Проекты

Краткое описание

Болезнь Гентингтона это тяжёлое редкое генетическое заболевание при котором страдает двигательная система и психика. Сильно подвержены стрессу и предрасположены к депрессиям и суицидам сами больные и их близкие. Особенно актуально это для семей, где проживают молодые люди с болезнью Гентингтона. Но в мире существуют методики, благодаря которым качество жизни этих больных можно существенно повысить https://eurohuntington.org/
Поскольку проблема эта многофакторная, мы считаем важным комплексный подход к решению . Проект состоит из трёх частей: просветительской, медицинской и творческой. В просветительской части нами будут проведены онлайн-школа для больных людей и круглый стол для реабилитологов. Кроме того мы проведём серию клинических дней, где будем обучать пациентов и их близких как облегчить течение болезни . Также на протяжении всего проекта будет оказано не менее 300 юридических консультаций по вопросам получения инвалидности, получения бесплатных лекарств и т.д. В медицинской части проекта наши специалисты окажут индивидуальные консультации больным в рамках клинических дней 1 раз в месяц. В творческой, досуговой части мы проведём лагерь на море с творческими занятиями и обучением, серию занятий музыкальной терапией , организуем обучение фотографии и фотовыставку, снимем фильм. В течение всего проекта по 2 раза в месяц мы будем проводить серию из 36 творческих и развивающих дней, где будет музыкальная терапия, психолог и занятия ЛФК . На протяжении всего проекта активно будут работать психологи. очень важной частью проекта станет музыкальная терапия , как один из основных методов реабилитации пациентов с неврологическими заболеваниями во всём мире. Этот метод помогает наладить дыхание пациентов, глотание, помогает снять спазмы и зажимы , логопедические проблемы, которые характерны для данной болезни. В нашем проекте будет работать музыкальный терапевт с большим опытом в России и за рубежом, прошедший обучение в университете Мельбурна курс "How music can change your life". Таким образом, за счёт комплексной работы повысится наполненность жизни молодых людей с тяжёлой болезнью, самостоятельность больных , активность, настроение, социальные связи, что будет способствовать повышению качества жизни самих больных и их родственников. Благополучателями станут 140 семей в которых проживают молодые люди до 35 лет с данным заболеванием.

Цель

1. Социализация и повышение качества жизни молодых людей, страдающих болезнью Гентингтона

Задачи

1. Формирование навыков ухаживающих родственников в области ухода за тяжелобольными людьми
2. Оказание консультативной и информационной поддержки инвалидам и их родственникам
3. Распространение информации о Болезни Гентингтона среди специалистов реабилитологов
4. Социальная адаптация молодых людей с болезнью Гентингтона

Обоснование социальной значимости

Болезнь Гентингтона это одно из наиболее тяжелых, прогрессирующих и жизнеугрожающих наследственных заболеваний головного мозга, при котором страдает двигательная система (тело больного находится в постоянном движении и он не может его контролировать) и психика. Заболевание проявляется как правило после 20 лет. Встречается 1 случай на 100 000 населения. В нашей стране проживает примерно 9 000 граждан, страдающих от этой болезни . Наше общество, не знакомое с проявлениями данного заболевания, не всегда адекватно и милосердно относится к его носителям, что ведет к социальной изоляции и одиночеству больных людей и их близких.
Практически все больные, страдающий болезнью Гентингтона , попадают в ситуацию, когда возникает острая необходимость в длительном многолетнем уходе, часто при этом больной прикован к постели или коляске. Существующих в нашей стране предложений по обеспечению больного необходимым лечением, реабилитацией и уходом остро не хватает. Стационарные государственные учреждения соц. обслуживания городского уровня не удовлетворяют в полной мере потребности этих больных часто ввиду отсутствия опыта работы , поскольку заболевание является редким
и нет специалистов, обладающих специфическими знаниями в области ухода. Уход за больными с болезнью Гентингтона осуществляется в основном только родственниками, у которых зачастую недостаточно практических знаний по современным методам квалифицированного ухода. Часто неграмотная организация ухода, недостаток знаний, неправильные действия причиняют больному страдания и являются причиной возникновения вторичных заболеваний (пролежней, пневмонии, контрактур). В России нет единого ресурсного и информ. центра где семья, столкнувшаяся с проблемой ухода за родственником, получила бы исчерпывающую информацию о ресурсах, имеющихся в их городе. Возникают сложности со своевременным получением ТСР и предметов для ухода за больным. Оформление инвалидности и ИПРА занимает несколько месяцев. Родственники, впервые столкнувшиеся с проблемой ухода, испытывают сильнейшую психологическую нагрузку и информационный голод, у них не хватает компетенции по уходу. Сами больные при этом лишаются привычного социума, работы. Среди больных часто случаются суициды. Всё это мешает быстрой мобилизации ресурсов семьи для реабилитации , что приводит к тяжелой инвалидности больного и ухудшению качества жизни семьи.

География проекта

Московская область, Барнаул, Калининград, Воронеж, Йошкар -Ола, Санкт-Петербург, Казань, Оренбург, Адлер и другие города за счёт онлайн-обучения.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию