Проекты

Краткое описание

Комплексная программа поддержки пациентов с онкозаболеваниями поможет научить пациентов и их родственников жить с болезнью, расскажет, где и как получить помощь, обучит, где и как получить лечение бесплатно, что положено по ОМС, как отстоять свои пациентские права, даст информацию о надежных источниках по диагностике, лечению, о бытовых аспектах лечения (питание и образ жизни, занятия спортом), поможет в маршрутизации в конкретном регионе, расскажет о сопроводительном лечении. Программа включает 3 блока: Обучающую программу - Академия "Ты не один", группы психологич. поддержки, бесплатный Консьерж-сервис.
Академия "Ты не один" - обучающая программа, направленная на улучшение качества жизни пациентов и семей, усиление приверженности лечению, оказание психологич помощи, на повышение юридич. грамотности пациентов, для повышения доступности для них высокоэффективной медпомощи и лекарст. терапии.
У нас уже готовы отдельные модули Программы обучения и отработана технология, которая позволит семьям облегчить получение информации о тех лекарствах и видах помощи, которые можно получить по ОМС, какие документы собрать, чтобы направить пациента на лечение в федеральный центр, сократить их время на поиск и верификацию информации о заболевании, правах пациента, помогающих специалистах и организациях в регионе проживания. Мы хотим транслировать наши лучшие практики и компетенции и видеть, как меняется качество жизни пациентов с болезнью.
Онлайн-обучение пройдут не <120 пациентов и родственников: 8 модулей (1модуль = 1месяц). В каждом модуле 4 урока (4 дня). Занятия в течении модуля будут проводиться еженедельно, по субботам. Всего 32 урока по 2-2,5 часа. Каждая неделя до следующего урока пройдет в режиме обсуждения кейсов через голосовые и текстовые сообщения в группе в ТГ, где мы запустим чат с модерацией и поддержкой психолога. Мы снабдим всех студентов шаблонами документов для досудебного разрешения пациентских споров, контактами помогающих фондов и специалистов. После выпуска пациентов будут поддерживать и помогать психолог, медицинский координатор АНО Медконсьерж, юрист. Студенты будут проходить обязательную супервизию, а так же делиться своими кейсами в закрытом чате. Длительность всего Проекта - 10 мес.
Темы модулей: Введение в Программу. Группы поддержки. Права пациента (2 мод). Управление конфликтами. Образ жизни с болезнью. Поиск себя: новые смыслы в жизни и деятельности. Психологическая поддержка. Рефлексия по итогам обучения. Наша команда >10 лет занимается этой темой и является экспертом по работе с онкопациентами
Одним из результатов Проекта станет создание и развитие комьюнити и пула волонтеров-экспертов, которые смогут помогать и консультировать своих друзей, родственников в регионах, обмениваться лучшими практиками и усиливать как межрегиональное взаимодействие, так и внутри региона, создавать группы самоподдержки. 2 консьержа на линии будут консультировать пациентов по маршрутизации, получению 2-го мнения, поиска специалистов

Цель

1. Предоставление психологической, психосоциальной, юридической, консультационной и иной поддержки онкологическим пациентам и их родственникам для улучшения качества жизни с болезнью, приверженности терапии, социальной адаптации.
2. Создание поддерживающего комьюнити и площадки для обмена опытом, а так же для самоподдержки.

Задачи

1. Создание образовательной программы, базы документов для защиты прав, готовые шаблоны для досудебного решения споров, базы контактов помогающих организаций в регионах (фонды, благотворительные организации, группы поддержки) .
2. Старт работы специалиста Консьерж-сервиса по маршрутизации. Информирование пациентов и широкой общественности о работе такой линии: постинг в соцсетях, гиперлокальный геотаргетинг, информация в СМИ
3. Набор группы студентов
4. Организация образовательного процесса. Работа регулярных групп поддержки и создание безопасного и поддерживающего пространства. Повышение осведомленности студентов о своих диагнозах и жизни с болезнью. Формирование коучинговых запросов (от карьерных до личных) у молодых взрослых с ОВЗ и их родит
5. Формирование пула амбассадоров знаний в регионах
6. Работа не менее 2-х консьержей на линии по маршрутизации и социальной поддержке пациентов

Обоснование социальной значимости

1. Пациенты: В России более 4 млн чел болеют раком и ежегодно заболевает более 600 тыс чел (Росстат, стат.сборник "Здравоохранение в России" 2023). Ведущими локализациями в общей (оба пола) структуре заболевших раком являются: РМЖ (12,1%), кожа (кроме меланомы) (11,8%), бронхи, легкое (9,7%), ободочная кишка (7,1%), предстательная железа (6,9%), желудок (5,5%), прямая кишка (5,1%), рак крови (4,6%), тело матки (4,4%), почка (3,8%), поджелудочная железа (3,3%), мочевой пузырь (2,7%), шейка матки(2,6%), яичник (2,3%) (сборник МНИОИ им.Герцена "Злокачественные заболевания в России в 2021 г", 2022). Основная аудитория нашего Проекта - это женщины с раком молочной железы (РМЖ - один из самых распространенных раков (21% в структуре онкозаболеваний, выявляемых у женщин),а женщины наиболее активная и проактивная часть населения), мужчины и женщины с раком легкого, онкогематологические пациенты.
Мужчины чаще не готовы рассказывать о своем заболевании (стыдно, страшно), не готовы просить о помощи.
Все пациенты находятся в тяжелом психо-эмоциональном состоянии, у них много страхов (страх смерти, боли, неопределенности, телесных изменений, потери собственного Я, осложнений), беспокойства, тревоги. Многие после получения диагноза (канцерофобия окружения) или длительного лечения потеряли социальные контакты или находятся в вынужденной соц. изоляции. Финансовое положение почти у всех очень тяжелое или нестабильное, многие потеряли работу или находятся на больничном. Пациенты, получившие диагноз, находятся в полной растерянности, не понимают, что происходит с ними, где получить и в какие сроки направления на исследования и где начать получать терапию. Не понимают тактику и стратегию лечения (им никто этого не объясняет), что будет происходить с их телом в процессе лечения. Не знают, на что они имеют право претендовать, какую диагностику и терапию они могут пройти по ОМС. Зачастую врачи не идут на контакт, предпочитая оставлять пациентов в неведении относительно проводимой терапии, особенно в регионах. Врачи предпочитают поменьше коммуницировать, а пациенты – поменьше общаться, опасаясь «испортить отношения». Исследования назначаются в минимальном объёме, который чаще всего не соответствует и российскому покрытию по ОМС, не говоря уже о современных зарубежных стандартах. Такая коммуникация плохо влияет на приверженность лечению (комплаенс), зачастую не позволяют вовремя и правильно пройти диагностику и откладывает начало терапии. Пациентам нужна верифицирования информация, понятный маршрут, тактика и стратегия лечения, какими правами они обладают, как защитить свои пациентские права. Нужна поддержка равных консультантов (тех, кто уже пережил болезнь и сталкивался с этим опытом), психологич.поддержка, чтобы справиться со страхом, чтобы найти новые опоры в жизни и настроиться на борьбу с болезнью. Нужны группы поддержки и поддерживающее и принимающее сообщество. Такие группы позволяют не чувствовать себя отверженным, тк во время болезни многие почти полностью теряют свое прежнее окружение и социальные связи. Более 70% больных раком говорят о неудовлетворенных потребностях в поддерживающей терапии, и большинство из них - это психологич.потребности. Незакрытые психологич., эмоциональные потребности не только ухудшают отношения с семьей, но и ограничивает их способность эффективно бороться с болезнью.
2. Родственники: Как говорят онкологи, если человек заболел раком, то раком "болеет" вся семья - всем членам семьи приходится полностью перестраивать свой быт, искать ресурсы по уходу за заболевшим родственником, многие теряют работу из-за болезни близкого, лечение долгое, дорогое и тяжелое. Родственникам нужна психолог.поддержка, чтобы справиться со страхом, чтобы найти новые опоры в жизни и настроиться вместе с близким на борьбу с болезнью. Нужны группы поддержки и принимающее сообщество, где безопасно можно поделиться своими проблемами и чувствами и понять, что ты не один. Такие группы позволяют не чувствовать себя отверженным, тк вовремя болезни близкого именно женщины берут на себя весь уход за ним, вынуждены увольняться с работы, терять свое прежнее окружение, социальный статус и связи. Они испытывают больший стресс, чем те, кто лечится - пациенты заняты лечением, "контролируют" болезнь. Вопросами здоровья в РФ, как правило, занимаются женщины – своего здоровья и здоровья своей семьи. Родственники находятся в стрессе, не только пациенты, но и члены их семей переживают страх, отрицание и депрессию. Часто испытывают трудно скрываемый гнев от чувства бессилия и отсутствия контроля над ситуацией; чувство вины и ощущение, что они сделали в жизни что-то неправильно. Нуждаются в индивидуальной помощи психолога, в верифицир. информации о заболевании, состоянии близкого человека, тактике и стратегии лечения, чтобы чувствовать больше уверенности и "контроля" ситуации. Нуждаются в группах поддержки и сообществе, хотят знать, что они не одни. Чаще всего вынуждены уйди с работы, чтобы ухаживать за близким. Потеря социальных связей.

География проекта

Проект будет запущен из Москвы, но реализован онлайн, к нему смогут присоединиться пациенты из любого региона России. Обучающие модули пройдут онлайн, всего предусмотрено 8 обучающих модулей (1 модуль=1 месяц), в каждом модуле по 4 урока по 2-2,5 часа. Мы ожидаем не менее 120 студентов, не менее, чем из 30 регионов России. Блок по правам пациентов (2 модуля) Обучающей программы Академии уже сформирован. По ней в 2022-2023гг прошли обучение 2 группы студентов - 122 человека из 44 регионов России. Мы видим большой запрос из регионов. Наибольшее количество заявок на обучение традиционно приходит из Москвы (31), МО (9) и Санкт-Петербурга (5), мы получили по 3 заявки - из Красноярска, Ярославля, Новосибирска, Самары, Калинирграда, Ростова-на-Дону, Перми. Консьерж-сервис принимает заявки (онлайн или по телефону) из всех уголков России.

Целевые группы

1. Взрослые пациенты (18-60+л) с онкозаболеваниями (все нозологии). Из всех регионов РФ. Все в тяжелом психо-эмоциональном состоянии, многие после получения диагноза или длительного лечения потеряли социальные контакты или находятся в вынужденной социальной изоляции. Все в тяжелом финансовом состоянии
2. Родственники пациентов с онкозаболеваниями. Женщины 35+, проживающие чаще в городах (выше уровень образования, раннего выявления, доступности информации), активные, проактивные, ищут информацию о заболевании своего ребенка или мужа, родственника (брат, сестра), общаются в сообществах