Проекты

Краткое описание

Ахондроплазия не затрагивает интеллект человека, наоборот, люди с ахондроплазией демонстрируют хорошие умственные способности, но заболевание серьезно влияет на внешность: прежде всего, на развитие опорно-двигательного аппарата, и может повлиять на развитие связанных систем организма человека. Заболевание относится к категории редких, по расчетам в России может проживать всего 4000 людей с ахондроплазией во всех возрастах. 80% людей с ахондроплазией имеют родителей обычного роста, принято говорить, что это случаи «случайной поломки гена». Диагноз «ахондроплазия» у ребенка можно предположить только на очень позднем сроке беременности, чаще всего он устанавливается после рождения ребенка. 20% детей с ахондроплазией рождаются в семьях, где один или оба родителя имеют ахондроплазию.

Проект направлен на несколько результирующих направлений:

1. Интеграция знаний: Проект объединяет три ключевые области — медицину, образование и культуру, что способствует формированию комплексного понимания особенностей жизни с ахондроплазией в профессиональных кругах специалистов и более глубокой проработке возможностей инклюзии взрослых и детей с двигательными нарушениями, не имеющих интеллектуальных нарушений. Объединение экспертов из различных областей будет способствовать обмену опытом и разработке новых практик инклюзии, что позитивно скажется на качестве жизни людей с выраженными особенностями внешности, не имеющих интеллектуальных нарушений.

2. Образование и обучение: Проект направлен на повышение уровня осведомленности и образования профессионалов, работающих в сферах здравоохранения, образования и культуры, что будет способствовать более эффективному междисциплинарному взаимодействию специалистов

3. Формирование общественного мнения: Мероприятие будет способствовать изменению общественного восприятия людей с ахондроплазией, формируя более толерантное и инклюзивное общество.

4. Устойчивое развитие местных сообществ: Путем вовлечения местных сообществ и профессиональных объединений в диалог об инклюзии, проект способствует формированию устойчивых социальных связей и поддержки лиц с ахондроплазией.

5. Поддержка культурных инициатив: Проект также сосредоточен на культурных аспектах жизни с ахондроплазией, что способствует интеграции культурных программ, направленных на поддержку людей с ограниченными возможностями и их социальной адаптации.
взаимодействию между различными секторами.

6. Распространение информации: Мероприятие направлено на информирование широкого круга специалистов и общественности о проблемах и возможностях инклюзии людей с выраженными отличиями внешности (ахондроплазия, ампутация конечностей и проч).

Цель

1. Организация мероприятий "Викенд Немаленьких" в Москве и регионах для повышения информированности семей пациентов о современных методах терапии и формах социализации в общество

Задачи

1. Организовать Викенд Немаленьких в формате Школ для пациентов и культурных событий
2. Обеспечить семьи пациентов с ахондроплазией, актуальными информационными материалами по лечению ахондроплазии и организации жизни с ней
3. Разработать совместно с людьми с редкими костными дисплазиями и их семьями программы культурной социализации сообщества

Обоснование социальной значимости

Говоря о человеческой низкорослости, мы прежде всего имеем в виду ахондроплазию. Это медицинский диагноз, причиной которого служит генетический сбой, в жизни человека проявляющийся как комплексное медико-социальное состояние: помимо совокупности рисков для здоровья, большой вес в качестве жизни человека имеют социальные и психологические факторы. Ахондроплазию принято называть «карликовостью», однако по внутренней коллективной резолюции сообщества людей с низким ростом России, которое объединяет АНО «Центр «Немаленькие люди», более предпочтительно употреблять термин «низкорослость». Здесь и далее в заявке мы будем придерживаться термина «низкорослость».

Ахондроплазия не затрагивает интеллект человека, наоборот, люди с ахондроплазией демонстрируют хорошие умственные способности, но заболевание серьезно влияет на внешность: прежде всего, на развитие опорно-двигательного аппарата, и может повлиять на развитие связанных систем организма человека. Заболевание относится к категории редких, по расчетам в России может проживать всего 4000 людей с ахондроплазией во всех возрастах. 80% людей с ахондроплазией имеют родителей обычного роста, принято говорить, что это случаи «случайной поломки гена». Диагноз «ахондроплазия» у ребенка можно предположить только на очень позднем сроке беременности, чаще всего он устанавливается после рождения ребенка. 20% детей с ахондроплазией рождаются в семьях, где один или оба родителя имеют ахондроплазию.

При обычных размерах туловища, из-за особенностей роста костей люди с ахондроплазией имеют существенное укорочение конечностей (рук и ног), что в совокупности формирует характерное непропорциональное телосложение, а также характерные черты лица. Дети с ахондроплазией имеют сильное отставание в росте от сверстников, и ко взрослому возрасту без лечения вырастают не выше 120-130 см. с лечением на данном этапе развития медицины люди с ахондроплазией могут вырасти до 150 см., нижней границы т.н. «социального» роста, который позволяет беспрепятственно осуществлять самообслуживание в быту.

Опросы и глубинные интервью проведенные НКО “Немаленькие люди” в сообществе родителей детей с ахондроплазией в 2021-2023 гг, выявили, что самый сложный этап социализации у человека с ахондроплазией наступает в средней школе, а предпосылки - в младшей школе. Кроме того, согласно опросу, проведенному НКО “Немаленькие люди” среди сообщества родителей детей с ахондроплазией в январе 2024 года, в настоящий момент минимум 50 детей с ахондроплазией из разных регионов России являются жертвами буллинга, а некоторые дети подвергаются систематическому физическому насилию от сверстников в школах и вне школьных стен.

Принятие школьников с ахондроплазией в школьных коллективах осложнено не только в среде одноклассников, но и со стороны педагогического и административного составов образовательных учреждений. Сохраняющаяся настороженность в отношении детей с ахондроплазией может быть решена путем распространения современных знаний о содержании феномена человеческой низкорослости (ахондроплазии как самой частой формы), в школах, а также создания коммуникационного пространства для сближения школьников с ахондроплазией со сверстниками. Один из способов помочь с социализацией как человеку с ахондроплазией так и семье использовать силу искусства.

География проекта

Москва, Санкт-Петербург, Уфа, Новосибирск, Севастополь, Ханты-Мансийск

Целевые группы

1. Люди с ахондроплазией, гипохондроплазией, более редкими костными дисплазиями и их семьи