Проекты

Краткое описание

Настоящий проект направлен на оказание реабилитационной помощи детям с ювенильным идиопатическим артритом и их родителям(далее - ЮИА) и планируется к реализации в феврале-мае 2022 года.
Ювенильный идиопатический артрит является хроническим заболеванием, которое приводит к ограничению возможности передвижения и самообслуживания, физической, психической, социальной дезадаптации детей. В связи с этим пациентам с таким диагнозом необходима поддержка междисциплинарная поддержка разных специалистов.
В рамках настоящего проекта будет проведена первая выездная реабилитационная программа для детей с ЮИА 6-13 лет и их родителей г.Санкт-Петербурга (в формате "ребенок плюс родитель") где 10 детей с ЮИА вместе с одним из своих родителей примут участие в мероприятиях, организованных с привлечением профильных специалистов (реабилитолога, невролога, психолога, ортопеда, специалиста по проведению мероприятий для детей, нуждающихся в адаптации).
В частности, планируется проведение лекционного курса для родителей пациентов с ЮИА с целью дать ответы по вопросам организации жизнедеятельности ребенка с ЮИА . Для детей же будет проведена программа с играми и мастер-классами, направленная на улучшение психоэмоционального состояния и развитие коммуникативных навыков маленьких пациентов. Помимо этого, реабилитационная программа будет включать совместные активности для родителей и детей, способствующие гармонизации отношений в семье.

Цель

1. Создание условий для реабилитации детей с ювенильным идиопатическим артритом и поддержки их родителей

Задачи

1. Разработать наполнение реабилитационной программы для детей с ЮИА и их родителей
2. Произвести набор на реабилитационные программы детей с ЮИА и их родителей
3. Организовать реабилитационные программы для детей с ЮИА и их родителей

Обоснование социальной значимости

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) - это иммуно-воспалительное заболевание суставов у детей. В настоящее время ЮИА является самым распространенным ревматическим заболеванием детского возраста. Частота встречаемости составляет ЮИА - 1-2 человека на 1000 детского населения. В РФ более 27000 детей страдают ЮИА. (см., например: Детские болезни : учебник / Геппе Н. А. - Москва : ГЭОТАР-Медиа, 2018. https://clck.ru/YF5rr).
Это хроническое заболевание возникает в раннем детстве и сопровождает пациента в течении всей жизни, снижая её качество и продолжительность. Боль и нарушение функции суставов приводят к резкому ограничению возможности передвижения и самообслуживания, физической, психической, социальной дезадаптации детей (А.Н. Фетисова, Е.И. Алексеева и др. Вопросы современной педиатрии. 2014;26–32). Пациенты младшего возраста не принимают участия в активных играх сверстников, им трудно найти друзей. Подростки, имеющие нарушение физического развития, видимые контрактуры суставов и нарушение походки, хуже адаптируются в коллективе, у них часто возникают депрессивные эпизоды. В связи с частыми госпитализациями дети с ЮИА вынуждены пропускать школу, что негативно сказывается на успеваемости.
В настоящее время появляются медицинские препараты для терапии, позволяющие улучшить состояние пациентов. Кроме этого, для качественного улучшения жизни ребенка нужно придерживаться комплексного подхода, совмещая терапию с реабилитационными мероприятиями, объединяя усилия ревматологов, психологов и некоторых других профильных специалистов, а также родителей (см. в прил.: Шелепина Т.А., ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой», 2016г., а также с. 23 презентации к.м.н.Лоскутовой ).
Однако до настоящего времени реабилитационные мероприятия и междисциплинарный подход к поддержке семей с детьми с ЮИА не развит в России. Об этом свидетельствую данные опрос 56 родителей детей с ЮИА, который мы провели в октябре 2021 года (результаты - в приложении в 2х форматах - графическом и таблице). Так, данный опрос показал, что 28% опрошенных констатируют невозможность обсудить с лечащим врачом, интересующие вопросы, связанные с заболеванием и повседневной жизнью ребенка; 21% ощущают психологические проблемы ребенка, связанные с ювенильным идиопатическим артритом. Также более 50% родителей определяют состояние ребенка эмоционально переменчивым, около 40% наблюдают проблемы в общении ребенка с окружающими и только 6 из 56 респондентов отметили, что имели опыт участия в реабилитационных программах. При этом 57% опрошенных родителей отмечает дефицит информации о заболевании ребенка, а также все хотели бы получить консультацию авторитетных специалистов (на первом месте-психолог, затем - инструктор ЛФК, далее- ревматолог и другие врачи). Таким образом, считаем потребность в реабилитационных и консультационных программах для детей с ЮИА и их родителей очевидными (помимо опроса данную мысль подтверждает письмо родителей пациентов с ЮИА из объединения "В своем кругу").
Важно также отметить, что обычно семье трудно принять хроническую болезнь ребенка и все ее члены испытывают стресс. Растерянность, чувство вины и переживания в связи с частыми госпитализациями, необходимостью регулярно посещать медицинские учреждения и необходимостью длительной терапии - со всем этим сталкиваются близкие родственники больного ребенка. Наличие различных ограничивающих факторов (невозможность заниматься спортом и физкультурой, ограничения по посещению детских учреждений) оказывает негативное влияние на семью и развитие ребенка, как гармоничной личности. Отсюда очевидно, что реабилитационные программы охватывать не только одного пациента, но как минимум кого-то из членов его семьи.

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область

Целевые группы

1. Дети 6-13 лет с ювенильным идиопатическим артритом
2. Родители детей 6-13 лет с ювенильным идиопатическим артритом