Проекты

Краткое описание

В основу нашего проекта «Ветер перемен» легла денверская модель (далее –ДМ) раннего вмешательства ESDM (Early Start Denver Model) - широко применяемая в мире и показавшая высокую результативность методика помощи детям с аутизмом (https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT06005285). Преимущества ДМ являются улучшение когнитивных способностей, речевых навыков, социально-эмоционального развития и поведенческой адаптации у детей с особыми потребностями. Наиболее эффективным методом ДМ является - прикладной анализ поведения (АВА – терапия), который представляет собой мощный инструмент в руках образователей, терапевтов, родителей и опекунов, стремящихся обеспечить наилучшее развитие и обучение детей с особыми потребностями. Целевой группой проекта являются 10 детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями в возрасте от 1 года до 4 лет и их родители (далее - ЦГ). Как известно, первые годы жизни являются невероятно важными для всего дальнейшего развития ребенка. Зачастую диагноз в раннем возрасте устанавливается лишь к 4 годам, а в некоторых случаях и позднее. За это время родители теряют драгоценное время, силы и здоровье своего ребенка, а также финансовую поддержку от государства, в связи, с чем реабилитация для таких семей становиться непосильной. На уровне г. Брянск и Брянской области существует проблема, связанная с отсутствием комплексного квалифицированного раннего сопровождения детей с РАС и иными ментальными нарушениями и их родителей, а именно отсутствие прикладного анализа поведения в работе с вышеназванной ЦГ. На сегодняшний день АНО «Краски» единственный в г. Брянске центр, реализующий прикладной анализ поведения, согласно этическим нормам IBAO и на уровне АВА центров Москвы и Санкт – Петербурга. С 2021 года наш центр имеет успешный опыт оказания квалифицированной комплексной ранней помощи ЦГ. Целями нашего проекта являются доступность квалифицированной комплексной ранней помощи для ЦГ и информирование семей г. Брянска, воспитывающих детей в возрасте от 1 года до 4 лет, о возможности получения квалифицированной комплексной помощи, основанной на ДМ раннего вмешательства. За 7 месяцев 10 семей получат доступ к качественной диагностике уровня развития навыков и дефицитов своих детей на основании методик с научно доказанной эффективностью, а также квалифицированную психологическую помощь. 10 детей из ЦГ пройдут ряд тестирований на базе современных диагностических методик (VB-Mapp/ABLLS-R). По итогам тестирования будет разработан индивидуальный интенсивный̆ комплекс коррекционных занятий, где родитель активно включен в образовательный процесс. Родителям будет оказана психологическая помощь, даны знания и практика включения семьи в процесс ранней реабилитации детей с РАС и иными ментальными нарушениями. Дополнительно, в период реализации проекта будет приобретено оборудование и проведена работа по информированию семей г. Брянска о возможности получения комплексной ранней помощи, основанной на ДМ.

Цель

1. Повысить качество жизни семей, воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями в возрасте от 1 года до 4 лет, за счет оказания квалифицированной комплексной ранней помощи.

Задачи

1. Проведение организационных мероприятий для реализации проекта
2. Обеспечение семей, воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями в возрасте от 1 года до 4 лет, квалифицированной комплексной ранней помощью
3. Создание материально-технических условий для реализации проекта
4. Оказание квалифицированной психологической помощи для родителей (опекунов), воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями в возрасте от 1 года до 4 лет

Обоснование социальной значимости

Оказание социальной поддержки лицам с ограниченными возможностями здоровья является одной из приоритетных задач социальной политики нашей страны. Все вышесказанное приобретает особую актуальность, когда речь идет о детях с расстройством аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями. По данным сайта Росстата (https://rosstat.gov.ru/folder/13964), в России с каждым годом возрастает число инвалидов с психическими расстройствами и расстройствами поведения (Минтруда России, форма № 7-Д). Согласно данным федерального реестра количество детей инвалидов в Брянской области на февраль 2023 года составило 4520 человек. Особенно востребована квалифицированная комплексная ранняя помощь семьям, воспитывающим детей с РАС и иными ментальными нарушениями в возрасте от 1 года до 4 лет. Распространенность РАС в мире составляет около 1% /Григоренко Е.Л. Расстройства аутистического спектра. – М.: Практика, 2018/ . Но это лишь зарегистрированные случаи. "За последние 10-15 лет количество аутистов выросло на 78%. Об этом говорят данные американской статистики и личная практика специалистов, занимающихся этой проблемой. По самым приблизительным и скромным подсчетам Всемирной организации здравоохранения, аутизмом страдает 1 ребёнок из 160."(https://bryansk.bezformata.com/listnews/autizm-diagnoz-ili-obraz/45511854/).
Проблема детской инвалидности не ограничивается только проблемами одного ребенка, под ударом оказывается вся семья. Целевой группой проекта являются 10 детей с расстройством аутистического спектра и иными ментальными нарушениями в возрасте от 1 года до 4 лет и их родители (далее – ЦГ).
Проблема, на решение которой направлен наш проект, заключается в отсутствии в г. Брянске ранней помощи для ЦГ на основании методик с научно доказанной эффективностью, в том числе отсутствие опыта работы, основанного на прикладном анализе поведения (АВА – терапия). Одновременно, не менее актуальной проблемой является поздняя постановка диагноза в раннем возрасте, что влечет за собой потерю драгоценного времени, сил и здоровья ребенка, а также лишает семью финансовой поддержки со стороны государства. Реабилитация в таком случае становится непосильной для большинства семей.
На сегодняшний день АНО «Краски» единственный в Брянске центр, реализующий прикладной анализ поведения, согласно этическим нормам IBAO и на уровне АВА центров Москвы и Санкт – Петербурга. С 2021 года наш центр имеет успешный опыт оказания квалифицированной комплексной ранней помощи семьям, воспитывающим детей с РАС и иными ментальными нарушениями.
В феврале текущего года специалистами нашего центра было проведено глубинное интервью среди родителей воспитанников центра. 74% опрошенных не подозревали об имеющихся проблемах развития собственных в детей, 19% - замечали проблемы в развитии, но не знали, куда обратиться, и только лишь 7% родителей, понимали проблему и смогли получить квалифицированную помощь.
Поскольку функционирование и качество жизни ребенка с РАС и иными ментальными нарушениями в значительной степени зависят от семейных и родительских факторов, таких как знания родителей об эффективных методиках реабилитации ребенка, то образование и поддержка семьи являются ключевыми компонентами нашей программы. Именно поэтому важно оказывать комплексную поддержку, обязательно включающую обучение родителей практикам с доказанной эффективностью в работе с детьми с РАС и иными ментальными нарушениями.
Цель нашей работы – сделать жизнь семьи с особенным ребенком максимально комфортной и счастливой. Для этого мы работаем по таким направлениям как АВА – терапия или прикладной анализ поведения, денверская модель раннего вмешательства, сенсорная интеграция, родительские консультации с психологом центра, правовая помощь по вопросам организации образовательного маршрута, постановки корректного диагноза и организации адаптации ребенка в обществе.
Работа с семьями из ЦГ будут разделена на 2 основных этапа в ходе которых специалистами центра будут проведены входные, промежуточные и итоговые тестирования детей, выявлены ключевые проблемы, составлены разработаны индивидуальные программы комплексной ранней помощи.
Благодаря индивидуальному подходу во время проекта 10 родителей получили знания и практику в организации процесс ранней реабилитации детей с РАС и иными ментальными нарушениями в домашних условиях. В свою очередь, дети получили возможность улучшить качество жизни: развивать базовые навыки, заменять нежелательное поведение на социально – приемлемое.

География проекта

г. Брянск

Целевые группы

1. дети с РАС и иными ментальными нарушениями от 1 года до 4 лет
2. родители, воспитывающие детей с РАС и иными ментальными нарушениями от 1 года до 4 лет