Проекты

Краткое описание

Проект направлен на восстановление здоровья и повышение качества жизни детей с ревматическими заболеваниями, проходящих лечение в ЛПУ г. Москвы и Московской области.
Ревматические болезни, причины возникновения которых до сих пор не установлены, приводят к разрушению суставов, поражению всех внутренних органов, их недостаточности, остеопорозу, переломам позвоночника, отставанию в физическом и половом развитии. Большинство ревматических болезней, как правило, вовремя не выявляются, плохо поддаются лечению и приводят к слепоте. Тяжелая инвалидность, отставание в физическом развитии приводят к развитию психологической, социальной и профессиональной дезориентации.
В проект «Право просто двигаться 2023» входят следующие мероприятия:
1. Благотворительные праздники для больных детей в рамках Всемирного Дня борьбы с артритом и Международного дня инвалида. Просветительская работа, включая СМИ;
2. Онлайн-школа пациентов для детей и их родителей;
3. Творческие мастер-классы для детей;
4. Мероприятия по организации медицинской реабилитации: оснащение реабилитационным оборудованием кабинетов и праздник для больных детей.
МБОО «Возрождение», созданная в 2007 году, системно занимается проблемами детей с ревматическими заболеваниями по всей России.
В рамках Проекта «Право просто двигаться» оказывается всесторонняя помощь больным детям, юридическая поддержка, онлайн-школы для родителей, оказывается психологическая помощь, функционирует горячая линия по поддержке детей.
МБОО «Возрождение» уделяет особое внимание реабилитационным мероприятиям и оснащает реабилитационные кабинеты при клинических центрах во многих регионах РФ. В настоящее время оборудованы кабинеты в 14 регионах РФ и реабилитационные процедуры в кабинетах прошли более 33 000 детей.
Особенность МБОО «Возрождение» заключается в сочетании многолетнего опыта, умения работать как с врачебным сообществом, так и пациентами, а также профессиональном подходе в организации мероприятий и взаимодействии со средствами массовой информации.
МБОО «Возрождение» является партнером Ассоциации детских ревматологов России со дня основания организации https://aspirre-russia.ru/events/partnere.php.
Проект «Право просто двигаться» реализовывается более 10 лет, в том числе несколько лет он осуществляется указанной командой Проекта.
Получение гранта позволит продолжить дальнейшую реализацию данного Проекта и даст возможность предоставлять комплексную помощь по поддержке больных детей с патологиями суставов. Рекомендательное письмо главного детского ревматолога РФ по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/TDSSJlRVZsNbVA

Цель

1. Цель проекта – содействовать восстановлению здоровья и повышению качества жизни детей, страдающих ревматическими заболеваниями и проходящих лечение в ЛПУ г. Москвы и Московской области, путем организации медицинской и психологической реабилитации.

Задачи

1. Сделать пребывание детей, вынужденных длительно находиться на лечении в больнице, психологически комфортным.
2. Предоставлять целевой группе достоверную информацию о заболеваниях, организовать процесс обучения навыкам введения лекарственных препаратов для целевой группы, обеспечить организацию консультаций правовой помощи детям с ревматическими заболеваниями.
3. Повысить эффективность лечения с помощью реабилитационных процедур для детей с ревматическими заболеваниями. Актуализировать проблему необходимости реабилитации в СМИ.

Обоснование социальной значимости

1. Целевая группа: девочки и мальчики от 3 до 18 лет Москва - 1220 детей (по ссылке https://disk.yandex.ru/i/5plaDBWvONpYFA, по данным главного детского ревматолога ДЗ Москвы, проф. Жолобовой Е.С.), Московская область - 2050 детей (по данным реестра главного детского ревматолога Минздрава Московской области, Котовой Ю. В.).
В Российской Федерации ежегодно впервые регистрируется до 22 тыс. случаев ревматических болезней у детей в возрасте до 17 лет. Ревматические болезни являются причиной инвалидизации и отставания в физическом и половом развитии детей. Наиболее инвалидизирующим является юношеский артрит. Тяжелая, часто пожизненная инвалидность у 50% детей с юношеским артритом наступает в течение первых 10 лет болезни. Треть детей заболевают ревматическими болезнями в возрасте от 9 месяцев до 1,5 лет. Ревматические болезни, причины возникновения которых до сих пор не установлены, приводят к разрушению суставов, поражению всех внутренних органов, их недостаточности, остеопорозу, переломам позвоночника, отставанию в физическом и половом развитии. Большинство ревматических болезней, как правило, вовремя не выявляются, плохо поддаются лечению и приводят к слепоте. Тяжелая инвалидность, отставание в физическом развитии приводят к развитию психологической, социальной и профессиональной дезориентации.
Проблемы:
1. Боль и психологическая травма. Больные дети постоянно испытывают невыносимую боль, вынуждены проводить месяцы в больнице или несколько раз в год госпитализироваться для коррекции и контроля заболевания. Это приводит к психологическим травмам, так как здоровые сверстники ходят в школу, занимаются спортом, творчеством, играют футбол, общаются друг с другом. Больные дети чувствуют себя ущемленными, не такими как все, закрываются, перестают общаться со сверстниками, их не устраивает отсутствие друзей, порой физическое отличие от сверстников. Причина проблемы – вынужденное частое нахождение в больнице.
2. Проблема отсутствия достоверной информации и навыков. Проблема заключается в отсутствии достоверной информации о заболевании у целевой группы, влиянии его на образ жизни и правильного использования шприц-ручек для лечения ревматических заболеваний. Их не устраивает отсутствие навыков правильного использования шприц-ручек. Причина – у врачей не хватает времени делиться информацией о заболевании и прививать навыки правильного использования шприц-ручек с лекарственными препаратами.
3. Отсутствие знаний о правах больных детей.
- Ситуация 1. Дети и их родители не знают о своих правах на получение лекарственной терапии по месту жительства и поэтому не получают должного лечения, что приводит к развитию инвалидности. В некоторых регионах РФ нарушаются права детей в получении необходимых лекарственных препаратов: лекарства либо не выдаются вообще, либо выдаются не систематически.
- Ситуация 2. Ребенок-инвалид получает лекарственные препараты от государства. Эффективное лечение приводит к ремиссии и контролю над заболеванием: суставы не болят и начинают "работать", и внешне ребенок уже не похож на инвалида, и при очередном переосвидетельствовании с ребенка инвалидность снимают, не учитывая, что он принимает дорогостоящие лекарства. Без инвалидности он теряет право на получение лекарственной терапии со стороны государства, а родители не имеют возможности приобретать дорогостоящие лекарства. Это приводит к остановке лечения, и через некоторое время к ребенку возвращается боль, суставы начинают плохо работать. Получается замкнутый круг. Снятие инвалидности с таких детей является нарушением законодательства.
Целевую группу не устраивает, что лекарства или выдается не в полном объеме, или вовсе не выдаётся, что, в свою очередь, приводит к осложнению заболевания.
Причина: нет налаженной системы в предоставлении этих знаний больным детям и их семьям.
4. Сниженная активность сустав. Отсутствие полноценной реабилитации у детей с ревматическими заболеваниями снижает эффективность проводимого лекарственного лечения и не позволяет закрепить и улучшить результаты терапии.
Целевую группу не устраивает длительность и недостаточная эффективность лечения.
Причина – долгие годы врачебное детское ревматологическое сообщество и МБОО «Возрождение» добивались лекарственного обеспечения детей на законодательном уровне. В настоящее время произошел прорыв, и большинство детей обеспечено лекарствами. При этом на программы реабилитации не было уделено достаточно внимания со стороны государства. МБОО «Возрождение» на протяжении нескольких лет занималось организацией реабилитационных кабинетов в регионах РФ.
Отрадно, что в настоящее время государство обратило внимание на проблему и необходимость реабилитации: недавно Президент РФ В.В. Путин по итогам встречи с инвалидами и представителями общественных организаций 2 декабря 2022 года дал поручение рассмотреть вопросы о распространении апробированных методов реабилитации во всех субъектах Российской Федерации.
Выдержки из результатов исследований целевой группы см. в файле п.8.1

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Дети с ревматическими заболеваниями, от 3 до 18 лет, живущие в Москве и Московской области и проходящие лечение в Университетской детской клинике им. Сеченова (Москва), Морозовской детской клинической больнице (Москва) и в "НИКИ" детства (г. Мытищи, Московской области). Количество детей всего 3250