Проекты

Краткое описание

В рамках проекта будет создан развивающий Центр для детей с церебральным параличом школьного возраста, находящихся на домашнем обучении. Его работа будет нацелена на вывод детей из социальной изоляции и комплексное развитие, включающее наработку двигательных, речевых, социально-бытовых и коммуникативных навыков.

Центр будет организован в здании АНОО "Выше радуги" по адресу: ул. XXII партсъезда, 40А. Это отдельно стоящее здание с прилегающей территорией в географическом центре города. Под Центр будет выделен первый этаж общей площадью 485 кв.м.

На первом этапе реализации проекта за июль и август 2021 года для Центра будет закуплено оборудование и инвентарь. В это же время будет проведена стажировка специалистов у партнера проекта - АНОО "Солнечный круг" в Тольятти, где уже работает комплексный общеобразовательный Центр для детей со множественными нарушениями развития.

В сентябре 2021 года Центр примет своих воспитанников. Ими станут дети с церебральным параличом школьного возраста, находящиеся на домашнем обучении. По будням здесь будут организованы четыре группы - две утренние и две дневные - по 5 человек в каждой. Максимальное время пребывания ребенка в группе - 4 часа в день, пять раз в неделю. С детьми будет проводиться реабилитационная и коррекционная работа, а также занятия по интересам.

Работа будет организована как индивидуальная, так и групповая. В команду проекта войдут дефектолог, логопед, физический терапевт и два организатора детского досуга. Специалисты будут работать в содружестве для достижения максимально возможного результата для восстановления и адаптации каждого ребенка.

Умения, наработанные на индивидуальных занятиях со специалистами, будут превращаться в навык, многократно отрабатываясь в групповой работе. С детьми будут организованы совместные занятия на развитие мышления, творчества, общения. Большое внимание будет уделено предметно-ориентированной деятельности. Уже сейчас в здании работает арт-мастерская, где проводятся творческие занятия с детьми с инвалидностью. Ее работа будет интегрирована в работу Центра. Помимо занятий у детей будет свободное время для общения и досуга. Разумное сочетание всех компонентов деятельности позволит детям полноценно и всесторонне развиваться.

В рамках проекта будет организована работа психолога с детьми по решению психологических проблем. Это направление будет проводиться партнером проекта - Центром детской нейропсихологии "Счастливые детки".

Помимо специалистов организовывать досуг детей и сопровождать их на занятиях будут партнеры проекта - волонтеры Сводного студенческого отряда "Крылья" на базе Самарского национального исследовательского университета имени академика С.П. Королева.

В рамках программы "Социальное такси", действующей в Самаре, будет организована доставка части детей специализированным транспортом до Центра и обратно.

Реализация проекта предоставит возможность для развития и общения детям и освободит время родителям для занятия текущими делами.

Цель

1. Вывод детей с церебральным параличом школьного возраста, проживающих в Самаре и находящихся на домашнем обучении, из социальной изоляции и их комплексное развитие, включающее наработку двигательных, речевых, социально-бытовых и коммуникативных навыков.
2. Помощь семьям в социальной адаптации и интеграции детей в общество.

Задачи

1. Включение детей с церебральным параличом школьного возраста, проживающих в Самаре, в социальную жизнь, развитие их двигательных, речевых, коммуникативных и социально-бытовых умений через индивидуальные занятия со специалистами в развивающем центре.
2. Включение детей с церебральным параличом школьного возраста, проживающих в Самаре, в социальную жизнь, развитие их двигательных, речевых, коммуникативных и социально-бытовых умений через групповые занятия развивающего центра.
3. Развитие двигательных, речевых, коммуникативных и социально-бытовых умений детей с церебральным параличом школьного возраста, проживающих в Самаре, через отработку полученных умений в повседневной жизни ребенка в семье.
4. Включение детей с церебральным параличом школьного возраста, проживающих в Самаре, в социальную жизнь через популяризацию "особого" детства и формирование доброжелательного отношения общества к этой категории людей.

Обоснование социальной значимости

В проекте две целевые группы: дети с инвалидностью школьного возраста и их родители.

Семьи, воспитывающие ребенка с церебральным параличом школьного возраста, сталкиваются с целым комплексом проблем, являющихся следствием социальной изоляции, низкого качества жизни и отсутствия перспектив. Причин создавшегося положения несколько.

Во-первых, согласно данным Департамента образования города, в Самаре проживает 333 ребенка с церебральным параличом. Лишь 15 % из них имеют возможность посещать общеобразовательные учреждения. Это дети с минимальными нарушениями, способные наравне со здоровыми сверстниками осваивать образовательные программы. Остальные 85% этой категории не включены в систему инклюзивного образования в силу тяжести своего состояния, формирующего особые образовательные потребности. Это и увеличение времени усвоения учебного материала, и подбор методов подачи и проверки знаний, и создание доступной среды. Ни одна массовая школа города не удовлетворяет этим требованиям полностью, а единственное специализированное учреждении находится в неприспособленном для инвалидов здании на краю города. Поэтому абсолютное большинство детей этой категории вынужденно оставаться на домашнем обучении. Такая форма образования влечет за собой целый ряд негативных последствий. Во-первых, ребенок оказывается в социальной изоляции, вдали от своих сверстников и общества в целом. Изоляция имеет крайне тяжелые последствия. Искусственно созданные барьеры не позволяют развиваться и вытягивать детей из беспомощного, зависимого и инертного состояния, превращая их в иждивенцев.

Заложниками этой ситуации являются и семьи в целом. Вместе в ребенком вынужденным затворником становится мама или другой взрослый человек, осуществляющий уход за ним.

Во-вторых, при такой форме обучения образование сводится к самостоятельному освоению учебного материала, индивидуальные занятия с преподавателем проводятся нечасто. Это ведет к крайне низкому уровню усвоения знаний, и как следствие, отсутствию перспектив для дальнейшего обучения.

Помимо необходимости освоения общеобразовательных предметов, дети с этим диагнозом нуждаются в наработке новых двигательных, речевых и социально-бытовых навыков. Это направление требует комплексной непрерывной работы. Однако в настоящее время реабилитация детей с ДЦП организована на основе курсов. Один или несколько раз в год ребенку дают направление на восстановительное лечение продолжительностью от нескольких недель до месяца. При таком подходе создается ситуация, когда между курсами возникают длительные промежутки бездействия, растянутые на месяцы и даже годы. Заканчивая курс, родители не получают программу необходимых реабилитационных мероприятий, которые они должны выполнять с ребенком до следующего курса. Между курсами не существует преемственности и, как правило, курсовые реабилитационные методики стандартны и применяются ко всем категориям детей с ДЦП, не учитывая форму и степень тяжести диагноза. Таким образом, курсовая реабилитация малоэффективна, но альтернативы ей пока не существует.

Отсутствие системной помощи на государственном уровне приводит к тому, что весь груз ответственности по уходу, восстановлению и развитию ребенка ложится на плечи родителей. В режиме 24/7 они вынуждены выполнять роль ассистентов, логопедов, дефектологов, физических терапевтов, учителей-предметников. Это непосильная ноша, которая приводит к истощению родителей.

Переложить обязанности по образованию, реабилитации, социализации и адаптации детей с инвалидностью на негосударственные структуры, оказывающие коммерческие услуги, большинство семей не в состоянии в силу недостатка финансовых ресурсов.

Общественная организация "Дети-Ангелы" пытается решить в Самаре эту проблему для детей дошкольного возраста, но для школьников таких проектов нет.
По мере взросления детей с двигательными проблемами, семьи становятся маломобильными, смиряются с социальной изоляцией и все больше погружаются в инертное и иждивенческое существование. Самый большой страх таких семей связан с мыслями о будущем ребенка без родителей.

Как видно, описанные выше проблемы являются следствием социальных барьеров и отсутствия системной работы. Наша страна знает единичные случаи самостоятельной и полноценной жизни людей с тяжелой инвалидностью. Иван Бакаидов является ярким примером того, как человек с тяжёлой формой церебрального паралича смог реализовать себя и стать независимым. Все это красноречиво доказывает, что для людей с инвалидностью возможно другое будущее, но большинство не способно бороться за него в одиночку, многим семьям нужна системная непрерывная комплексная помощь.
Вот почему мы создаем развивающий центр для детей с церебральным параличом школьного возраста, находящихся на домашнем обучении. Здесь будет организована непрерывная системная комплексная работа, нацеленная на вывод детей из социальной изоляции, приспособление их к жизни с учетом имеющихся ограничений, развитие их способностей, помощь поиска места в жизни.

География проекта

город Самара

Целевые группы

1. дети с церебральным параличом школьного возраста, проживающие в Самаре
2. семьи, воспитывающие детей с церебральным параличом школьного возраста, проживающих в Самаре