Проекты

Краткое описание

Проект "Совсем маленькие дети тоже могут" направлен на то, чтобы поспособствовать более раннему попаданию детей группы риска по нарушениям развития в службу ранней помощи и предполагает обобщение специалистами имеющейся информации и опыта по сопровождению и развитию детей группы риска по нарушениям развития первого года жизни, а также распространение результатов.
Конечная целевая группа - дети "группы риска" до 1 года с подозрениями на нарушения развития (вследствие недоношенности, перенесённых критических состояний при рождении и т.п.). Для детей от 0 до 3 лет в России есть службы ранней помощи, но дети первого года жизни, как правило, в них не попадают. Родители детей группы риска часто не знают, что им нужна помощь и что можно попасть на сопровождение в службу ранней помощи даже без установленного диагноза, даже если нарушения ещё себя не проявили, но есть такой риск - информации в роддомах и в публичном пространстве об этом нет. Кроме того, при выявленных при рождении тяжёлых нарушениях первые месяцы жизни младенцу необходим уход на базе роддома, перинатального центра или больницы (службы ранней помощи обычно создаются на базе детских садов или при реабилитационных центрах и дети, "привязанные" к медицинской поддержке, туда попасть не могут). Работа проекта будет направлена на целевые группы, непосредственно имеющие дело с младенцами группы риска. Это родители детей группы риска и специалисты: реаниматологи, педиатры, неврологи, медсестры, эрготерапевты, физические терапевты, педагоги, специалисты по сенсорной интеграции, психологи, дефектологи.
Команда проекта ставит перед собой следующие задачи:
- создать открытую базу знаний для специалистов и родителей детей группы риска в возрасте до года;
- разработать краткие методические рекомендации по сопровождению детей группы риска на раннем сроке, до года;
- привлечь внимание целевых групп проекта к изучению созданных материалов.
В результате проекта будет создано не менее 92 видеороликов (к ним будут подобраны и разработаны сопутствующие материалы) по темам: адаптация пространства для матери, перемещение, позиционирование, смена одежды, функции руки, приспособления (девайсы), ТСР (технические средства реабилитации), развитие ребёнка, жизненно важные потребности, принципы ранней помощи, психологическое сопровождение семьи, сопровождение мамы, сопровождение по время беременности, кормление. На YouTube-канале организации (www.youtube.com/channel/UCV3SCVVJ2uduatgRY0HqKBg) и на платформе "Особые знания" https://vsedetimogut.ru/osobye-znaniya к окончанию проекта выйдет не менее 40 из созданных видеороликов (остальные продолжат выходить по окончании проекта). Видеоролики просмотрят в среднем каждый не менее 500 специалистов и родителей. Также в рамках проекта будет создано методическое пособие для распространения и обсуждения с представителями медицинских учреждений (роддомов, перинатальных центров и т.п.)

Цель

1. Поспособствовать более раннему попаданию детей группы риска по нарушениям развития в службы ранней помощи
2. Обобщить имеющуюся информацию и опыт по сопровождению и развитию детей группы риска по нарушениям развития первого года жизни и распространить результаты

Задачи

1. Создать открытую базу знаний для специалистов и родителей детей группы риска в возрасте до года
2. Разработать краткие методические рекомендации по сопровождению детей группы риска на раннем сроке, до года
3. Привлечь внимание целевых групп проекта к изучению созданных материалов

Обоснование социальной значимости

Целевая группа - дети "группы риска" до 1 года с подозрениями на нарушения развития (вследствие недоношенности, перенесённых критических состояний при рождении и т.п.). Для детей от 0 до 3 лет в России есть службы ранней помощи, но дети первого года жизни, как правило, в них не попадают. Родители детей группы риска часто не знают, что им нужна помощь и что можно попасть на сопровождение в службу ранней помощи даже без установленного диагноза, даже если нарушения ещё себя не проявили, но есть такой риск - информации в роддомах и в публичном пространстве об этом нет. Кроме того, при выявленных при рождении тяжёлых нарушениях первые месяцы жизни младенцу необходим уход на базе роддома, перинатального центра или больницы (службы ранней помощи обычно создаются на базе детских садов или при реабилитационных центрах и дети, зависящие от медицинской поддержки, туда попасть не могут).
Это косвенно порождает другую проблему - специалисты служб ранней помощи получают мало опыта работы с малышами. В Краснодарском крае организовано несколько служб ранней помощи, в том числе в Новороссийске, где работает наша организация - эта служба появилась одной из первых в России. В 2016 году в России была принята Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации до 2020 года, которая предполагала создание во всех регионах специальных служб, состоящих из мультидисциплинарной команды специалистов, которые смогли бы оказывать помощь малышам с особенностями развития и их семьям. Концепция оказалась не реализована в полной мере - только в 27 регионах России сейчас работают службы ранней помощи и в большинстве из них нет специалистов, которые готовы работать с малышами первого года жизни (https://www.miloserdie.ru/article/pochemu-v-rossii-pochti-net-rannej-pomoshhi-detyam-s-invalidnostyu).
Открытых онлайн-ресурсов, где могли бы почерпнуть знания специалисты и родители тоже нет. Есть отдельные мероприятия (Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства и Ассоциация по развитию ранней помощи периодически проводят бесплатные вебинары) и небольшие базы знаний, практически не учитывающие детей с особенностями развития первого года жизни.
Для решения обозначенных проблем необходимо заполнить "лакуну", которая образуется в случае с детьми группы риска в первый год жизни. Для этого необходимо обеспечить допуск специалистов ранней помощи в медицинские учреждения (родильные дома, перинатальные центры, детские больницы), что дало бы детям с тяжёлыми нарушениями развития получить развивающее сопровождение уже в первые месяцы жизни, а их родителям возможность научиться с первых дней ребёнка особенностям его сопровождения. А семьи с детьми группы риска могли бы быстрее попасть в службу ранней помощи и предотвратить последствия вовремя не поставленного диагноза в случае с малышами, у которых последствия проблем при рождении (или во время вынашивания) обнаруживаются позднее. Поэтому в перспективе наша цель - выйти на взаимодействие с медицинскими учреждениями Новороссийска и окрестностей и развивать проекты ранней помощи младенцам до года в сотрудничестве с медицинскими учреждениями. Но это уже планы для следующих проектов.
Первоначально нашей команде необходимо суммировать свои знания и опыт по ранней помощи, изучить все аспекты раннего вмешательства до года на основе отечественной и зарубежной литературы, проработать и создать базу знаний, привлечь к ней внимание и создать методическое пособие, которое мы могли бы распространять и обсуждать с представителями медицинских учреждений, приглашая их к сотрудничеству. База знаний будет создаваться для публичного размещения, соответственно она уже в рамках проекта будет доступна для русскоязычной аудитории интернета и специалисты по ранней помощи и родители малышей с особенностями развития смогут ею воспользоваться. Родители детей группы риска смогут самостоятельно изучать информацию и искать помогающих специалистов и ускорять процесс попадания в службы ранней помощи.

География проекта

Проект предполагает создание информационных материалов, которые будут размещаться в интернете (YouTube и сайт организации) и станут доступны для русскоговорящей онлайн-аудитории. Методическое пособие будет распространяться в Новороссийске и на территории Краснодарского края.

Целевые группы

1. дети группы риска по выявлению инвалидности (с гипоксической ишемической энцефалопатией, абстинентным синдромом новорожденных, врожденным синдромом, перенесшие сложные хирургические процедуры и т.п.)
2. родители детей группы риска
3. специалисты, работающие с детьми группы риска: реаниматологи, педиатры, неврологи, медсестры, эрготерапевты, физические терапевты, педагоги, специалисты по сенсорной интеграции, психологи, дефектологи