Проекты

Краткое описание

По данным Министерства семьи, труда и соцзащиты республики Башкортостан, количество детей-инвалидов в регионе увеличивается и на сегодня составляет более 17 тысяч человек.
Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), особенно уязвимы и нуждаются в психологическом и юридическом сопровождении. Рождение «особого» ребенка приводит к возникновению специфического ряда трудностей таких, как: принятие тяжелого диагноза, проживание горя и утраты, поиск конструктивных способов взаимодействия с ребенком, изменения внутрисемейной коммуникации и структуры семьи, адаптация ребенка к социуму.
Работая на постоянной основе с благотворительными фондами, освещая истории их подопечных, мы увидели, что каждая вторая семья, где есть ребенок с ОВЗ, неполная. Мужья, как правило, подают на развод, уходят, оставляя женщин один на один со всеми трудностями. Это тоже результат эмоциональной неготовности супругов, отсутствия своевременной психологической помощи.
Многие проблемы, которые приходится решать таким семьям, лежат еще и в юридической плоскости: оформление инвалидности, своевременное получение необходимых лекарств, медицинских изделий, направлений на реабилитацию и т.д.
Проанализировав опыт работы благотворительных фондов республики, мы пришли к выводу, что в республике недостаточно развита доступная юридическая и психологическая помощь людям, оказавшимся в трудной ситуации. На бесплатной основе она предоставляется Республиканским психотерапевтическим центром и ГКУ «Госюрбюро РБ». В обеих государственных организациях ощущается нехватка кадров, количество и время консультаций ограничены, что не позволяет оказать полноценную поддержку семьям.
Наша цель – организовать доступное психологическое и юридическое сопровождение подопечных благотворительных фондов с привлечением квалифицированных специалистов, разбирающихся в нюансах медицинского права. Мы намерены открыть консультационный кабинет в Уфе, где будут принимать практикующие адвокаты и психологи, имеющие опыт работы в указанных сферах. С их помощью мы разработаем и выпустим методическое пособие для распространения среди обратившихся за консультациями и в благотворительных фондах.

Цель

1. Цель проекта – организовать доступное психологическое и юридическое сопровождение подопечных благотворительных фондов с привлечением квалифицированных специалистов, разбирающихся в нюансах медицинского права. Мы намерены открыть консультационный кабинет в Уфе, где будут принимать практикующие адвокаты и психологи, имеющие опыт работы в указанных сферах. С их помощью мы разработаем и выпустим методическое пособие для распространения среди обратившихся за консультациями и в благотворительных фондах.

Задачи

1. Размещение информационной юридической и психологической поддержки на сайте proufu
2. Создание и ведение тематической рубрики в газете BonuS
3. Разработка методического материала, содержащих ответы психологов на часто встречающиеся вопросы
4. Разработка методического материала, содержащих ответы юристов на часто встречающиеся вопросы
5. Печать и распространение вышеуказанных методических материалов
6. Организация консультативной юридической помощи лицам, которые столкнулись с проблемами лекарственного обеспечения, некачественного лечения в медучреждениях; разъяснение прав пациента при получении медицинской помощи.
7. Организация консультативной психологической помощи тяжелобольным и их близким

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального реестра инвалидов в Башкирии (https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost?territory=undefined) проживает 267782 инвалида или 6,6% от общей численности населения, из них детей-инвалидов – 17039 человек (https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei?territory=undefined). При этом в Министерстве семьи, труда и соцзащиты республики отмечают увеличение количества инвалидов (https://www.bashinform.ru/news/1491918-v-bashkirii-rastyet-chislo-lyudey-s-invalidnostyu/).
Если медицинская помощь людям с ОВЗ оказывается на приемлемом уровне, то психологическая и юридическая практически отсутствует. На бесплатной основе консультации психологов можно получить в Республиканском психотерапевтическом центре, юриста - в ГКУ «Госюрбюро РБ» (https://urburo.bashkortostan.ru/about/). В обеих государственных организациях ощущается нехватка кадров, количество и время консультаций ограничены, что не позволяет оказать полноценную поддержку семьям. Необходимость такой помощи подтверждают эксперты.
Доцент Башкирского государственного педагогического университета, детский практический психолог Юлия Александровна Федорова и доцент Башкирского государственного университета, семейный психолог Ольга Николаевна Хахлова имеют многолетний опыт работы с семьями, воспитывающими детей с ОВЗ. Они утверждают, что сегодня особенно актуальна роль организаций психолого-педагогической помощи семьям, в которых воспитываются «особые» дети. Как правило, именно семья выступает основным институтом социализации ребенка, от воспитательных сил семьи и психологического здоровья родителей зависит успешность лечения и адаптированности детей.
Эксперты считают, что эффективности можно достичь при поэтапном регулярном оказании психологической поддержки. Первоочередное направление – оптимизация психологического состояния родителей детей-инвалидов. Второе направление – ликвидация ведущей причины неконструктивного родительского отношения к детям с нарушениями здоровья, действующей на сознательном уровне, – устранение психолого-педагогической безграмотности родителей. Третье направление – непосредственно оптимизация детско-родительских отношений, гармонизация психологического климата в семье.
В Башкортостане такую всестороннюю полноценную психологическую помощь инвалидам и семьям с «особыми» детьми на бесплатной основе не оказывают.
Работая на постоянной основе с благотворительными фондами, освещая истории их подопечных, мы увидели, что каждая вторая семья, где есть ребенок с ОВЗ, неполная. Мужья, как правило, подают на развод, уходят, оставляя женщин один на один со всеми трудностями. Это тоже результат эмоциональной неготовности супругов, отсутствия своевременной психологической помощи.
Таким образом, для нас очевидна необходимость организации регулярных приемов психологами инвалидов и семей с детьми с ОВЗ. У нас есть договоренность об участии в проекте с Юлией Федоровой и Ольгой Хахловой, планируем привлечь также других их коллег.
В Доброфонд «Изгелек» и другие благотворительные фонды, общественные организации республики часто обращаются люди с претензиями к работе органов здравоохранения. Отписки, черствость, невозможность добиться назначения необходимого лекарства, проведения сложных операций... Эти проблемы не решаются годами. Наша организация принимала участие в Международном фестивале прав человека и гражданских инициатив «Город прав» в Уфе, в рамках которого Доброфонд Изгелек проводил круглый стол, посвященный правам пациентов. Известные адвокаты Айдар Муллануров и Александр Войцех, имеющие практический опыт ведения медицинских дел, разбирали реальные ситуации, когда нарушались права пациентов (https://proufu.ru/news/society/96696-uspeyte_zafiksirovat_vsye_do_falsifikatsii_sovety_yuristov_patsientam/). Они отметили нехватку узкопрофильных юристов по медицинским делам по всей стране, даже в городах миллионниках. Непростая ситуация сложилась ввиду особой специфики работы. Юристам в таких делах недостаточно иметь одни лишь юридические познания, важно разбираться в медицинских нюансах.
Айдар Муллануров и Александр Войцех согласились принять участие в нашем проекте и проводить консультации для подопечных благотворительных фондов, пациентов, их родственников, столкнувшихся с несправедливостью в медучреждениях. Мы намерены привлечь также других адвокатов.
Не сомневаемся в востребованности и актуальности нашего проекта. В Башкортостан сегодня насчитывается 49 благотворительных фондов (по данным so-nko.ru). В основном они оказывают помощь больным детям – собирают средства на дорогостоящие лекарства, операции, реабилитацию. Со многими из них мы поддерживаем связь и готовы продолжить сотрудничество уже в рамках проекта оказания психологической и юридической помощи.
Результатом нашей работы станут сотни семей, сохранивших благоприятный психологический климат, несмотря на трудности, связанные с уходом за детьми и родственниками с ОВЗ.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Жители Республики Башкортостан, столкнувшиеся с проблемами неоказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения; лица с ограниченными возможностями здоровья; онкобольные, столкнувшиеся с трудностями принятия диагноза, а также их близкие и родственники; родители детей, которые родились с тяжелыми патологиями.