Проекты

Краткое описание

С рождением ребенка с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) жизнь семьи сильно меняется и качество жизни постепенно снижается. Идея проекта - улучшение качества жизни семей, имеющих в своем составе человека с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), проживающих в Карелии, путем организации комплекса мероприятий медико-социального сопровождения, а именно:
- юридическая помощь в получении паллиативного статуса и необходимого жизненно важного медицинского оборудования и технических средств реабилитации;
- создание на базе АНО «Особая семья» пункта проката жизненно необходимого оборудования и обеспечение им семей СМА в экстренном случае;
- оказание регулярной психологической и реабилитационной помощи;
- повышение знаний медицинских специалистов в области СМА путем организации обучающего семинара и привлечение медицинских служб к контролю за состоянием человека со СМА.
Данный проект - доказательство того, что при необходимой помощи и грамотном медико-социальном сопровождении жизнь семей СМА в Карелии, качественно улучшится, здоровье (физическое и психическое) ребенка (взрослого) со СМА укрепится, а продолжительность жизни увеличится.
Проект будет реализован в 3 этапа:
1 этап - подготовительный. Период с 01 февраля по 28 февраля 2021 года. Здесь будет сформирована группа участников, составлена программа психологических и реабилитационных занятий, составлены индивидуальные планы для семей, спланирован график мероприятий, заключены необходимые договоры, подписаны соглашения, приобретены необходимые материалы, средства и оборудование.
2 этап — основной: с 1 марта 2021 года по 31 декабря 2021 года. В данный период будут проведены основные мероприятия:
1. Предварительная встреча с участниками проекта;
2. Проведение индивидуальных и групповых психологических и реабилитационных занятий с семьями СМА.
3. Онлайн-консультации специалистов в области СМА;
4. Организация обучающего семинара для специалистов мед.учреждений;
5. Юридическое консультирование и сопровождение семей СМА.
6. Создание пункта проката и предоставление в экстренных случаях во временное пользование необходимого мед.оборудования и технических средств реабилитации.
7. Обучение пользованию медицинским и реабилитационным оборудованием и контроль за правильностью его эксплуатации.
В проекте будет осуществляться деятельность по 3-м направлениям:
- комплексное сопровождение семей СМА: юридическое, психологическое, реабилитационное и медицинское консультирование;
- повышение знаний специалистов мед.учреждений в области СМА;
- медицинская, психологическая и социальная реабилитация больных СМА;
3 этап — заключительный: с 1 января по 31 января 2022 года. Проведение заключительной встречи, получение обратной связи; встреча с представителями органов власти по вопросам людей с диагнозом СМА; написание отчета.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, имеющих в своем составе человека с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), проживающих в Карелии, путем создания ресурсного центра помощи семьям СМА на базе АНО "Особая семья".

Задачи

1. юридическая помощь в получении паллиативного статуса и необходимого жизненно важного медицинского оборудования и технических средств реабилитации
2. создание на базе АНО «Особая семья» пункта проката жизненно необходимого оборудования и обеспечение им семей СМА в экстренном случае
3. оказание регулярной психологической и реабилитационной помощи; медицинские консультации сторонних специалистов в области СМА
4. повышение знаний медицинских специалистов в области СМА путем организации обучающего семинара и привлечение медицинских служб к контролю за состоянием человека со СМА

Обоснование социальной значимости

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию человека. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание, развивается сильный сколиоз и деформация суставов. При этом интеллект таких людей 100% сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа СМА: СМА I, СМА II, СМА III. Первый тип (от рождения до полугода) самый тяжелый. При отсутствии медицинской помощи дети не доживают до двух лет. У людей со вторым типом болезнь проявляется в возрасте от 6 месяцев, с третьим — от 18. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. Больные со II и III типами могут иметь обычную продолжительность жизни при своевременной грамотной помощи и приносить пользу обществу. Каждый год в России рождается примерно 200 детей со СМА. Фонд «Семьи СМА» уже несколько лет ведет «реестр по СМА». Точное число больных СМА в нашей стране неизвестно. Сегодня в реестре официально зарегистрировано 998 человек. Министерством здравоохранения статистика больных СМА не ведется. В Карелии, по данным реестра Фонда «Семьи СМА», 5 семей, в составе которых есть человек со СМА (семьи СМА) - из них 4 ребенка и 1 взрослый. Один ребенок - СМА I типа, три ребенка - СМА II типа и один взрослый - СМА II типа. Эти данные переданы АНО «Особая семья» в Министерство здравоохранения Карелии. СМА относится к орфанным заболеваниям и считается неизлечимым. Очень важна своевременная распираторная поддержка, чтобы сохранить функцию дыхания, реабилитационная помощь и психологическое сопровождение для помощи в преодоление трудностей, связанных с принятием СМА и научением жить в данных условиях. Кроме этого, в 2017 году американские ученые разработали первый в мире препарат, способный остановить прогрессию заболевания. Но его стоимость очень велика. В России с этим ситуация сложная. Государство не готово обеспечить всех лечением. Следовательно, остается только поддерживающая терапия, включающая мероприятия, направленные на улучшение качества жизни семьи СМА в целом. Многим семьям в России и эти мероприятия недоступны, особенно в регионах, к которым относится и Республика Карелия. Основные сложности, с которыми сталкиваются семьи СМА в Карелии:
1. Тяжесть заболевания и быстрая прогрессия без поддерживающей терапии.
2. Отсутствие специалистов, компетентных в отношении заболевания СМА и, как следствие, поддерживающей терапии.
3. Сложности с присвоением паллиативного статуса больному СМА.
4. Невозможность своевременного получения от государства необходимого распираторного, ортопедического и иного оборудования и технических средств реабилитации.
5. Невозможность своевременно получить патогенное лечение.
6. Отсутствие регулярного реабилитационного и психологического сопровождения семей СМА.
7. Отсутствие качественного юридического сопровождения семей СМА.
АНО «Особая семья» с 2019 года ведет работу с семьями СМА: своевременно информирует о новшествах, относящихся к СМА, о мероприятиях, проводимых Фондом «Семьи СМА», оказывает психологическое сопровождение. Но этого недостаточно. Необходимо расширить области оказания помощи.
В связи с этим создан проект «Жить полной грудью», в основе которого лежит улучшение качества жизни семей СМА посредством создания на базе АНО «Особая семья» ресурсного центра помощи семьям СМА в Карелии. Болезнь вылечить полностью нельзя, но полноценно жить со СМА возможно при надлежащей поддержке со стороны специалистов медицинской сферы, регулярной реабилитационной и психологической помощи, патогенной и поддерживающей терапии и с помощью специального медицинского оборудования и технических средств реабилитации. Чтобы все это получить на безвозмездной основе от государства, необходимо длительное время, а его у больных со СМА, как правило, нет. Таким образом, ресурсный центр помощи семьям СМА сможет обеспечить комплексный подход в получении необходимой юридической, психологической, реабилитационной и информационной поддержки для улучшения качества жизни, а пункт проката позволит экстренных случаях обеспечить людей со СМА распираторным оборудованием, имея в наличии резервный комплект. Больные СМА являются группой риска. Им крайне важно иметь быстрый доступ к такому оборудованию, т.к. легочная система сильно страдает при СМА.

География проекта

Петрозаводск, Республика Карелия

Целевые группы

1. Семьи, имеющие в своем составе человека с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), проживающие в Карелии