора проекта по региону, согласно которым они будут пополнять сайт новой достоверной информацией, вести работу с "новичками" (новыми семьями, детям в которых недавно поставлен диагноз), осуществлять коммуникации со всем Ретт-сообществом
3. Заключить соглашения с экспертами (врачами) для ведения консультаций (ответов на вопросы) на сайте по синдрому Ретта
4. Организовать деятельность по разработке модераторами страницы сайта "Часто задаваемые вопросы о синдроме Ретта"

Обоснование социальной значимости

Слабая информированность о синдроме Ретта и низкая диагностика не дает раскрыть масштабность проблематики, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, страдает качество жизни ребенка и его семьи. Родители часто сообщают нам, что врачи и другие специалисты говорят им: "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком". Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. Лечения для детей с синдромом Ретта на сегодняшний день нет. Регистра больных по синдрому Ретта нет. Как нет и национальных стандартов лечения заболевания и специализированных центров. А самое важное для такого ребенка – своевременно поставленный диагноз, разработка программы реабилитации, контроль за функциональным состоянием ребенка в течении всей его жизни. Время постановки диагноза сильно затягивается. Родители обращаются и к генетикам, и к неврологам, и к психиатрам. Необходимо объединить имеющиеся информационные ресурсы о синдроме Ретта на русском языке, систематизировать их, упорядочить и сосредоточить на одном сайте, создать некий маршрутизатор для семей с детьми синдромом Ретта, предоставив возможность получать достоверную информацию о заболевании, лечении и реабилитации. Проделать необходимую работу по проекту, смогут сами родители из числа активистов Ассоциации, при поддержке экспертов, став таким образом, группой поддержки тем семьям, в которых ребенку недавно поставили диагноз. Практика самоорганизации граждан содействует развитию гражданского общества и улучшает качество жизни в стране в целом. А реализации гражданского участия в практике оказания социальной поддержки людям с редкими заболеваниями и их семьям, преодолевает барьеры и решает проблемы, на которые нет денег ни у государства, ни у бизнеса.

География проекта

Ассоциация была зарегистрирована в г.Казани, так как только здесь появился родитель, который взял на себя ответственность создать организацию. Но все годы деятельности Ассоциации работает для семей с детьми с синдромом Ретта на всем пространстве Российской Федерации. Настоящий проект планирует вовлечь в деятельность родителей из: Москвы, Казани, Владимира, Екатеринбурга, Ульяновска, Миасса, Красноярска, Нижнего Новгорода, Оренбурга; специалистов из: Москвы, Казани. Вся организация проекта и формирование отчетов будет осуществляться руководителем и бухгалтером проекта в г. Казани.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. семьи, воспитывающие детей с синдромом Ретта
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию