Проекты

Краткое описание

Аутизм относится к числу неврологических нарушений развития. Наиболее актуальные исследования на сегодня подтверждают тот факт, что единственными наиболее эффективными методами вмешательства для реабилитации детей с аутизмом являются методы педагогические. Вместе с тем, многие дети и взрослые с диагнозом Расстройство Аутистического Спектра (РАС) имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Недавние крупномасштабные исследования подтвердили, что некоторые медицинские синдромы значительно более распространены у людей с аутизмом по сравнению с нейротипичным населением. Смертность при аутизме в молодом возрасте превышает средние популяционные значения от 3-х до 10 раз в различных половозрастных группах, а средняя продолжительность жизни людей с РАС составляет чуть больше 30 лет. При этом, причинами смертности становятся сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные заболевания. Барьером для получения типичной медицинской помощи является поведение аутичного пациента и неумение врачей общей практики к нему подходить. Аутичный пациент не умеет формулировать жалобы, обладает повышенной тревожностью при медосмотре. В этой связи врачи предпочитают избегать работы с ними. Таким образом, назрела острая необходимость объединения научных, врачебных и общественных усилий, которые позволят создать прогрессивную модель социально-медицинской поддержки, в рамках которой дети с аутизмом могли бы получить весь необходимый объем обследований и профессионального лечения и, по сути, восстановиться в прямых пациентских правах, которых сейчас они практически лишены. Опыт нашей организации в информационно-просветительской деятельности многие годы был сосредоточен в области информирования общества об эпилепсии. Проект «Не бойся», объединив в 2009 году родителей, пациентов совместно с врачами и подключив поддержку телеведущих, радиоведущих, актеров и неравнодушных к проблеме известных людей, значительно повысил информированность общества и пациентов обо всем, что касается эпилепсии: его проявлениях, способах лечения, оказании первой помощи, возможностях трудоустройства, обучения, ведения личной и семейной жизни. Так как эпилепсией, по разным данным, страдает до 70% людей из аутистического спектра, мы ощутили острую потребность сообщества с РАС в распространении знаний о сопутствующих заболеваниях при РАС и поддержке семей, воспитывающих детей с РАС, в части подготовки непсихиатрического врачебного сообщества обращению с пациентами с РАС и внедрения специализированных методик осмотра, обследования и предоставления им медицинской помощи. Проект направлен на улучшение обслуживания пациентов с РАС, повышение качества жизни этой категории граждан и на снижение долгосрочных затрат. Особое место в проекте будет уделено работе с самими пациентами с РАС по правилам поведения и мерам профилактики в период осложнения эпидемиологической ситуации, так как исследования показывают особую опасность вируса COVID-19 для людей с ментальными нарушениями.

Цель

1. Внедрение в практику социально-медицинской помощи детям с РАС компетенций и навыков, необходимых для построения коммуникации с аутичными пациентами с целью расширения возможностей и укрепления прав этих детей на получение своевременной квалифицированной медицинской помощи.
2. Повышение доступности квалифицированной непсихиатрической медицинской помощи для уязвимой категории пациентов с аутизмом, поведенческими и коммуникативными нарушениями.

Задачи

1. Создать концепцию образовательной программы для социальных работников и работников здравоохранения по специализации в области расстройств аутистического спектра и представить её в профильные ведомства РФ.
2. Провести специализированные обучающие семинары с привлечением опытных отечественных и зарубежных спикеров для повышения квалификации врачебного сообщества РФ и улучшения качества оказания непсихиатрических медицинских услуг пациентам с аутизмом.
3. Обучить врачей основам альтернативной коммуникации, ознакомить со средствами альтернативной (аугментативной) коммуникации для работы с невербальными пациентами с РАС.
4. Обучить профессионалов здравоохранения поведению и реакциям в процессе медосмотра, предупредительным методикам, методикам десенсибилизации для проведения обследования.
5. Объединить родительские группы, медицинские, страховые организации для консолидации усилий в реализации прав детей на медицинское обследование и корректное лечение.
6. Оказать консультационную и информационную помощь родителям детей с РАС в части маршрутизации диагностики и обследования их детей на сопутствующие аутизму заболевания

Обоснование социальной значимости

Российская Федерация в последние годы серьезно продвинулась в ряде областей медицины и организации здравоохранения. Вокруг целого ряда детских заболеваний создана достаточно прогрессивная система медицинской помощи и научно-клинической практики. Однако есть категория пациентов, которая до сих пор ущемлена в правах на регулярную медицинскую помощь - это пациенты с аутизмом. Американская Ассоциация Педиатров (ААР) в их широко распространенном издании Autism ALARM (2004) призывает врачей проводить "соответствующее обширное медицинское обследование, которое имеет важное значение во всех случаях". Однако, врачи, которые работают с пациентами РАС, могут столкнуться с коммуникативными барьерами. Кроме того, они могут не знать о возможных последствиях симптоматики, убежденные, что поведение ребенка является "просто аутизмом", или, что хуже, проявлением психоза. Почти треть взрослых высокофункциональных аутистов сообщают, что не получают надлежащей медицинской помощи, связанной с их физическими проблемами со здоровьем. В ходе опроса, проведенного организацией Treating Autism, 81% родителей детей с РАС и 76% самих лиц с РАС заявили, что их проблемы со здоровьем не были должным образом исследованы врачами. Нарушения коммуникации и социального взаимодействия, по определению, являются основными симптомами РАС и играют важную роль в проблемах, с которыми врачи сталкиваются в диагностике сопутствующих заболеваний. Накопленные научные данные уже в настоящее время подтверждают, что конкретные медицинские проблемы связаны с тяжестью состояния и что успешное решение этих сопутствующих заболеваний часто приводит к значительному улучшению общего функционирования. Семинары и тренинги программы «PROаут» выделят симптомы, с которыми сталкиваются врачи при диагностике этой уникальной группы пациентов, и предложат возможные результаты успешной идентификации данных медицинских проблем. Кадровые и инфраструктурные ресурсы, выработанные в рамках сотрудничества РОО "Не бойся" с рядом учебных, медицинских и научных учреждений, позволят наиболее эффективно не только провести программу, но и создать прогрессивный образец системы медицинской помощи людям с РАС для распространения ее по всей стране. Проект будет также направлен на работу с самими аутичными пациентами и семьями, воспитывающими этих детей. Знание родителей о возможных медицинских проблемах, симптоматике сопутствующих заболеваний может помочь врачу в диагностике, а правильная психологическая подготовка пациента к визиту к врачу сделать этот опыт более комфортным и результативным.

География проекта

Москва, Самара, Казань, Новосибирск, С-Петербург, Сочи

Целевые группы

1. дети и подростки с РАС; родители и опекуны пациентов с РАС; сотрудники социальных, медицинских и профильных некоммерческих организаций