Проекты

Краткое описание

Взаимоподдержка - это то, что объединяет сегодня семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта. Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000, и выражающееся множественными нарушениями развития, усугубляющимися с годами. Родители часто сообщают нам, что от врачей и других специалистов обычно слышат "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком", вместо - «Мы вам поможем». Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. У Ассоциации есть собственные каналы коммуникации - это сайт Ассоциации rettsyndrome.ru и сайт о заболевании на русском языке: Ретт.рф. Ассоциация регулярно публикует в СМИ статьи и видеосюжеты о проблемах семей с детьми с синдромом Ретта. А с момента ее создания накоплен опыт по организации семинаров, Школ для родителей, конференций по синдрому Ретта. В настоящем проекте активные участники Ассоциации - компетентные родители, эксперты и специалисты будут создать инструменты взаимоподдержки семей с детьми с синдромом Ретта, это - 1) социальный реестр семей, 2) социальный ресурс по регионам-участникам, 3) книга для родителей, 4) документальные фильмы для специалистов и 5) социальные ролики для общества. При этом вся динамично организованная работа будет взаимосвязана. На первом этапе будут организованы мероприятия в 7 регионах (городах)-участниках, будут параллельно идти съемки, опрашиваться и интервьюироваться родители, "собираться" книга для родителей - руководство о жизни людей с синдромом Ретта, данные, какие учреждения оказывают услуги детям и взрослым с синдромом Ретта. Настоящий проект позволит разработать алгоритмы составления Социального реестра и Социального ресурса для всех регионов России, где есть дети с синдромом Ретта.

Цель

1. Через развитие каналов коммуникации Ассоциации синдрома Ретта (сайт в интернете, публикации в СМИ, мероприятия в регионах) создать инструменты взаимоподдержки семей с детьми с синдромом Ретта (социальный реестр семей, "социальный ресурс" по регионам, книга для родителей, документальные фильмы для специалистов и социальные ролики для общества).

Задачи

1. Подготовить и провести в каждом из указанных городов мероприятия: круглый стол для представителей НКО, осуществляющих поддержку детей-инвалидов по обмену лучшими практиками, "Школу" (встречи и консультации) для родителей детей с синдромом Ретта.
2. Актуализировать имеющиеся данные в Ассоциации о 258 семьях с детьми с синдромом Ретта по регионам, создание социального реестра семей.
3. Разработать и создать инструменты для освещения проблем семей с детьми с синдромом Ретта для родителей и родственников, специалистов (врачей, педагогов), общества в целом: сборник и фильмы (документальные и видеоролики о синдроме Ретта).
4. Создать на сайте Ретт.рф "Социальный ресурс" для семей с детьми с синдромом Ретта по регионам-участникам (он будет включать названия учреждений, где могут оказывать необходимые услуги ребенку и его семье).

Обоснование социальной значимости

По данным сайта Ассоциации (www.rettsyndrome.ru) в разделе "Семьи" (семьи регистрируются самостоятельно) у нас зафиксировано 258 семей из 53 регионов России. Слабая информированность о синдроме Ретта и низкая диагностика не дает раскрыть масштабность проблематики, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, страдает качество жизни ребенка и его семьи. Патогенетического лечения для детей с синдромом Ретта на сегодняшний день нет. Реестра больных по синдрому Ретта нет. Нет и рекомендаций лечения и реабилитации детей. Как нет и специализированных центров. А самое важное для такого ребенка – своевременно поставленный диагноз, разработка программы реабилитации, контроль за функциональным состоянием в течении всей его жизни. Зачастую семьи остаются «один на один» со своей проблемой. В России с момента создания Ассоциации (2011) каждый год проводятся мероприятия для родителей и врачей. Тематика таких мероприятий разноплановая и занятия проводят специалисты не только из России, но и из-за рубежа. Основные темы занятий посвящены проблемам диагностики синдрома (генетические анализы), симптоматическому лечению, результатам научных исследований поиска лекарства, реабилитации и обучению детей, паллиативной помощи. Взаимоподдержка – это единственное, что есть сегодня у семей с детьми с синдромом Ретта. Она выходит далеко за пределы деятельности Ассоциации. Но Ассоциации сегодня единственная организация, которая осуществляет информирование по этой проблематики, привлекая к этой деятельности экспертов, и, публикую открыто актуальную информацию.

География проекта

Мероприятия проекта пройдут в городах РФ: Москва, Казань, Нижний Новгород, Оренбург, Екатеринбург, Красноярск, Ульяновск. Вся организация проекта и формирование отчетов будет осуществляться руководителем и бухгалтером проекта в г. Казани, так как организация - заявитель зарегистрирована в г. Казани.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
3. Семьи с ребенком с синдромом Ретта