Проекты

Краткое описание

Создание книги "Что дальше?" об отдаленных последствиях (осложнениях) лечения детского рака. Книга для тех, кто столкнулся с детским раком - подростков, проходящих лечение, бывших пациентов детских онкологических отделений, родителей, чьи дети лечатся или перенесли лечение от детского рака, и специалистов. Осложнения и отдаленные негативные эффекты лечения детских онкологических заболеваний - это то, что нужно знать пациентам, родителям и близким. Наша организация работает более 20 лет и до сих пор не было выпущено подобного издания на русском языке.
Создание книги будет состоять из следующих этапов: подбор материалов для книги; перевод с английского; составление книги; редактура медицинского консультанта; консультации с детскими онкологами; читка книги родителями; дизайн, вёрстка; печать; презентация; распространение среди пациентов, родителей, специалистов.
Основная информация для книги на английском языке. Лишь некоторые материалы можно найти на русском.
Сначала мы соберем необходимый материал из различных источников, получим разрешение на его использование, подберём иллюстрации к статьям. Затем волонтер-переводчик переведёт информацию на русский язык. Совместно с родителем-волонтером адаптируем её для нашего читателя. Затем медицинский консультант отредактирует статьи. Для проверки доступности материалов наши родители прочитают текст ещё раз. Если нужно будет его доработать, то мы исправим. Затем передадим материалы в издательство, которое сверстает и подготовит макет книги. После согласования с медицинским консультантом книга будет отдана в печать.
Финал проекта – презентация книги в феврале 2022 года, приуроченная к Международному Дню Детского рака (15 февраля) и распространение среди пациентов, родителей, и врачей. Мы планируем передать книги в другие регионы России. В Санкт-Петербурге работают 5 детских онкологических отделений, бывшим пациентам книги будут распространяться через диспансеры отделений. Мы также передадим книги в семьи.
Тираж книги – 2000 экземпляров. На сайте будет выложена электронная версия книги.
В 2011 году петербургские онкологи издали книгу "Последствия противоопухолевой терапии у детей" для специалистов в детской онкологии (онкологов, гематологов, педиатров, хирургов, химиотерапевтов, радиотерапевтов). В 2020 году наши коллеги из родительской организации "Нейробластома" совместно с врачами создали брошюру для родителей "Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей" (https://neuroblastoma.help/product/side-effects/).
На данный момент наше издание будет инновационным, поскольку книги с инофрмацией для пациентов с онкологическими заболеваниями в возрасте до 18 лет, людей, перенесших лечение от рака в детском возрасте, а также родителей данной целевой аудитории о последствиях лечения детского рака (все виды), осложнениях, в России еще не выпускалось.

Цель

1. Информирование целевой группы об осложнениях, связанных с лечением детского рака

Задачи

1. Сбор и подготовка материалов
2. Издание книги
3. Распространение книги

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Петербурге 150 детей заболевают раком. Излечиваются 7-8 из 10 заболевших. Сложнейшее лечение даёт свои негативные последствия. Мы хотим рассказать об этих осложнениях пациентам, бывшим пациентам, их близким и врачам. Более чем 50-летний российский опыт и более чем 60-летний зарубежный опыт детской онкологии позволил накопить важную информацию для предупреждения заболеваний, связанных с лечением от рака в детском возрасте. Выписываясь из больницы после лечения, дети и их близкие должны знать об осложнениях, которые могут возникнуть через 5, 10 и даже 20 лет. Поэтому мы хотим назвать нашу книгу «Что дальше?» - вопрос, который задают себе и врачам наши семьи, пациенты и родители. Книга и будет ответом на большинство вопросов, связанных с последствиями лечения детского рака. Основная масса материалов на сегодняшний день находится на англоязычных ресурсах, поэтому мы привлечем волонтеров, которые помогут с получением разрешений на использование информационных материалов, а также сделают перевод на русский язык. Есть отдельные работы по отдаленным последствиям терапии детских онкозаболеваний российских специалистов. Мы с ними свяжемся и постараемся получить разрешение на использование их материалов в нашей книге.
Успехи современной детской онкологии заставили пересмотреть задачи терапии в пользу не только достижения максимального противоопухолевого эффекта, но и снижения неблагоприятных отдаленных последствий проводимого лечения. Современные лекарственные препараты, лучевая терапия - вот лишь немногие факторы, вызывающие серьезные отдаленные осложнения со стороны жизненно важных органов и систем организма ребенка, перенесшего противораковое лечение. С увеличением числа излеченных и сроков наблюдения за ними стали выявляться и серьезные отдаленные последствия применявшейся терапии, включающие ранние смерти, вторичные опухоли, дисфункцию органов (сердце, гонады, снижение роста, нарушения фертильности и интеллектуальных функций, снижение качества жизни). Пациенты, получившие противоопухолевое лечение в детском и подростковом возрасте, представляют собой популяцию с высоким риском развития отдаленных последствий и тяжелых хронических заболеваний, требующих повышенного внимания.
В связи с улучшением результатов лечения во всех странах увеличивается популяция взрослых, которые в детском возрасте были подвергнуты лечению по поводу той или иной формы рака. Только в Санкт-Петербурге счёт излеченных идёт на тысячи. Поскольку сравнительно молодой возраст пациентов предполагает продолжительную жизнь излеченных, отсроченные последствия лечения имеют даже бoльшее значение, чем острые осложнения предпринимавшейся терапии (лучевая терапия, химиотерапия). Последние лет 10 детские онкологи обращаются к нам с просьбой издать материалы об отдаленных осложнениях по разным видам детского рака, поскольку они эту информацию получают на различных профессиональных международных конференциях. Для государственных органов, ответствечающих за помощь детям, больным раком, такая работа не в приоритете. Поэтому мы решили объединить всю имеющуюся на данный момент информацию и издать нашу книгу.
Как мы писали выше, в основном материалы по этой теме размещены на зарубежных ресурсах, в основном, на английском языке. Не все родители владеют английским языком, да и многие из них даже не задумываются о последствиях лечения рака у их детей, так как на повестке дня исключительно вопрос выживания и изличения. Поэтому они нам будут очень благодарны за то, что мы уже подумали о будущем их детей. К сожалению, в силу разных обстоятельств многие врачи из регионов не пользуются этой информацией. Поэтому наша книга будет очень полезна нашим коллега из пациентских организаций и медицинскому персоналу детских онкологических отделений региональных стационаров.
Книга "Что дальше?" будет создана в соавторстве с ведущими представителями Санкт-Петербургской школы детской онкологии. Каждый распространенный экземпляр будет охватывать не одного человека, а сразу несколько - членов одной семьи, коллективы детских онкологических отделений. Поэтому можно смело говорить о минимум 3-4 тысячах человек, кто сможет прочитать и кому будет полезна наша книга. Электронную версию книги мы выложим на сайте организзации, поэтому она будет доступна любому интересующемуся данной темой. Очень часто уже взрослые люди, кто раннем возрасте перенес лечение от рака, пытаются найти нужную информацию.
Наша организация имеет опыт издания различной литературы - для детей, больных, раком, их родителей. Мы реализовывали разные просветилеские проекты о детском раке. Несколько лет назад мы проводили встречи подростков, перенесших рак, и их родителей с детскими онкологами и поняли, что информация востребована среди целевой аудитории. Не всегда удобно с вопросом обратиться к врачу, а книга может стать своеобразной "скорой помощью", куда можно заглянуть в любой момент.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети и подростки с онкологическими заболеваниями
2. Люди, излеченные от рака в детском возрасте