Проекты

Краткое описание

Проект затрагивает интересы семей с детьми с аутизмом и другими ментальными нарушениями, в том числе с тяжёлыми нарушениями поведения и коммуникации, самообслуживания и социализации, проживающих в Нижегородской области. Проект предусматривает оказание родителям своевременной квалифицированной юридической помощи в вопросах реализации прав детей на образование, получение мер государственной и иной поддержки, доступных услуг по реабилитации, абилитации и помощь профильных специалистов, владеющих технологиями работы с нежелательным поведением, развития навыков коммуникации, самообслуживания и социализации у детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями.
Главная цель - маршрутизация семей целевой группы проекта путем оказания родителям правовой, психолого-педагогической помощи и помощи по поддержке родительского потенциала на основе индвидуальных потребностей семьи. Уникальность проекта в том, что большинство специалистов проекта сами являются родителями детей и взрослых с аутизмом и другими ментальными нарушениями. Именно они точно знают, насколько важна и необходима своевременная помощь и грамотная маршрутизация семьи, в которой появился особый ребенок.
В ходе реализации проекта для 180 родителей будет организовано:
- 9 правовых семинаров, где родители получат информацию о правах детей с особыми образовательными потребностями;
- не менее 360 индивидуальных юридических консультаций (очно и дистанционно);
- помощь в составлении не менее 40 письменных документов;
- 9 семинаров по разитию навыков коммуникации, социального взаимодействия, поведению, самообслуживанию и социализации детей;
-72 консультации специалистов по развитию детей
По итогам консультаций будет выбрано 25 семей (не менее 2 в каждом округе), дети которых, по мнению специалистов, имеют наибольшие сложности поведения и коммуникации. Этим семьям будет разработан маршрут сопровождения. Маршрут - это перечень конкретных шагов, которые необходимо сделать родителям в интересах ребенка, чтобы максимально облегчить его адаптацию в социуме, включить в образовательное пространство, снизить риск выгорания родителей и риск социальной изоляции таких семей. Маршрут включает в себя шаги по сопровождению семей:
- юристами с представление интересов в госорганах,
- специалистами по развитию навыков ребенка, включая 50 консультаций по развитию ребенка с письменными рекомендациями.
Выбранные 25 семей будут включены в выездную профильную смену длительностью 13 дней на базе ГБУ ОЦСПСД "Юный Нижегородец" для оказания им интенсивной помощи специалистов проекта, где будет организовано:
- 8 правовых семинаров, 5 семинаров по развитию навыков детей, 12 групп взаимной поддержки,
- 25 консультаций по развитию навыков детей и коррекция рекомендаций,
- индивидуальные юридические консультации,
- помощь волонтеров для возможности посещения родителями мероприятий.
В ходе проекта будут разработаны инструменты мониторинга оценки качественных изменений у семей и проанализированы его результаты.

Цель

1. Помочь родителям детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями, проживающими в Нижегородской области, в реализации прав детей и развитии у них навыков социального взаимодействия, коммуникации, самообслуживания и социализации

Задачи

1. Сформировать знания родителей о правах детей-инвалидов и способах их реализации, оказать им юридическую помощь в разных формах
2. Повысить знания и компетенции родителей о технологиях работы с нежелательным поведением, развития коммуникации, самообслуживания и социализации детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями и научить их применять эти знания при воспитании детей
3. Оценить позитивные изменения у родителей – участников проекта и проанализировать их результаты

Обоснование социальной значимости

По сведениям Главного бюро медико-социальной экспертизы по Нижегородской области в 2024г. из 435 детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, впервые признанных инвалидами, 251 имеют диагноз аутизм, статистика прилагается.
Несмотря на то, что в регионе реализуются разные программы и концепции помощи детям с аутизмом и другими ментальными нарушениями, большинству семей малодоступны услуги юристов, специализирующихся на реализации прав детей-инвалидов, и специалистов по регулированию поведения, развитию навыков коммуникации, самообслуживанию и социализации детей.
Особенно остро эта проблема встает в семьях, где дети имеют наибольшие трудности с поведением, коммуникацией, самообслуживанием и как следствие – социализацией. По результатам исследования, в котором приняли участие 167 респондентов из числа родителей детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями (результаты исследования прилагаются):
- 71% нуждаются в помощи юристов по вопросам реализации прав особого ребенка, из них 52 % не знают, где получить помощь профильных юристов, а 23% - не могут получить такую помощь; 38 % нуждаются в консультациях, 19% в составлении письменных документов, 17% - в юридическом сопровождении дела, 10% - в представлении интересов в госорганах;
- 42% родителей, нуждающихся в помощи специалистов по работе с нежелательным поведением, развитию навыков коммуникации, самообслуживания и социализации не знают о такой возможности, и 32% - не могут получить такую помощь, 58% - необходимо посещение семинаров по развитию детей, консультации таких специалистов на безвозмездной основе могут получить только 17%, а 42% не знают о такой возможности и 32% такой возможности не имеют.
При проведении глубинных интервью родители подтвердили, что они:
1. сталкиваются с проблемами получения специализированной юридической помощи по вопросам установления инвалидности, мер государственной поддержки, вопросам образования и создания специальных условий в детском саду и школе, и 8 из 10 опрошенных родителей ответили, что "если деньги есть, то они идут к юристам общей практики, которые не специализируются на такой категории дел", и в итоге родители качественной юридической помощи по этим вопросам получить не могут;
2. в отдалённых районах области им некуда обратиться за помощью, нет специалистов, владеющих технологиями работы с поведением, коммуникацией, самообслуживанием детей. И 7 из 10 не знают, где получить услуги специалистов по работе со сложным поведением, развитием коммуникационных навыков и навыков самообслуживания ребенка. Платные услуги таких специалистов, как правило, предлагаются только в больших городах, но они малодоступны для родителей из-за большой стоимости. Проблемное поведение мешает детям «удерживаться» в детском саду и школе, поэтому один из родителей вынужден всегда находится с ребенком дома.
Известно, что своевременная профильная помощь специалистов по развитию ребенка – залог его успешного развития. Многолетний опыт работы специалистов команды проекта показывает, что семьи с детьми с аутизмом и другими ментальными нарушениями находятся в ситуации потери и недостатка личных ресурсов родителей. Своевременная грамотная маршрутизация семьи с ребенком с тяжелыми поведенческими и коммуникационными нарушениями и оказание необходимой помощи юристов и специальных педагогов по поведению и коммуникации, существенно улучшает качество жизни семьи в целом, снижает риск выгорания родителей и помещения ребенка в учреждение. По нашему опыту такие семьи нуждаются в более интенсивной поддержке юристов и профильных специалистов по поведению и коммуникации. Эти семьи нуждаются в длительном юридическом сопровождении по разным вопросам, а также в длительной поддержке специалистов по развитию детей.
Комплексная поддержка квалифицированных специалистов в юридических вопросах и поддержка родителей по вопросам регуляции поведения, развития навыков коммуникации, самообслуживания и социализации детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями оказывают серьезное стабилизирующее воздействие на семью как систему поддержки для полноценного развития ребенка в разных сферах жизнедеятельности.

География проекта

муниципальные и городские округа Нижегородской области: Дивеевский, Дальне-Константиновский, Бутурлинский, Уренский, Сокольский, Краснобаковский, Арзамас, Выкса, Дзержинск

Целевые группы

1. Родители детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями, проживающие в округах Нижегородской области: Дивеевском, Дальне-Константиновском, Бутурлинском, Уренском, Сокольском, Краснобаковском, Арзамас, Выкса, Дзержинск