http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Все вместе

  • Конкурс Второй конкурс 2021
  • Грантовое направление Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства
  • Номер заявки 21-2-018760
  • Дата подачи 15.03.2021
  • Запрашиваемая сумма 493 893,00
  • Cофинансирование 174 936,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  668 829,00
  • Сроки реализации 01.07.2021 - 31.05.2022
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С СИНДРОМОМ АНГЕЛЬМАНА "СИНДРОМ АНГЕЛА"
  • ИНН 7743338089
  • ОГРН 1207700136852

Краткое описание

Семьи, воспитывающие детей-инвалидов (ЗПРР, ДЦП,УО, РАС и с другими заболеваниями, ведущими к недееспособности), являются наиболее социально уязвимыми среди населения. На сегодняшний день у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, отсутствует возможность для реализации своего права вести трудовую деятельность, осуществляя при этом полноценный контроль за абилитационными процессами и социально-педагогическими мероприятиями, проводимыми с детьми-инвалидами и с инвалидами, достигшими возраста 18 лет и старше. Родители обеспокоены будущим "взрослого" ребёнка, опекой. Фонд готовит к реализации проект "Все вместе". Проект направлен на организацию центра комплексной реабилитации семей, воспитывающих детей-инвалидов, с возможностью проживания в пределах границ МО. Центр подразумевает собой создание экореабилитационной доступной среды, общественной зоны для: проживания семей людей с особенностями развития, инвалидов с сохранным интеллектом и людей с ментальными отклонениями; организации рабочих мест родителям-резидентам; организации сопровождаемого проживания детей-инвалидов, утративших родителей, в условиях максимально приближенных к домашним, с возможностью выполнять доступную работу, участвовать в социальной жизни (выездные мероприятия, приглашённые гости); проведения курсов по реабилитации и абилитации детей-инвалидов; обучения и повышения квалификации профильных медицинских специалистов; привлечениякы4 к работе в центре людей с ОВЗ. Первый этап реализации проекта- разработка концепции центра с анализом сценариев и технологических требований, расчёт и балансирование экономической и операционной модели, составление мастерплана с графической частью, определения базовых ТЭП. Концепция необходима для получении финансирования и дальнейшей реализации проекта. Запланировано освещение данной проблематики через СМИ с применением материалов, полученных в ходе разработки концепции. В дальнейшем проект предполагает его реализацию в регионах РФ.

Цель

  1. Разработка концепции центра реабилитации семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Задачи

  1. Провести опрос родителей и специалистов на разработку реабилитационного центра с возможностью постоянного проживания
  2. Провести анализ аналогов реабилитационных центров
  3. Разработать сценарии реабилитации и проживания
  4. Рассчитать экономическую модель
  5. Разработать юридическую модель
  6. Разработать мастер-план
  7. Провести информационную кампанию
  8. Вовлечь мед учреждения

Обоснование социальной значимости

Семьи воспитывающие детей-инвалидов (ЗПРР, ДЦП,УО, РАС и с другими заболеваниями, ведущими к недееспособности) на всей территории РФ. Многие семьи не полные (уходят из семьи отцы, не выдерживая физического и эмоционального напряжения). При этом сопровождение жизнедеятельности ребёнка осуществляется по схеме 1+1. Ребёнку устанавливается инвалидность, а матери статус ЛОУ за ребёнком-инвалидом и назначается пенсия. Один из родителей выбывает из социально-активной жизни.
На сегодняшний день, дети-инвалиды, которые в силу особенностей течения заболевания не дотягивают до уровня коррекционных учреждений, находятся на надомном обучении. Поскольку тьютеров и ассистентов каждому такому ребёнку организовать нет возможности и финансовое положение не позволяет родителям нанять няню, сопровождение жизнедеятельности осуществляет один из родителей 24/7. Основная проблема заключается в том, что в будущем ни дальнейшего образования, ни занятий как для таких детей после надомного обучения, так и для детей после коррекционных учреждений не предусмотрено. Дети не могут вести самостоятельный образ жизни, являются недееспособными и маломобильными. Более того, как общество не готово к адекватному восприятию особенных детей и людей, так и инфраструктура не позволяет семьям особенных детей вести полноценный образ. В такой ситуации большинство родителей находятся в постоянном стрессовом состоянии, а ребёнок вынужден находиться дома. Кроме того, родителей таких детей очень волнует будущее ребёнка, как в период 18+, так и в период, когда родители уже не могут обеспечить должный уход за своим "взрослым" ребёнком (18+/-). Мысли о том, а что же станет с моим ребёнком, пугают родителей своей неопределённостью и страхом перед психоневрологическим интернатом. В январе 2021 года вышла статья (https://www.miloserdie.ru/news/mama-rebenka-invalida-rasskazala-o-nasilii-v-internate-otkuda-nedavno-vypisali-izmozhdennogo-malchika/?fbclid=IwAR2pck_koehsCGPmJlIe3DU2_EPWH1Noh99llIkrGiBNmSI3rewadjg0LME) харрактеризующую общую ситуацию с ПНИ.
До постановки диагноза родители вели социально активную жизнь, учились, работали, являлись налогоплательщиками. На сегодняшний день у родителей отсутствует возможность для реализации своего права вести трудовую деятельность, осуществляя при этом полноценный контроль за абилитационными процессами и социально-педагогическими мероприятиями, проводимыми с детьми-инвалидами и с инвалидами, достигшими возраста 18 лет и старше.
Проект подразумевает собой создание локального места, территории, где будут созданы все условия для того, чтобы родители особенных детей могли вести полноценную жизнь, работать, возможно, завести семью, родить ребёнка или стать опекуном. При этом особенные дети могли бы развиваться, как проходя занятия со специалистами, так и выполняя доступную работу и жить при этом в полноценной семье. Реализация проекта даст родителям уверенность в том, что в дальнейшем их ребёнок будет жить в безопасности, полноценной жизнью в кругу своих близких и друзей. Сутевая часть проекта в том, что изменить всё общество не возможно, да и, наверное, ненужно, но можно сделать локальные интегрированные центры-поселения в транспортной доступности от крупных городов и в них реализовать то, в чём нуждаются сейчас семьи, воспитывающие недееспособных детей.
Основное преимущество данного проекта в его мобильности и доступности реализации и в других регионах.

География проекта

Московская область и другие регионы РФ

Целевые группы

  1. Семьи, родители воспитывающие детей-инвалидов.
  2. Дети-инвалиды.
  3. Подростки – инвалиды.
  4. Взрослые инвалиды.
  5. Медицинские специалисты.
  6. Специалисты для сопровождения проживания.
  7. Профильные научные сотрудники.

Контактная информация

127299, г Москва, ул. Космонавта Волкова, д. 15, к. 1, кв. 53