Проекты

Краткое описание

Проект продолжает направления ранее реализованных проектов БФ «Семья Прибайкалья», получивших Президентские гранты в 2019-2020 гг., по поддержке семей (матерей), воспитывающих тяжелобольных детей с паллиативным статусом. Часто такие семьи неполные и весь груз проблем ложится на плечи матерей. Многие из них испытывают финансовые и материальные трудности.
Целевая группа: матери тяжелобольных детей с паллиативным статусом. Это наиболее социально незащищенная категория женщин, вынужденная, как правило, постоянно находиться дома рядом с ребенком с неизлечимым заболеванием. Мамы испытывают большие физические и психические нагрузки, находясь в состоянии постоянного напряжения. Не владея информацией о состоянии паллиативной помощи в регионе, о формах ее предоставления, действующих льготах, они не могут обеспечить качественный уход ребенку и еще более подвергаются стрессу, замыкаются в своих проблемах. Кроме того, сами мамы нуждаются в медицинской помощи, им также нужна психологическая, правовая, социальная поддержка. Что будет сделано, чтобы изменить такую ситуацию в регионе и помочь мамам?
В рамках родительских сообществ "Близкие люди", в которые мамы объединены в 10 МО Иркутской области, для них будет организовано следующее.
1. Налажено оперативное информирование о формах предоставления паллиативной помощи в регионе, что даст мамам возможность обеспечить более качественный уход за больным ребенком.
2. Оказаны разные виды услуг (психологические, образовательные, юридические, культурно-образовательные, досуговые и др.).
3. Мамы смогут получить новые профессии: домашний кондитер, массажист, мастер макияжа, что даст им возможность организовать надомную работу и иметь дополнительный доход.
4. Будет создан документальный фильм "Чувствую себя", в котором найдет отражение история жизни матерей, позитивная динамика изменений их статуса в семье и обществе, что станет убедительным аргументом для других мам изменить свою жизнь, наполнить ее новыми смыслами.
5. Будет проведен конкурс, который выявит наиболее успешных мам и наиболее эффективные родительские сообщества "Близкие люди" и привлечет внимание общества к таким семьям.
В проекте примут участие 100 семей из 10 городов и районов области. Для работы будет привлечено 100 подготовленных волонтеров. Матерям будут оказаны разные виды услуг, в том числе, юридические -20, психологические -80, образовательные-80, досуговые - 80, социально-бытовые - 200. Поддержку на постоянной основе получит 100 матерей, 50 детям будет оказана помощь в ходе акции "Соберем ребенка в школу", 30 детей (сиблинги) смогут побывать в летних оздоровительных лагерях и санаториях. Всего в проекте примет участие - 835 чел. Активное включение матерей в самоорганизацию собственной жизни, помощь волонтеров и специалистов поможет им восстановить утраченные силы, поправить физическое и психическое здоровье, наполнить жизнь новым содержанием,. Несомненно, все это положительно повлияет в целом на микроклимат в семье,

Цель

1. Расширение и углубление мер общественной поддержки матерей, воспитывающих тяжелобольных детей с использованием современных информационных технологий, повышение уровня их осведомленности о детской паллиативной помощи в регионе

Задачи

1. Обеспечить комплекс мер по общественному сопровождению семей (матерей), воспитывающих тяжелобольных детей, с учетом их потребностей и возможностей
2. Организовать обучение матерей, воспитывающих тяжелобольных детей по востребованным профессиям, содействовать их трудоустройству
3. Оказать материальную поддержку семьям, воспитывающим тяжелобольных детей, помочь подготовить к школе сиблингов (других детей в семье)
4. Провести широкую информационную кампанию о благотворительной деятельности Фонда в поддержку семей (матерей), воспитывающих тяжелобольных детей и ходе реализации проекта в СМИ с использованием современных технологий

Обоснование социальной значимости

Тяжелобольной ребенок с паллиативным статусом — это большое испытание для семьи, дополнительная эмоциональная и физическая нагрузка на ее членов, особенно на матерей. По данным министерства здравоохранения Иркутской области (2019 г.), общее число детей, нуждающихся в паллиативной помощи в регионе–534, из них 30% проживает в домах-интернатах, остальные – в семьях. Целевая группа проекта - матери, воспитывающие тяжелобольных детей (100 чел.).
В сельской местности, это в основном, мамы 40-50 лет, в городской 25-45лет. Большая часть из них - неработающие, ухаживают за больным ребенком, занимаются воспитанием детей, на селе - ведут собственное хозяйство. В семьях, как правило, 2-3 ребенка.
При проведения анкетирования матерей, воспитывающих детей с паллиативным статусом в 2020 гг. эти данные были уточнены. Было опрошено 30 мам, из них более половины воспитывают детей без отца (17 чел.). 10 матерей (третья часть) имеет трое и более детей. Большинство матерей (23 чел.) не имеют возможности работать, так как вынуждены большую часть времени находиться рядом с больным ребенком, "ходить" по различным инстанциям, добиваясь положенных льгот, их семьи испытывают большие материальные и финансовые трудности. Матери, живущие в отдаленных районах (7 чел., примерно четвертая часть) поднимали вопросы редкого посещения их семей участковыми педиатрами, невозможностью воспользоваться услугами Областного детского хосписа, многие матери (18 чел.) заявили о том, что другие дети в семье (сиблинги), тоже нуждаются в психологической и медицинской помощи (врача стоматолога, невролога и др.). И безусловно, всем мамам не хватает человеческого тепла и внимания.
Не имея полной информацией о детской паллиативной помощи в регионе, не зная где и как получить положенные ребенку с паллиативным статусом льготы - жизненно необходимые лекарства, специальное детское питание, расходные материалы, препараты для обезболивания, медицинские средства по уходу за ребенком и др. , они не могут обеспечить качественный уход за тяжелобольным ребенком, тяжело переживая свое бессилие. Учитывая, что ряд услуг носит заявительный характер, многие из них не пользуются положенными льготами. Очевидно, что медицинские и социальные службы не всегда доводят необходимую информацию до таких семей, особенно в сельской местности.
Острой проблемой матерей является изолированность их от общества, утрата жизненных смыслов, сложные отношения в семьях. Часто такие семьи разрушаются и матери вынуждены решать все проблемы самостоятельно. Особенно трудно, когда семья многодетная. В действующем законодательстве о паллиативной помощи не предусмотрена организация социальной работы с такими семьями. Поэтому поддерживать надо не только тяжелобольных детей, но и их матерей. Многие из них нуждаются в медицинской, психологической, юридической помощи.
Помощь в решении обозначенных проблем поможет им лучше обустроить свою жизнь и жизнь детей, сделает более доступными услуги медицинских, социальных, образовательных, культурных и др. организаций, и в целом изменит их жизнь и повлияет на качество жизни их семей. Продуктивное общение в группах, взаимопомощь друг другу, помощь волонтеров и специалистов, поможет им улучшить физическое и психическое здоровье, наладить быт, высвободить время на родительскую передышку, заняться решением других неотложных дел, получить востребованную профессию, иметь возможность надомной оплачиваемой работы. Все это придаст уверенность мамам в своих силах, даст возможность почувствовать заботу и внимание людей, поверить с свои силы, изменить свою жизнь и жизнь семьи.
Проект востребован в обществе, о чем свидетельствуют анкеты матерей и отзывы руководителей центров скорой семейной помощи в муниципалитетах. Непосредственное участие в нем принимает Иркутский областной совет женщин и советы женщин территорий. Немаловажную роль играет тот факт, что проект поддержан органами государственной власти, Уполномоченным по правам ребенка в Иркутской области, Региональным штабом ОНФ, широкой общественностью. Такая поддержка дает уверенность в выполнении цели и задач проекта в полном объеме. Повышение уровня осведомленности родителей о детской паллиативной помощи в регионе, расширение и углубление мер общественной поддержки матерей, воспитывающих тяжелобольных детей с использованием современных информационных технологий несомненно, положительно повлияет в целом на улучшение качества их жизни.

География проекта

10 муниципальных образований Иркутской области: гг. Ангарск, Иркутск, Саянск, Усть-Илимск, Усолье-Сибирское; районы: Балаганский, Иркутский, Нукутский, Слюдянский, Шелеховский

Целевые группы

1. Мамы, воспитывающие тяжелобольных детей