Проекты

Краткое описание

Мы – благотворительный фонд «Все Все Вместе», который оказывает помощь семьям, в которых есть дети без рук и без ног. Мы создали сообщество таких родителей с их специфическим задачами, приглашаем экспертов в области психологии и реабилитации, снимаем популяризационные видео и анимационные ролики о современных способах протезирования и возвращения к обычной жизни.
Мы планируем реализовать проект, направленный на укрепление системы поддержки семей наших подопечных или подопечных других фондов, столкнувшихся с проблемой отсутствия руки или ноги у детей. Один из главных запросов таких семей - обмен опытом по реабилитации и воспитанию в формате «живого» общения, поэтому мы планируем создать возможность для офф-лайн встречи родителей и детей с похожими проблемами. Поскольку наши семьи находятся в разных регионах России, мы хотим провести для них семейный лагерь активной реабилитации.
В декабре 2021 года мы провели опрос среди родителей наших подопечных о необходимости такого специализированного лагеря. Получено 45 ответов. 62% ответов – лагерь нужен с обязательным условием сопровождения родных, 36% - готовы отправить в лагерь без сопровождения и только 2% выбрали ответ, что лагерь не нужен.
Создание и проведение лагеря активной реабилитации киби-героев ставит перед собой следующие цели: подбор комплекса профилактических мероприятий, направленных на предотвращение вторичных нарушений здоровья, связанных с отсутствием конечности; создание правильной информационной среды вокруг семьи; психологическая поддержка и консультирование семьи и ребенка по индивидуальному запросу; социальная адаптация ребенка с протезом в более широких группах детей и взрослых без инвалидности; создание чувства поддержки среди семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью - создание и вовлечение в сообщество людей со схожими проблемами (“ты не один”).
Для реализации поставленных целей в рамках проекта:
• у нас уже работает он-лайн сообщество в Telegram-канале, но в рамках проекта оно будет значительно усилено участием дополнительных экспертов в области медицинской реабилитации, психологии, эрготерапии в формате вебинаров и консультаций;
• запланирована организация лагерной смены, в рамках которой с каждой семьей будет работать команда специалистов в области детского протезирования, реабилитации и адаптации детей с инвалидностью на протяжении 10 дней. Занятия планируются как групповые, так и индивидуальные. Часть из них будут проводиться отдельно для детей, отдельно для взрослых, часть - в общих семейных группах. Большинство активностей планируется проводить в игровой форме с использованием разных форм взаимодействия – тренинги, ЛФК, квесты по городу, арт терапия, психологическое консультирование.
Важным аспектом семейного лагеря станет укрепление родительского сообщества посредством живого общения. Сообщество в дальнейшем, после окончания лагерной смены продолжит функционировать, поддерживая друг друга, вовлекая новых членов и создавая правильное информационное поле.

Цель

1. Организация комплекса мероприятий по созданию родительского сообщества для семей с детьми без конечностей для их психологической поддержки, профилактики медицинских нарушений при ампутации или врожденных заболеваниях, овладения участниками проекта знаниями, умениями и навыками самостоятельной реабилитации, необходимой для ношения протеза.

Задачи

1. обеспечить мониторинг проекта
2. расширить и усилить экспертность родительского сообщества взаимопомощи с акцентом на семьи с детьми без рук и ног
3. подготовить и провести инклюзивную лагерную смену "Да, бро - 2023" с использованием методов и технологий медицинской и психологической реабилитации

Обоснование социальной значимости

Протезирование конечностей необходимо при врожденных и приобретенных заболеваниях и соответствующих травмах. Распространенность отсутствия конечностей – рук и ног в настоящее время не изучена. Известно лишь, что по экспертной оценке специалистов протезных компаний (ООО «Моторика», ООО «Сколиолоджик», ООО «Лимб») каждый пятый ребенок, нуждающийся в протезе, не получает его. В рамках работы БФ «Все Все Вместе» мы регулярно сталкиваемся с низкой осведомленностью родителей в вопросах реабилитации и их незаинтересованность в участии в реабилитационной помощи детям и низкая мотивация на самостоятельную работу дома. При этом без своевременной реабилитации и полноценного использования протеза вся нагрузка переносится на одну, условно здоровую конечность. Вырабатывается overuse syndrom - болевой синдром перегрузки одной руки или ноги. Он встречается в 50% случаев односторонней ампутации конечности [1]. Кроме того, пациенты с односторонней особенностью конечности из-за весового и функционального дефицита одной стороны тела в несколько раз больше подвержены нарушениям осанки, чем остальные люди [2, 3]. Страдает их психическое здоровье. Исследования показывают, что по шкале депрессии Гамильтона у 50% людей после ампутации наблюдается лёгкое депрессивное состояние [4]. Протез облегчает психосоциальную и функциональную адаптацию, повышает самооценку и снижает негативное чувство отличия [5]. По опыту работы нашего фонда с людьми без рук мы видим, какую важную роль играет психологическое присвоение протеза человеком с самого раннего детства при врождённой аплазии или ранней травме. Следует выделить три возрастных этапа осознания и присвоения кибер-гаджета: 1 этап. От рождения до 8 лет. В этом возрасте у человека без руки формируется основная группа мышц, которая необходима для использования протеза и формирование мышечного корсета для профилактики вторичных нарушений здоровья. Ношение протеза на данном этапе полностью зависит от позиции и педагогических успехов родителя и степени его информированности об особенностях реабилитации и адаптации ребенка. 2 этап. От 9 до 12 лет. В этом возрасте влияние родителей ослабевает, при этом самостоятельная мотивация и осознанность еще не проявляются. Ребёнок не стремится к использованию протеза без дополнительного внешнего волевого усилия. Требуется подбор грамотной мотивации. 3 этап. От 12 лет и старше. В этом возрасте ребёнок осознанно сам использует протез, если был обучен этому ранее. Для него он становится способом психологического спокойствия и уверенности. Если на предыдущих этапах опыта ношения не было, требуется большие усилия по разработке необходимых мышц и навыков пользования. На третьем этапе протез влияет на самооценку подростка, удовлетворение своим внешним видом и помогает приобретению необходимой популярности в кругу сверстников. Для успешного освоения нужна активная роль родителя на всех этапах взросления. Есть кейсы, когда родители проделывают глубокую работу по адаптации к гаджету, и в дальнейшем пользование протезом для ребёнка проходит значительно легче. Для того, чтобы родители стали эффективными проводниками ранней жизни с протезом, им необходимы знания о работе протеза на руке, навыки обучения через игру. При этом большая часть родителей детей с отсутствием конечности отмечают низкую информированность в адаптационных и правовых вопросах реабилитационной помощи. Кроме того, помощь ребенку может оказать только ресурсный взрослый. Поэтому нам важно помочь родителю проработать психологические сложности: чувство вины, отсутствие веры в успех, страх за будущее ребенка с инвалидностью, неврозы. Общение и обмен опытом в сформированном социуме поможет родителям стать более уверенными и эффективными спутниками ребёнка без руки на всех этапах его взросления. Наши подопечные семьи находятся в разных регионах РФ. Мы предполагаем, что эффективно будет собрать их вместе. Создание и проведение лагеря активной реабилитации киби-героев решает следующие проблемы: 1. Предотвращение вторичных нарушений здоровья, связанных с отсутствием конечности (сколиоз, перегрузка второй конечности, гипотрофия мышц культи) путём подбора комплекса профилактических мероприятий. 2. Формирование навыков мотивации использования протеза путём получения опыта знакомства с другими детьми и взрослыми с аналогичными особенностями здоровья. 3. Создание правильной информационной среды вокруг семьи. Информирование о сопутствующих особенностях здоровья ребенка, степени его адаптации, реабилитации и необходимом уровне включенности семьи в эти процессы как во время, так и после окончания лагерной смены. 4. Психологическая поддержка семьи и ребенка по индивидуальному запросу. 5. Социальная адаптация ребенка с протезом в более широких группах детей и взрослых без инвалидности. 6. Создание чувства поддержки среди семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью - создание и вовлечение в сообщество людей со схожими проблемами (“ты не один”).
Особую роль играет сообщество родителей с экспертной поддержкой.

География проекта

Россия

Целевые группы

1. семьи детей без рук и без ног