Проекты

Краткое описание

Онкошкола НЕ ТЕРПИ - это информационный проект, посвященный вопросам обезболивания онкологических пациентов в формате ВК-эфиров, видеоматериалов и электронных памяток, проведения круглых столов.
Фонд НФР известен в пациентской среде и среди НКО, оказывающих содействие онкопациентам, своими ранее реализованными информационными проектами для онкологических больных, которые были поддержаны ФПГ в предыдущие годы. Их посетило или просмотрело несколько десятков тысяч человек.
- Боль и ее лечение – одна из важнейших проблем в онкологии. Целевой аудиторией нашего проекта являются ВСЕ онкологические пациенты РФ.
- Лечение боли относится к СОПРОВОДИТЕЛЬНОЙ терапии, однако существенно влияет на основное лечение.
КРУГ ПРОБЛЕМ и почему онкопациенту и его окружению необходимы базовые знания о купировании боли:
1) Онкопациент находится в стационаре всего несколько дней, а остальное время он находится дома. Средняя продолжительность пребывания больного на онкологической койке составила 6,3 дней https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2024/06/sop-2023-elektronnaya-versiya.pdf , а болеет и лечится пациент многие месяцы и даже годы.
2) Боль можно испытывать до лечения, в процессе и после. Она связана с самим заболеванием, с хирургией, лекарственным лечением и лучевой терапией. Болеть могут любые ткани и органы, место хирургического вмешательства или лучевой терапии, бывают системные боли и даже боли, не связанные с физическими причинами, то есть психогенные. Характер, причины и локализация болей самые различные, они требуют разного подхода, и пациент должен уметь грамотно сформулировать свой запрос.
3) В связи с импортозамещением происходит смена препаратов, их наименований и доступности. В этой связи также необходима информация для онкопациентов, которая поможет ориентироваться в лекарствах.
4) Боль – один из важнейших факторов, препятствующих лечению и снижающих приверженность лечению (когда пациенты отказываются или прерывают). Поэтому очень важно, чтобы пациент был в курсе современных возможностей терапии боли и не бросал лечение из-за нее. Здесь кроется большой резерв выживаемости пациентов и успешности лечения!
5) Обезболивание необходимо, но не доступно более 10 млн россиян, подсчитали во Всероссийском союзе пациентов. https://pro.oooibrs.ru/oooibrs/vlasov/novosti/06-11-2024-skoro-li-pomosh-obezbolivayushie-ne-dostupny-okolo-10-mln-pafientov/ «Низкая доступность эффективного обезболивания характерна для неонкологических пациентов, а также для онкологических пациентов, не имеющих паллиативного статуса», — говорится в обращении пациентов. ВСП указывает, что болевой синдром есть не только при онкозаболеваниях, хотя там он крайне распространен — ДО 96% ОТ ВСЕХ ПАЦИЕНТОВ. Но клинические рекомендации при хроническом болевом синдроме (ХБС) есть только для паллиативных больных, обращает внимание ВСП.
Планируется проведение не менее 16 ВК эфиров по заданным темам, а также проведение 8 открытых круглых столов с пациентами с болевым синдромом.

Цель

1. Проведение ВК эфиров, круглых столов и создание информационных видеоматериалов и электронных памяток для онкологических пациентов, страдающих болевым синдромом, и их близких с целью бесплатной информационной поддержки и улучшения качества жизни этой группы больных.

Задачи

1. Проведение ВК – эфиров с участием врачей-онкологов и психолога для онкологических пациентов
2. Создание информационных видеоматериалов для онкологических пациентов: записи эфиров, создание электронных памяток
3. Предоставление материалов широкой аудитории
4. Проведение открытых круглых столов с пациентами для обсуждения клинических случаев и современных методов лечения болевого синдрома
5. Подведение итогов

Обоснование социальной значимости

Врачи, онкопациенты и общественные организации указывают на недостатки в обезболивании. Боль можно и нужно лечить! Неадекватное лечение боли существенно влияет на качество жизни онкопациента и может препятствовать лечению, то есть прямо влияет на показатели выживаемости больных раком.
На учете по профилю «онкология» состоит 4 млн человек, и свыше 90% из них страдают от боли длительное время (хронический болевой синдром) или в отдельные периоды болезни и лечения.
Согласно опросу Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» от 2024 г. среди 1,5 тыс. онкобольных, 92% сообщили, что в процессе лечения они нуждались в обезболивании. Президент этого крупнейшего объединения российских онкопациентов И. Боровова сообщила о проблемах с адекватным обезболиванием больных и номенклатурой лекарств.
__
В конце 2024 года проходил опрос врачей об обезболивании. 2/3 врачей-онкологов сообщали о проблемах с назначением препаратов пациентам. https://medvestnik.ru/content/news/Dve-treti-vrachei-onkologov-soobshali-o-problemah-s-naznacheniem-preparatov-pacientam.html?utm_source=main
Две трети (68%) опрошенных врачей-онкологов сообщают о сложностях с назначением лечения пациентам и связывают проблемы с недоступностью лекарственных препаратов, необходимых пациенту, согласно требованиям клинических рекомендаций (КР). Подавляющее большинство (88%) участников исследования указывали на недостаточность финансирования терапии.
__
Специализированный портал Paininfo.ru указывает на огромную разницу в качестве жизни при достаточном и недостаточном обезболивании. https://paininfo.ru/library/reviews/rasprostranennost_bolevogo_sindroma_u_onkologicheskikh_patsientov/ При количестве онкопациентов в РФ 4 млн, каждый процент здесь – это десятки тысяч страдающих людей.
__
Организация фонд поддержки противораковых организаций «Вместе против рака» в сотрудничестве с Факультетом медицинского права указывает: https://protiv-raka.ru/analytics/lechenie-boli-u-onkologicheskih-paczientov-speczifika-slozhnosti-i-puti-resheniya/?ysclid=m85y6uyq3t825420285
необходима разработка и утверждение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи при ХБС у онкологических пациентов, усовершенствование порядка применения и размера тарифов на оплату терапии ХБС у онкологических пациентов. Иными словами, в обеспечении обезболивания есть не только научные и профессиональные проблемы, но и правовые, финансовые, логистические.
«Вышеозначенные проблемы с доступностью сопроводительной терапии приводят не только к тому, что онкологические пациенты фактически лишены возможности получить адекватную профилактику и лечение ХБС, но и к снижению эффективности основного специализированного лечения и даже к потере пациентами соответствующих прав на его получение».
Пациент не должен разбираться во всех этих тонкостях, он просто имеет право на облегчение боли, как сказано в статье 19 закона «Об основах охраны здоровья». Правом получения своевременного обезболивания – «облегчения боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными методами и лекарственными препаратами» – располагает каждый пациент. Статья 19. Право на медицинскую помощь. Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (с изменениями и дополнениями)
__
Имеющиеся материалы по лечению боли в основном предназначены для специалистов либо носят скрытый маркетинговый характер. Пациенту невозможно по ним сориентироваться. Они указывают лишь на то, что подбирать средства должен врач. Эффективность анальгетиков у одного и того же пациента варьируется. В связи с этим выбор препарата и подбор дозы путем «титрования» должен осуществляться строго индивидуально, с учетом интенсивности боли и переносимости лекарственного средства».
__
В НМИЦ онкологии с 2024 г работает Центр боли, и именно онкологи, участвующие в его работе, дали согласие быть спикерами Онкошколы НЕ ТЕРПИ.
__
ОБЩАЯ СТАТИСТИКА
В 2023 г. в РФ впервые в жизни выявлены 674 587 случаев злокачественных новообразований. Прирост данного показателя по сравнению с 2022 г. составил 8,0%. https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2024/06/sop-2023-elektronnaya-versiya.pdf
За 2024 г. выявлено 630 000 новых случаев рака В 2024 году онкологические заболевания выявили у более 600 тысяч россиян - Газета.Ru | Новости
В России с каждым годом растет число людей с онкозаболеваниями. Как ни странно, это хорошая новость — пациенты теперь живут гораздо дольше. Растет показатель выживаемости онкопациентов. Это значит, что на учете в каждый конкретный момент находится все больше онкопациентов. Их около 4 млн человек.
__
Фонд НФР ранее реализовал несколько успешных информационных проектов для онкопациентов. Наши проекты завоевали добрую репутацию своим качеством, имеют наработанный круг партнеров. Вместе с квалифицированными онкологами Фонд НФР располагает компетенциями для реализации такого проекта.
О проекте будет упомянуто на XXIX Российском онкологическом конгрессе в ноябре 2025г.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. онкологические больные РФ старше 18 лет, страдающие болевым синдромом
2. семья и близкое окружение онкопациента, страдающего болевым синдромом