Проекты

Краткое описание

Дети инвалиды нуждаются в ортопедических средствах коррекции опорно-двигательного аппарата (далее Изделие), адаптируемых к росту, развитию ребенку и его заболеванию.
Во многих регионов отсутствуют специализированные клиники и медицинские центры, способные осуществить ортезирование. Необходимо ехать в центральный город региона. Не все дети комфортно переносят дорогу, не все транспортабельны, иногда дома остается второй ребенок, требующий присмотра. Сейчас в среднем требуется 2-3 поездки для изготовления изделия и консультации специалистов.
Кроме того, протезно-ортопедического предприятия в регионах предоставляют изделия из устаревших материалов. Изделие очень жесткое, часто оставляет синяки в местах давления или имеет избыточные места давления, из-за чего его трудно надеть на ребенка.
В качестве жизни ребёнка и семьи отсутствует положительная динамика.
Также население слабо информировано о мерах государственной поддержки для детей с ОВЗ и детей-инвалидов.
Проект направлен на развитие в регионе медицинской помощи в области ортезирования, в результате пациенты всегда будут иметь доступ к квалифицированной помощи и необходимым изделиям.
На данный момент собрана команда из организаторов в 34 городах. Наши врачи-партнёры проекта отправятся в те регионы, где уже собрана целевая группа.
Врач проводит прием и консультацию для ребенка, а также подготавливает пакеты документов для возмещения средств ТСР по государственной программе "ИПРА".
После консультации по меркам ребенка будет изготовлено и установлено индивидуальное изделие, который в последствии можно будет регулировать с учетом особенностей роста детского организма.
Будут созданы информационные источники, где участники проекта смогут получить ответы на все интересующие их вопросы в части мер гос. поддержки, использования изделий, рекомендаций врачей, денежных компенсаций и т.д.
Параллельно будет проводиться обучение методике врачей в регионах для дальнейшей работы с новыми пациентами и поддержке существующих.
В дальнейшем, ресурсное обеспечение деятельности проекта будет происходить путем создания коммуникаций и долговременных связей с серией партнёров, создания воркшопов для врачей и популяризации технологии в регионах России.
Реализация проекта:
1) Формирует инфраструктуру взаимодействия врач-пациент-производитель изделия -государство
2) Экономит время, деньги и человеческие ресурсы семей с детьми-инвалидами, т.к. время от выезда к врачу до использования изделия сокращается от нескольких недель до нескольких часов.
3) Улучшит качество жизни детей-инвалидов и детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и их интеграцию в повседневную жизнь
4) Облегчает ухода за детьми в очень тяжелом состоянии с паллиативным статусом.
5) Закроет потребность населения в профильных специалистах на местах и получении качественной медицинской помощи
6) Создаст доступные и понятные информационные источники, повысит информированность населения о мерах гос.поддержки

Цель

1. Улучшение качества жизни детей-инвалидов и детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и их интеграция в повседневную жизнь, путем обеспечением их качественными современными техническими средствами реабилитации и абилитации и доступной квалифицированной медицинской помощью.

Задачи

1. Создание информационной среды для обмена опытом и повышения квалификации врачей
2. Повышение информированности целевой группы о современных технических средствах реабилитации, возможности получения медицинской помощи и способе возмещении затрат государством
3. Повышение квалификации врачей в регионах путем проведения обучения и практических лекций
4. Создание устойчивой инфраструктуры по взаимодействию врачей, пациентов и производителей индивидуальных изделий (ортезы, туторы, корсеты, головодержатели, аппараты для профилактики и лечения осложнений со стороны опорно-двигательной системы) для детей инвалидов
5. Обеспечение целевой группы современными техническими средствами реабилитации

Обоснование социальной значимости

Дети инвалиды, нуждаются в ортопедических средствах коррекции опорно-двигательного аппарата, и их законные представители. В 34 городах, выбранных проектом, нуждаются в помощи согласно проведенной аналитике порядка 500 детей.
На сегодня существует ряд сложностей с получением ортопедических средств коррекции (далее – изделие), причем адаптируемых к росту, развитию ребенку и его заболеванию. Нужна именно своевременная и индивидуальная помощь.
Остается актуальной проблема удаленности многих регионов и отсутствия в них специалистов соответствующей квалификации или специализированных клиник и медицинских центров, способных осуществить ортезирование. В центральном городе обычно расположено так называемое протезно-ортопедическое предприятие (ПРОП), где можно получить консультацию и заказать изделие. Иногда, если в маленьком городе такого предприятия нет, ехать приходится достаточно долго. Не все дети комфортно переносят дорогу, далеко не все транспортабельны, иногда дома остается второй ребенок, требующий присмотра.
Этапы, которые проходят представители ребенка-инвалида что бы получить помощь:
1 Мама с ребенком приехали на снятие слепка – первый этап. Ребенку на часть тела (ногу/руку – что нужно) наматывают полиэтиленовую пленку, затем накладывают гипс, затем аккуратно срезают его, чтобы образовалась форма. По этой форме на производстве будет смоделирован пластиковый тутор. Срок изготовления различный, в среднем – от 1 до 3х недель.
2 Повторно маме с ребенком придется приезжать на получение/примерку, т.к. бывает разное – ребенок дергался и слепок вышел неточным – давит/не надевается/требуется доработка.
3 В этом случае, маме еще третий раз приезжать. Если все хорошо, то мама ставит подписи в документе и уезжает домой с изделием. Однако подписи о приемке – не гарантия удобства, часто в начале процесса эксплуатации возникают сложности, из-за которых ношение именно этого тутора становится либо бесполезным (например, нога плохо зафиксирована имеющимися лентами), либо невозможным (есть давящие зоны, сложно надевать на ногу ребенку).
Если ситуация требует не индивидуального подхода, мама может купить/получить серийное изделие, так называемый тутор «ОГОНЕК», который в большей части случаев также непригоден к использованию, так как не фиксирует ногу как нужно.
При изготовлении корсетов при деформации позвоночника история аналогичная, но сюда добавляются следующие нюансы: - гипсовый слепок делать сложнее, поскольку нужно охватить туловище ребенка. Ребенку это более дискомфортно, чем слепок с руки/ноги; - формовка корсета и предполагаемая коррекция дается без ребенка, по его слепку и тут легко не попасть в задачу – сделать слишком выраженную коррекцию, что ребенок не сможет носить корсет, попасть не в те точки, что нужно; - обязательная примерка для доработки – то есть с этой примеркой приездов минимум три: слепок, примерка, получение; - корсет очень жесткий, часто оставляет синяки в местах давления или имеет избыточные места давления, из-за чего корсет трудно надеть на ребенка.
В итоге корсет не носится, деформация ухудшается, время сидячего положения сокращается (актуально для «тяжелых» детей, которые без корсета не сидят, заваливаются). Потрачены деньги и время семьи и государства. В качестве жизни ребёнка и семьи отсутствует положительная динамика.
Увеличивается облучение детей до, во время и после операции (нередко требуются частые рентгеновские снимки).
Дети, не получившие адекватную реабилитацию, хуже социально адаптированы. Снижается способность (вероятность) ребёнка стать самостоятельным и в будущем устроиться на работу для обеспечения независимости от других.
А для ухода за детьми в очень тяжелом состоянии с паллиативным статусом требуется на много больше ресурсов семьи.
Существует потребность населения в профильных специалистах на местах и получении качественной медицинской помощи, ортезирование не достаточно доступно, комфортно и эффективно для детей и их родителей. Улучшить качество жизни детей-инвалидов и детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и их интеграцию в повседневную жизнь путем их обеспечения своевременной консультацией ортопеда и индивидуальными изделиями (ортезами, туторами, корсетами, головодержателями, аппаратами) для профилактики и лечения осложнений со стороны опорно-двигательной системы, возможно путем обучения специалистов в регионах и налаживания коммуникативных связей докторов, целевой группы и производителей современных ортопедических изделий.
Немаловажной проблемой, выявленной в ходе опроса, стала неудовлетворенность целевой группы, в лице их законных представителей (73,6 %) уровнем информирования о мерах государственной поддержки для детей с ОВЗ и детей-инвалидов. Например, не все законные представители детей владеют информацией, что изделие можно заказать/получить бесплатно, пользуясь этим правом по инвалидности (при наличии всех документов, подтверждающих это право).

География проекта

Великий Новгород Рязань Коломна Челябинск Екатеринбург Пермь Омск Хабаровск Владивосток Махачкала Томск Кемерово Бийск Абакан Тюмень Нижний Новгород Саранск Чебоксары Йошкар-Ола Казань Вологда Архангельск Ульяновск Уфа Сургут Красноярск Тамбов Пенза Астрахань Магнитогорск Кызыл Ачинск Минусинск Новокузнецк

Целевые группы

1. Дети с нарушением функции опорно-двигательного аппарата, ДЦП (детский церебральный паралич), СМД (спинальная мышечная дистрофия), миодистрофией Дюшена и генетическими заболеваниями.