Проекты

Краткое описание

Программа просветительских мероприятий по вопросам течения рассеянного склероза “Важно знать” – это цикл встреч, с профильными специалистами и врачами, который направлен на повышение информированности о заболевании, поддержку и улучшение качества жизни пациентов с рассеянным склерозом, проживающих в Челябинской области.
Рассеянный склероз (РС) — это хроническое заболевание центральной нервной системы, характеризующееся воспалением и разрушением миелиновой оболочки нервных волокон. За последние годы подходы к терапии РС значительно изменились, появились новые эффективные методы, позволяющие замедлить прогрессирование заболевания и повысить качество жизни пациентов. Тем не менее рассеянный склероз по-прежнему остается хронической болезнью, требующей комплексного и систематического лечения. Многогранность течения РС означает, что у каждого пациента болезнь развивается по-разному, это связано с разнообразием симптомов, их последовательностью, скоростью прогрессии и реакцией на лечение. Такое течение заболевания требует междисциплинарного подхода и комплексного сопровождения в вопросах просвещения.
В команде реализации Программы “Важно знать” принимают участие федеральные эксперты, кандидаты и доктора медицинских наук: врач-реабилитолог, врач-невролог, психолог, эксперт в области прав пациентов (юрист), невролог-реабилитолог, логопед, психиатр, эрготерапевт, рефлексотерапевт и диетолог.
В цикл программы “Важно знать” входят 12 мероприятий:
– “День здоровья” – четыре очных мероприятия (Челябинск, Магнитогорск), в рамках которых с просветительскими лекциями выступят профильные специалисты и врачи: Г.С. Макшаков (врач-невролог, врач по физической и реабилитационной медицине, кандидат медицинских наук); Е.И. Лузанова (врач-невролог, кандидат медицинских наук); Е.П. Петренко (невролог); А.В. Волчанская (клинический психолог); Т.О. Симанив (невролог, кандидат медицинских наук); М.А. Загрядский (эксперт в области прав пациентов); А.В. Бершадский (нейроуролог, кандидат медицинских наук); Ю.А. Первухина (рефлексотерапевт); Т.Б.Иванов (врач-невролог, врач лечебной физкультуры); Ю.Г. Мухаметова (логопед); Т.С. Кузнецова (диетолог); М.Р. Самембо (эрготерапевт).
– Дистанционные мероприятия – восемь встреч с профильными врачами и специалистами, занимающимися вопросами течения рассеянного склероза: А.Волчанская (клинический психолог частной практики), М.А. Загрядский (эксперт в области прав пациентов); Т.О. Симанив (невролог, кандидат медицинских наук); Ю.Г. Мухаметова (логопед); Т.Б.Иванов (врач-невролог, врач лечебной физкультуры); Т.С. Кузнецова (диетолог); Ю.А. Первухина (рефлексотерапевт); А.В. Бершадский (нейроуролог, кандидат медицинских наук).
Комплексность, системность и доступность мероприятий Программы “Важно знать” способствует осознанности, активному лечению, психологической устойчивости и улучшению качества жизни людей с рассеянным склерозом. Оно помогает пациентам лучше справляться с симптомами, принимать поддержку и вести полноценную жизнь.

Цель

1. Повышение, у людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 60 лет, уровня знаний и осведомленности о современных методах лечения и особенностях течения заболевания рассеянный склероз

Задачи

1. Создать организационные условия для проведения комплекса организационных мероприятий
2. Организовать и провести просветительские дистанционные мероприятия (вебинары) с профильными специалистами, по вопросам течения заболевания рассеянный склероз
3. Организовать и провести очные просветительские мероприятия (дни здоровья), направленные на повышение информированности, а также обеспечить предоставление актуальной, достоверной и научно обоснованной информации по вопросам течения рассеянного склероза
4. Провести анализ реализации проекта

Обоснование социальной значимости

Просветительские мероприятия и события при рассеянном склерозе — это системная деятельность по распространению достоверной информации о заболевании среди пациентов и их семей. Основная цель таких мероприятий — повысить уровень знаний о РС, способствовать ранней диагностике, улучшить качество жизни пациентов и снизить стигму, связанную с заболеванием.
Команда АНО “Свет” в рамках своей уставной деятельности, с 2021 года точечно организует просветительские мероприятия по вопросам течения заболевания рассеянный склероз: вебинары (2021–2025 год), очные встречи с врачами (2024–2025), но для получения качественного эффекта от просветительской деятельности необходим комплексный и системный подход.
Рассеянный склероз (РС) — это хроническое заболевание центральной нервной системы, затрагивающее мозг и спинной мозг. Это сложное заболевание, связанное с тем, что иммунная система, которая обычно защищает организм от болезней, по ошибке начинает атаковать собственные ткани. В случае с РС иммунная система повреждает миелиновую оболочку — защитный слой, окружающий нервные волокна, что похоже на изолирующую оболочку на электропроводе. Благодаря миелину электрические сигналы проходят по нервам быстро и правильно. При РС иммунная атака повреждает миелин — процесс называется демиелинизацией. В результате нервные сигналы передаются неправильно или очень медленно, что вызывает разнообразные симптомы: слабость в руках или ногах, онемение, нарушение зрения, постоянная усталость, проблемы с балансом и координацией.
Несмотря на достижения в области лечения, РС остается тяжелым хроническим заболеванием, которое особенно часто поражает молодых и работоспособных людей. Это делает его одной из важнейших медико-социальных проблем. (подтверждение – п. 8.1). Сегодня благодаря системе здравоохранения и государственным программам пациенты с РС имеют доступ практически ко всем зарегистрированным в нашей стране лекарственным препаратам. Однако наряду с медикаментозным лечением значительно важна социальная поддержка, в том числе просветительская деятельность и обучение, поскольку подходы к сопровождению заболевания не стоят на месте. В числе организаций, занимающихся поддержкой пациентов с РС, есть АНО “Свет”, которая является единственной организацией, специализирующейся на этой проблеме (по данным Минюста — https://disk.yandex.ru/d/ugwIIq1_iMVSCQ). Команда программы “Важно знать” учитывала, что среди участников есть как те, кто только недавно узнал о заболевании, так и те, кто живет с ним много лет и сталкивается с трудностями. Все они нуждаются в знаниях по следующим вопросам: современные тенденции в лечении РС, новые подходы в медицине, реабилитация, психологическая поддержка и юридические аспекты.
Применение комплексного подхода к просветительскому сопровождению предполагает использование как очных, так и дистанционных форматов. Важной составляющей является не только предоставление информации компетентными специалистами, но и создание диалоговой среды, в которой участники могут получить максимально достоверные и открытые ответы. Общие групповые встречи помогают снизить уровень депрессии и тревожности, уменьшить стресс, связанный с хроническим заболеванием, укрепить ощущение активной жизненной позиции и психологического контроля, а также способствуют интеграции в общество. Миссия команды программы “Важно знать” – создать определенные условия для воспитания ответственного пациента, человека который обладает знаниями о поддержании здоровья, хочет заботиться о себе и имеет ресурсы для этого: приверженность лечению, и правильное отношение к возможностям современной медицины, наш ответственный пациент осознает как свои права, так и обязанности, берет на себя ответственность за собственное здоровье.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. Люди с рассеянным склерозом старше 18 лет, проживающие в Челябинской области