Проекты

Краткое описание

В рамках проекта планируем создать “Ресурсный центр помощи семьям с неизлечимо больным детьми Чувашии во время пандемии коронавируса”. Помощь будет оказываться тяжелобольным детям до 21 года. Таких детей у нас на учете более 330. В городах - 60%, остальные - в селах, в том числе в отдаленных деревнях. Цель такого центра: Обеспечить материальную и социальную поддержку семей с неизлечимо больными детьми Чувашии во время пандемии коронавируса по критичным направлениям. Проблема в том, что в условиях пандемии, снизился уровень медпомощи. В медучреждениях повышенный риск заражения для медперсонала, и поэтому они являются факторами риска для подопечных детей. Из-за чего контакты с медперсоналом минимизированы. Мы уже зафиксировали случаи заражения наших подопечных и их родителей после таких контактов (5 семей). В итоге паллиативная помощь по факту сокращена. Прекратилась работа выездной службы паллиативной помощи из детской горбольницы, уменьшилось число госпитализаций в отделение паллиативной помощи в Чебоксарах и прекращены все плановые госпитализации в других медучреждениях.Сокращены закупки медицинского оборудования, часть из него стало использоваться при лечении ковид-пациентов, труднее стало получить вовремя расходники для оборудования и лекарственные средства, особенно без опасных контактов. Для себя мы отследили три критических направления в ситуации пандемии, работа по которым снизит риск заражения наших подопечных и компенсирует низкий уровень медпомощи в данный момент: 1. обеспечить быстрый и безопасный доступ на дому к реабилитационному и мониторинговому оборудованию, и тем самым не затягивать госпитализацию и пребывание ребенка в реанимации, сокращая контакты с медперсоналом. Это набор оборудования, включающий: аспиратор, пульсиксометр, откашливатель, кислородный концентратор. 2. Обеспечить бесперебойное обеспечение медицинскими расходниками, в первую очередь качественными зондами для питания и дыхания.И раньше с этим были проблемы, а сейчас закупки сократились, участились перебои, важно обеспечить семьи этим расходниками не создавая условий для их ненужных походов по больницам. 3. Обеспечить детей противопролежневыми пластырями после выписки из реанимаций. Медперсонал не посещает детей на дому для манипуляций, поэтому важно использовать высокоэффективные лекарственные средства для устранения осложнений и избежания потребностей в контактах с врачами. Проект будет реализовывать команда в составе: координатор, социальный работник, няня, психолог и фандрайзер. Координатор обеспечивает процесс закупки и распределения материальной помощи, социальный работник поможет оперативно получить медизделия от государства бесплатно, заполнив все необходимые формы, научит ими пользоваться, а в случае невозможности фандрайзер откроет сбор пожертвований. Няня возьмет на себя уход за ребенком в кризисной ситуации, психолог будет снимать деструктивные настроения, вызванные пандемией. Помощь в ходе проекта получат по нашим расчетам 150 детей.

Цель

1. Обеспечить срочную материальную и социальную поддержку семей с неизлечимо больными детьми Чувашии во время пандемии коронавируса.

Задачи

1. Подготовить ресурсную базу для срочного обеспечения поддержки семей с неизлечимыми заболеваниями во время пандемии коронавируса
2. Обеспечить срочную материальную и социальную поддержку семьям с неизлечимо больными детьми во время протекания заболевания коронавирусом и после.
3. Обеспечение срочной социальной помощи в получении медицинского оборудования и ТСР от государства.

Обоснование социальной значимости

Наш фонд единственная НКО в Чувашии, оказывающая комплексную поддержку семьям с паллиативными и с неизлечимо больными детьми. Наша целевая аудитория составляет более 335 семей, проживающих в городах и селах Чувашии. На фоне пандемии мы обнаружили, что более половины семей испытывают материальные проблемы вследствие многодетности либо неполноты семьи, потери работы, низких доходов, низкого уровня образования (плохо умеют получать положенное из-за этого). Этим семьям наш фонд оказывал и планирует оказывать материальную помощь продуктовыми наборами и детским питанием. Большинство наших подопечных семей не полностью оснащено необходимым медоборудованием и медиизделиями, ТСР и не имеют возможности сами решить это вопрос, это подтверждается нашими наблюдениями в ходе работы. В ходе пандемии эти проблемы обостряются, т.к. сокращены возможности оказания срочной медпомощи, переброски оборудования и забора медизделий из других запасов. При этом наши подопечные дети входят в группу риска по ковид. По нашим наблюдениям значительно затянулись сроки рассмотрения заявок на государственное бесплатное обеспечение медизделиями паллиативных больных, т.к. это процесс сопряженный с необходимостью проведения врачебных комиссий, с участием медперсонала. Для выписки ребенка из реанимации домой требуется обеспечить его реабилитационными и мониторинговым оборудованием, а оно сейчас всё занято. В итоге затягивается пребывание ребенка и родителей в больнице, что повышает риск заболевания ковид всей семьи и создания вследствие этого тяжелой кризисной ситуации, а кроме этого наши реанимации не приспособлены для совместного пребывания родителей с ребенком. Для особо тяжелых детей критически важно наличие мониторингового оборудования дома для своевременного выявления признаков ковид (низкая сатурация и т.д.), иначе велик риск тяжелых осложнений. Удаленное снабжение медизделиями не развито в системе медпомощи, сократились закупки расходников, в итоге семьи испытывают проблемы с зондами для питания и дыхания. Также в связи с распространенностью ковид среди медперсонала объемы оказываемой паллиативной помощи упали, уход за детьми ухудшается. В целом можно сказать, что сейчас у нас в Чувашии нет варианта срочного безусловного (без бюрократии) обеспечения тяжелобольных детей медоборудованием и медизделиями, отсутствует услуга няни для подстраховки в случае болезни мамы или необходимости обследования, в больницах практически остановился процесс оформления и обработки заявок на обеспечение медизделиями на дому, выдачи заключений врачами-специалистами на технические средства реабилитации, сами мамы и папы испытывают сильное психологическое напряжение, вплоть до сильных стрессов, что фиксируется нашими сотрудниками. В этот период мы зафиксировали две попытки отказаться от детей, из-за трудно переносимых условий жизни и проблем с уходом. Семьи лишены медицинской помощи в уходе за детьми, и особенно это угрожающе после выписки из реанимаций. Пятеро наших подопечных детей выписаны после ковид, более 20-ти в этот период также выписаны из реанимаций, но помощь медперсонала на дому не оказывается из-за риска ковид, а обеспечение высокоэффективными перевязочными средствами с включенными в них лекарственными препаратами практически прекращено (речь о противопролежневых пластырях). Также надо понимать, что наши подопечные это дети с пониженным иммунитетом, большинство из них имеют медицинские противопоказания к любым прививкам, также это будет и с перспективной вакциной от ковид. Поэтому без создания альтернативного центра оперативного и безусловного (без бюрократических барьеров) обеспечения медоборудованием и медизделиями, пластырями, в условиях неопределенности в продолжительности этой пандемии, мы рискуем значительно снизить уровень помощи паллиативным детям, что приведет к смертности, ухудшению их состояния и качества жизни. Приостановление процессов заявок на обеспечения медизделиями и техническими средствами реабилитации, которое мы наблюдаем, в итоге приведет к их дефициту, срывам закупок и длительному периоду не обеспечения ребенка необходимым оборудованием и ТСР, что несет в себе риск для жизни и вторичных повреждений. Работа социального работника поможет родителям все же написать нужные заявки и не затянуть процесс получения медизделий и ТСР, а психолог вовремя заметит эмоциональные проблемы и примет меры по корректировке деструктивных настроений.

География проекта

Чувашская Республика

Целевые группы

1. Неизлечимо больные дети от 0 до 21 года