Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка.
Целевой аудиторией проекта являются тяжелобольные дети и семьи, столкнувшиеся с неизлечимым заболеванием своего ребенка.
Идея проекта состоит во внедрении системы мониторинга качества паллиативной медицинской помощи в практику Уполномоченных по правам ребенка. Понятие паллиативной помощи включает в себя не только медицинскую помощь и немедицинские компоненты, но в настоящее время оценка качества паллиативной помощи сводится к медицинским услугам. Существующие механизмы мониторинга ориентированы преимущественно на количественные показатели, принятые в системе здравоохранения; не затрагивают тему мультидисциплинарности и не учитывают вопросов качества этой помощи. Проект устраняет этот пробел и обеспечит независимую оценку качества системы паллиативной медицинской помощи во всех регионах России. Разработанные по итогам мониторинга предложения заложат основу для совершенствования системы паллиативной помощи, ускорят разработку новых межведомственных подходов в оказании паллиативной помощи на федеральном и региональном уровне.
Наряду с разработкой и внедрением независимой системы оценка качества паллиативной помощи детям, проект решает задачи повышение уровня компетенции региональных Уполномоченных по правам ребенка по теме паллиативной помощи, продвижения темы помощи тяжелобольным детям и их семьям в СМИ, и в конечном итоге - разработки на федеральном уровне единых подходов и политики развития системы паллиативной медицинской помощи детям в России.
Проектная деятельность охватит все регионы России и включает в себя ежегодный мониторинг паллиативной помощи по единой методике во всех регионах, серию межведомственных мероприятий по различным аспектам паллиативной помощи детям, а также разработку учебного курса для УПР по паллиативной помощи и подготовку информационно-методических материалов.
Итогом проекта станет внедрение системы независимого мониторинга паллиативной помощи детям, повышение уровня межведомственного взаимодействия, изменение практики оказания помощи тяжелобольным детям за счет включения в систему оценки качества критерия комплексности и сопровождения всей семьи.
Преодоление cтигматизации и стереотипов в отношении неизлечимо больных детей и повышение информированности общества о принципах паллиативного подхода станет результатом участия СМИ в мероприятиях проекта.
Косвенным результатом станет снижение социальной напряженности в обществе, связанной с проблемами неизлечимых больных.
Объединение опыта первого в России Детского хосписа и ресурсов Уполномоченного по правам ребенка позволит предложить решения по повышению качества помощи детям и обеспечить координацию действий различных учреждений и ведомств по созданию эффективной и качественной системы паллиативной помощи детям в каждом регионе

Цель

1. Разработка и внедрение системы мониторинга качества паллиативной медицинской помощи в практику Уполномоченных по правам ребенка и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка в интересах детей с тяжелыми заболеваниями

Задачи

1. Разработка и апробация на практике системы независимой оценки качества системы паллиативной медицинской помощи во всех регионах России
2. Проведение независимого мониторинга состояния системы паллиативной медицинской помощи детям и разработка рекомендаций по совершенствованию системы оказания помощи тяжелобольным детям в регионах России и на федеральном уровне
3. Разработка на федеральном уровне единых подходов и политики развития системы паллиативной помощи детям в России
4. Повышение уровня компетенции региональных Уполномоченных по правам ребенка по различным аспектам паллиативной помощи и связанным с ними вопросами прав ребенка
5. Продвижение темы помощи тяжелобольным детям и их семьям в СМИ, популяризация философии паллиативной медицинской помощи и вовлечение граждан в программы бескорыстного социального служения в интересах детей

Обоснование социальной значимости

Паллиативная помощь детям в России является одним из самых динамично развивающихся направлений социальной сферы. Экспертная оценка потребности детского населения России в паллиативной помощи, по разным оценкам, составляет от 40 000 до 200 000 детей.
Несмотря на общественный запрос на решение проблем семей с тяжелобольными детьми; законодательные изменения в этой сфере; внимание Президента к данной проблематике, дети с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями в большинстве регионов не имеют доступа к услугам качественной паллиативной помощи.
Паллиативная помощь неразрывно связана с темой прав ребенка и с вопросами доступности и качества оказания паллиативной медицинской помощи в нашей стране.
Вопрос доступности паллиативной помощи лежит в плоскости создание и оснащение детских хосписов и выездных служб паллиативной помощи, и Президент РФ объявил о ежегодном выделении средств для решения этой задачи.
Данный проект направлен на решение вопроса обеспечения качества паллиативной медицинской помощи детям. Качество паллиативной помощи определяется междисциплинарностью помощи и семейно-ориентированным подходом, что включает в себя качественное оказание медицинской помощи, психологической поддержки, социальной и духовной помощи, а также сопровождение не только тяжелобольного ребенка, но и его семьи, в том числе после смерти ребенка.
Несмотря на то, что понятие паллиативной помощи включает в себя не только медицинскую помощь, но и немедицинские компоненты, оценка качества паллиативной помощи сейчас по-прежнему сводится к медицинским услугам. Существующие механизмы мониторинга (мониторинг, проводимый Минздравом, отчетность учреждений) ориентированы преимущественно на количественные показатели, принятые в системе здравоохранения; не затрагивают тему мультидисциплинарности и не учитывают вопросов качества этой помощи.
Паллиативная помощь детям оказывается государственными учреждениями, общественными организациями включает в себя вопросы медицины, соцзащиты и другие. Поэтому мониторинг качества паллиативной помощи является надведомственной задачей.
Институт Уполномоченных по правам ребенка, представленный в каждом регионе, является надведомственной силой, способной обеспечить мониторинг в сфере оказания паллиативной помощи детям, провести объективную оценку качества, избегая узковедомственного подхода.

География проекта

Проект охватывает все 85 регионов России. Проектная деятельность в каждом регионе будет обеспечиваться совместным участием специалистов Санкт-Петербургского Детского хосписа, регионального экспертного паллиативного сообщества под координацией Уполномоченного по правам ребенка

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Женщины
4. Лица с тяжелыми заболеваниями
5. Онкобольные