Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта - создание полноценной психологической службы по раннему выявлению аутизма и РАС, углубленной дифференцированной диагностике аутизма и РАС c определением интеллектуального потенциала у этих детей. В настоящее время такая система отсутствует не только в Раменском районе, а вообще в Московской области. Как следствие – поздно устанавливается диагноз и делаются неверные выводы об интеллекте этих детей. Проблема есть, и она сформулирована путем опроса большой группы родителей детей в возрасте от 1 до 7 лет, а именно: детям не могут установить диагноз, как следствие - они не получают необходимое психолого-педагогическое сопровождение или оно не соответствует их реальному психологическому статусу. Для обследования интеллекта до сих пор используется тест Векслера, который не пригоден для детей с речевыми расстройствами, а это 95% наших респондентов. И это при том, что еще в 2020 году опубликованы Клинические рекомендации для расстройств аутистического спектра, одобренные Научно-практическим Советом Минздрава РФ, в которых есть описание конкретных методов обследования.
Обследовать будем детей от 1 года до 7 лет при подозрении на аутизм или РАС или уже с установленным диагнозом, потому что именно эта возрастная группа детей больше всего страдает от неверно выбранного коррекционного маршрута.

Работа будет строиться в двух основных направлениях:
1. Обследование психологического статуса детей целевой группы и установление аутизма/РАС с определением степени тяжести.
2. Обследование интеллектуальных функций у детей целевой группы с выявлением образовательного потенциала
Дети будут направляться из детских садов города, из поликлиник и перед прохождением комиссий по выбору образовательного маршрута (ПМПК) и установлению инвалидности (комиссия МСЭ).
Перед началом работы по проекту, а также в процессе будет проведено несколько семинаров-круглых столов для педагогов и психологов Раменского района о возможностях и преимуществах современных диагностических моделей для детей нашего региона.
2 апреля будет проведена акция в Жуковском, целью которой будет информирование населения о важности раннего скрининга на аутизм.

За 7 месяцев работы по проекту мы, конечно, не сможем охватить всю целевую группу нашего региона, но мы организуем с нуля и полностью наладим работу ранней службы по выявлению аутизма/РАС и обследованию интеллекта. Для этого мы закупим недостающие диагностические инструменты, обучим специалиста, еще один штатный специалист уже имеет сертификат, проведем не менее 150 обследований целевой группы и серию мероприятий просветительского характера для родителей и специалистов. Таким образом, наш проект, запущенный на средства гранта, будет жить и после окончания финансирования.

Цель

1. Создание современной службы комплексной диагностики при аутизме/РАС с определением интеллектуального потенциала на базе АНО "Центр раннего развития детей с аутизмом "Подсолнухи" для социального обслуживания детей Раменского района

Задачи

1. Осуществить материально-техническое и кадровое оснащение и провести мониторинг и оценку эффективности мероприятий в рамках поставленных задач
2. Провести обследование детей целевой группы для уточнения диагноза и определение интеллекта
3. Просветительская работа со специалистами первичного звена (педиатры) и узкого профиля, ответственные за составление коррекционного и лечебного маршрута (специалисты комиссий ПМПК, МСЭ, неврологи, психиатры, клинические психологи)

Обоснование социальной значимости

Наша целевая группа – это дети от 1 до 7 лет с подозрением на аутизм/РАС или с уже установленным диагнозом. А вот определить точное количество детей целевой группы на территории г.о. Жуковского и Раменского района не представляется возможным, и сейчас вы увидите, почему.

По данным платформы «Федеральный реестр инвалидов» на 1 сентября 2022 года в Московской области проживает 28 683 ребенка с инвалидностью. Из них детей от 0 до 7 лет – 9193 человек. Пресс-служба Минтруда сообщает, что 24,3% из них имеют ментальную инвалидность - это дети, имеющие психические расстройства и расстройства поведения.
В г.о. Раменское, по данным Раменского окружного управления социальной защиты населения, в настоящее время проживает 270 детей от 0 до 7 лет с инвалидностью, четверть из них – около 67 детей имеет ментальную инвалидность.
В г.о. Жуковский, по данным Администрации городского округа, проживает 85 детей от 0 до 7 лет с инвалидностью, соответственно, детей с ментальной инвалидностью – около 20 человек.
То есть наша целевая группа – это всего около 87 детей. На самом деле их предположительно в 5 раз больше.

В 2021 году (более свежей статистики пока нет) был проведен Мониторинг состояния образования обучающихся с РАС в субъектах Российской
Федерации. Мониторинг проводился органами исполнительной власти субъектов РФ, осуществляющих государственное управление в сфере образования. Анализ данных показал, что соотношение численности детей с РАС и общей детской популяции в России составляет, в среднем, 1:813 – 0,123%, что примерно в 5 раз ниже данных ВОЗ, выявившей показатели распространенности РАС среди общей популяции на уровне 1:1602 – 0,625%.

Результаты, полученные в ходе мониторинга, и их сравнение с данными мировой статистики, продолжают свидетельствовать о недостаточной выявляемости детей с РАС в России и о неравномерности развития системы диагностики в различных регионах. Трудности диагностики обусловлены недостатком подготовленных специалистов в системе здравоохранения и отсутствием в России общепринятых стандартизированных скрининговых и диагностических инструментов.

Родители нашей целевой группы жалуются, что детям до двух, а то и трех лет не назначают полноценного обследования, а предлагают ждать, пока заговорит. Между тем существуют релевантные методы обследования детей от 1 года, позволяющие установить степень беспокойства в отношении аутизма/РАС. Это метод ADOS-2 в сочетании с современными опросниками. Здесь представлены результаты опроса родителей целевой группы: совершенно очевидно, что их жизнь существенно улучшилась бы, если бы диагноз был установлен на год-полтора года раньше https://docs.google.com/forms/d/1_rIr4PSX31Znke7O6oGuDlW5QW6k-NlgLPuHsRzwgbY/viewanalytics

За последние полтора года появился новый запрос от родителей детей-инвалидов. Всех детей с 3-летнего возраста перед комиссией МСЭ или ПМПК в обязательном порядке отправляют на тест Векслера для определения интеллектуальных функций. Причем все эти дети приходят к нам с очень похожими заключениями, где описывается актуальный психологический статус и есть фраза о том, что оценить интеллект ребенка с помощью теста Векслера не представляется возможным. Этим детям автоматически выставляется умственная отсталость. Но тест Векслера невозможно провести из-за особенностей поведения наших детей и ограниченного понимания речи. Именно для таких случаев разработан метод оценки интеллектуального потенциала Leiter-3, только ни специалисты, ни родители об этом не знают. Проф. Сорокин А.Б. в своей статье «Нарушения интеллекта при расстройствах аутистического спектра» (Современная зарубежная психология, 2018. Том 7. № 1. С. 38—44) пишет о ценности использования метода: «Из-за значения уровня интеллекта и адаптивных навыков для планирования помощи детям, подросткам и взрослым с РАС, а также зависимости оценки проявлений аутизма от интеллектуальных способностей структурированное определение нарушений интеллекта или установление их отсутствия является необходимым этапом диагностического маршрута при РАС». Поэтому наш проект не может обойтись без этого инструмента обследования интеллектуального потенциала детей нашей целевой группы.
Хотя эта методика входит в Клинические рекомендации Минздрава РФ при РАС. В Москве этот метод используется в крупных клиниках, но цена и дальность поездки очень ограничивают нашу целевую группу в праве на получение такой помощи.
Чем раньше и полноценнее обследован ребенок с подозрением на аутизм/РАС, тем больше открывается возможностей для формирования адекватного коррекционного маршрута. Именно ранний возраст – фокус нашего внимания! – сенситивный период в развитии ребенка, когда можно оказать наиболее эффективную помощь.
2022 год в России объявлен годом информирования о ранней помощи детям и их семьям, это подчеркнула Уполномоченный по правам ребенка в РФ Мария Львова-Белова, и наш проект по ранней диагностике аутизма/РАС полностью соответствует этому направлению.

География проекта

Городской округ Жуковский и Раменский район Московской области

Целевые группы

1. дети от 1 года до 7 лет, у которых подозревается или уже установлен диагноз аутизм/РАС