Проекты

Краткое описание

Программа реализуется в целях защиты подопечных Фонда - людей 18+, страдающих онкогемалотогическими заболеваниями, имеющими инвалидность по основному заболеванию "лейкоз" и особенно уязвимых перед коронавирусом из-за отсутствия иммунитета.

Программа будет реализовываться в двух направлениях:

1) Обеспечение безопасности подопечных на период прохождения лечения.
Большинство наших подопечных приехали из разных регионов страны в федеральные клиники в Москву и Киров на лечение от лейкоза, на время прохождения химиотерапии и подготовки к ТКМ должны находиться рядом с клиникой под наблюдением лечащего врача. Поездки домой и обратно в клинику очень опасны из-за риска подхватить инфекцию. Для большинства наших подопечных аренда жилья в Москве непосильна. Фонд оплачивает аренду благотворительных амбулаторных квартир для подопечных на время лечения, обеспечивает СИЗами, средствами дезинфекции. В одной квартире одновременно проживает 2-3 подопечных, за год более 50. Пациенты, требующие особого ухода, проживают в квартирах со своими сопровождающими - родственниками.

2) Социальная и психологическая поддержка подопечных.
Пациенты находятся вдали от дома несколько месяцев, с ограниченным общением с родственниками, перенося в одиночку тяготы лечения. В условиях эпидемии часть подопечных переведены в круглосут. режим пребывания в стационаре, без возможности выйти из клиники даже в магазин. Часть подопечных проводят карантин в амбулаторных квартирах Фонда. Из-за карантина подопечным трудно организовать оформление своих документов, инвалидности.
Эпидемия коронавируса и изоляция плохо влияют на психолог.состояние пациентов, усугубляя депрессию, которая часто сопровождает лечение от лейкоза. Фонд будет предоставлять соц и психолог. поддержку подопечным:
2.1. Профессиональный онкопсихолог - индивид. сессии для подопечных и их родственников.
2.2. Волонтерская служба - волонтеры и равные консультанты (волонтеры, пережившие лейкоз) в отделениях будут:
- общаться с подопечными, поддерживать их и подбадривать, проводить мастерклассы, проходить с «тележкой радости»
- осуществлять безопасную доставку всего необходимого, включая СИЗ, помогать с небольшими просьбами подопечных вне клиники.
2.3. Специалист горячей линии Фонда будет принимать входящие запросы и осуществлять индивидуальную маршрутизацию подопечного по вопросам получения лечения;
2.4 Координатор по работе с подопечными будет
- координировать вопросы получения эмоциональной, психологической и юридической помощи
- решать вопросы, связанные с бытовыми нуждами,
- обрабатывать запросы по закупкам СИЗ для врачей, пациентов, волонтеров, сотрудников Фонда, отдельных препаратов и дез.средств;
- оказывать помощь в получении документов, справок об инвалидности, прикрепление региональных пациентов
- организовывать получение "второго мнения" у ведущих гематологов РФ и профильных специалистов он-лайн
2.5. Юрист - индивид. консультации по получению бесплатного лечения, квот, препаратов и др.(по запросам)

Цель

1. Оказать комплексную поддержку пациентам, проходящим лечение от рака крови в период пандемии коронавируса

Задачи

1. Обеспечить безопасную изоляцию подопечных Фонда в амбулаторных квартирах в непосредственной близости от клиник, где подопечные проходят лечение
2. Оказать психологическую помощь подопечным Фонда и их близким для преодоления негативных последствий самоизоляции
3. Оказать социальную поддержку, чтобы минимизировать риск заражения коронавирусом

Обоснование социальной значимости

Фонд борьбы с лейкемией был основан в 2014 году Марией Самсоненко, бывшей пациенткой, победившей лейкоз.
Фонд помогает взрослым старше 18-ти лет с онкологическими заболеваниями системы крови, почти все наши подопечные имеют инвалидность по основному заболеванию «лейкоз».
Ежегодно мы помогаем более 100 подопечным, оплачивая дорогостоящее лечение и анализы на сумму более 60 млн рублей в год (2019). В 2020 году мы планируем оказать помощь более 150 подопечным. Онкогематология – самая дорогая область онкологии. «Средний чек» на одного подопечного составляет 0,8 млн руб.
Фонд работает с федеральными онкологическими центрами, находящимися в Москве, Санкт-Петербурге, Кирове, где проходят лечение пациенты со всей России.
Все наши подопечные – это люди с ослабленным иммунитетом, большая часть из них - пожилые люди.
Все наши подопечные будут продолжать соблюдать карантин и после снятия ограничений, т.к. столкновение с коронавирусом для них особенно опасно - по данным Минздрава, в России умерли более 9,6 тысяч пациентов с ковид, 8% из них составили люди с онкологическими заболеваниями.
В период эпидемии Фонд борьбы с лейкемией продолжает оказывать помощь подопечным в полном объеме, к этому прибавились новые услуги:
- Дистанционные методы поддержки пациентов во всех городах России: онлайн консультации с лучшими гематологами, онлайн школа пациентов;
- Защита врачей и подопечных – закупка СИЗ, тестов на COVID, дополнительных средств дезинфекции;
- Амбулаторные квартиры для пациентов. Во время эпидемии там проживали также и врачи-гематологи, чтобы сократить их путь на работу и снизить риск заражения;
- Волонтерская служба безопасной доставки и психологической поддержки пациентов;
- Работа координаторов. Возросла нагрузка на координаторов работы с подопечными. Координаторы в условиях эпидемии являются связующим звеном по общению с внешним миром и координируют работу по закупке и доставке лекарств, оформлению документов, личным поручениям подопечных и др.
Финансовые возможности Фонда во время кризиса сократились: часть компаний-партнеров снизили объем помощи, некоторые компании ее остановили. Основным источником дохода в период кризиса стали пожертвования частных лиц - здесь мы констатируем снижение среднего номинала пожертвования.
Расходы по программам возросли: из-за роста курса валют выросла цена на препараты и на одноразовые специальные системы для гаплоидентичных трансплантаций костного мозга(от родственных не полностью совместимых доноров).
На время эпидемии Координатор по работе с волонтерами был в отправлен в отпуск без сохранения заработной платы, а Координатор благотворительных программ взял на себя дополнительные курьерские обязанности по доставке средств защиты, дезинфицирующих средств и лекарств пациентам в клинику или амбулаторные квартиры.
Потребность в амбулаторных квартирах возросла: пациентов стало больше - из-за закрытия границ стало невозможным лечение за рубежом, все, кто столкнулся с лейкозом, получают лечение только внутри страны.
Амбулаторные квартиры дают возможность:
- пройти лечение непосредственно рядом с клиникой, не подвергая себя опасности заразиться коронавирусом
- снизить риск заражения внутрибольничными инфекциями, а в отделении освободить места для других больных
- оказать помощь большему количеству пациентов, снизить нагрузку на врачей и мед персонал в клиниках
Психологическая, юридическая и социальная поддержка очень важна - человеку с лейкозом намного проще переносить тяготы лечения, когда решение бытовых и юридических вопросов, связанных с хождением по инстанциям берет на себя Фонд. Все это часть лечения и помощи в сохранении внутренних ресурсов для борьбы с болезнью.
Фонд выиграл Президентский грант на обеспечение программы онлайн поддержки пациентов, грант Фонда Потанина на обеспечение внедрения crm-системы для оптимизации работы с частными жертвователями, грант CAF на частичную оплату деятельности координатора по работе с подопечными и частичную оплату труда координатора волонтеров на 9 месяцев.
Оплата аренды амбулаторных квартир и обеспечение безопасного пребывания пациентов, работа горячей линии, онкопсихолога по-прежнему ничем не обеспечены.
Основные поступления в Фонд расходуются на адресные сборы, что позволяет закрывать только потребности в покупке дорогих препаратов, расходы по заготовке трансплантата костного мозга (это не входит в квоту). Амбулаторные квартиры – часть программной деятельности, на них трудно собирать средства.
Средства гранта помогут нам справиться с ситуацией кризиса, минимизировать последствия пандемии COVID-19 для взрослых больных лейкозом, сохранить и увеличить объем помощи, предоставляя наиболее востребованные услуги во время эпидемии - безопасные амбулаторные квартиры и психолого-социальную поддержку подопечных.
Средства гранта позволят обеспечить работу волонтерской службы, сохранить должность Координатора благотворительных программ, сохранить работу Горячей линии, обеспечить безопасную работу волонтеров и координаторов медицинских программ.

География проекта

Проект будет осуществляться на базе двух федеральных клиник: ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови ФМБА» (г. Киров) и ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава РФ, (г. Москва). Здесь проходят лечение пациенты со всех регионов России, в том числе получают лечение, недоступное в своем регионе: трансплантация костного мозга, беременность и роды с лейкозом и тд. Подопечные Фонда - люди из всех регионов России.

Целевые группы

1. Люди 18+, проходящие лечение от лейкоза, множественной миеломы, лимфомы Ходжкина, хронического лимфообластного лейкоза, прошедшие через трансплантацию костного мозга
2. Их родственники и близкие.