Проекты

Краткое описание

Мероприятия проекта направлены на оказание респираторной поддержки на дому неизлечимо больным детям, страдающим, в том числе, дыхательной недостаточностью. Целью респираторной поддержки является поддержание необходимого кислородного баланса, продление жизни, протезирование функции дыхания, снятие негативной симптоматики (ощущение нехватки кислорода, головные боли, угнетение когнитивных функций, усталость).
У больных вне стационара, специалисты амбулаторного звена не могут выявить на ранних стадиях развитие нарушения дыхательной функции, как и не могут скорректировать выраженную симптоматику, так как респираторная поддержка – узкая область медицинского знания, требующая для успешной работы большого опыта наблюдения профильных больных, в том числе наблюдения случаев ночной гипервентиляции, проведения и интерпретации результатов специализированных исследований: спирометрии, ночной пульсоксеметрии, ночной чрескожной капнометрии, а также наличия образования по профилю анестезиологии и реаниматологии.
Именно наличие медицинской экспертизы позволит команде проекта выявлять своевременно нарастание негативной симптоматики, производить соответствующие назначения, подбор и настройку оборудования на дому, не прибегая к излишней госпитализации в стационар.
Наряду с использованием аппаратов длительной вентиляции легких (НИВЛ и ИВЛ), в рамках респираторной поддержки в проекте будут применяются мешки Амбу для дыхательной гимнастики, кислородные концентраторы, откашливатели, так как помимо коррекции показателей дыхательной функции проектом предусматриваются мероприятия по абилитации собственной дыхательной функции.
В рамках проекта помощь будет оказана и пациентам на ИВЛ - осуществляя в домашних условиях мониторинг состояния пациента и корректировку по необходимости настроек оборудования.
Помимо непосредственной медицинской поддержки проектом предусмотрено обучение медицинских работников, обслуживающих пациентов, родителей, обеспечение пациентов необходимым оборудованием до момента получения от государства или появления возможности приобретения семьей самостоятельно.
На территории региона система обеспечения медицинским оборудованием и расходными материалами не функционирует в полном объеме. В настоящее время срок ожидания предоставления оборудования в государственной системе достигает до года.
12 месяцев работы по проекту будет достаточным для подбора настроек оборудования, обучения родителей контролю жизненных показателей.
За рамками сроков реализации проекта будет разработан маршрут для обращения за помощью в случае ухудшения показателей, а также планируется организация работы респираторного центра – работающего консультативно с запросами родителей.
Аналогичная практика доказала свою эффективность при реализации на территории г. Москвы в 2019 г.

Цель

1. Продление срока жизни и поддержание качества жизни детей, страдающих хронической дыхательной недостаточностью из числа признанных нуждающимися в паллиативной помощи, путем оказания узкоспециализированной недоступной вне рамок проекта медицинской респираторной помощи

Задачи

1. Обеспечение респираторной поддержкой: диагностика состояния, подбор терапии и настройка медицинского оборудования, контроль показателей
2. Обеспечение благополучателей проекта назначенным врачами проекта необходимым для поддержания дыхательной функции медицинским оборудованием, расходными материалами к нему
3. Информирование и обучение медицинских работников, сопровождающих благополучателей проекта – врачей-педиатров, медицинских сестер, а также родителей пациентов контролю за симптомами, проведением профилактики нарастания кислородной недостаточности, проведению дыхательной гимнастики

Обоснование социальной значимости

В соответствии с программой развития паллиативной медицинской помощи в Московской области (утв. распоряжением Правительства Московской области от 09.10.2020 г. №703-ПП) в 2020 г. количество нуждающихся в паллиативной медицинской помощи в регионе несовершеннолетних составляет 4558 человек, при этом в 2019 г. в амбулаторных условиях получена помощь, в том числе разовая, только 113 ребенком. В соответствии с указанным документом в системе выездной помощи детям отсутствует должность врача-анестезиолога-реаниматолога. Вместе с тем симптомы угнетения дыхательной функции наблюдаются у 20% от общего количества детей с паллиативным статусом по данным Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив». В 2020 г. только в адрес детских хосписов Москвы за респираторной поддержкой обратилось более 60 жителей Московской области. Для оказания помощи в столице требуется организация длительной медицинской транспортировки, это ресурсозатратное мероприятие, недоступное большей части нуждающихся в респираторной помощи пациентов.
Хроническая дыхательная недостаточность также не является показанием к пребыванию в стационарном отделении медицинских учреждений. Более того, при нарастании симптоматики в 90% случаев в условиях стационара выбирается метод инвазивной вентиляции легких (ИВЛ). Вместе с тем, в большинстве случаев возможна корректировка дыхательной недостаточности неинвазивным методом – масочным аппаратом длительной вентиляции легких (далее – НИВЛ). Портативные НИВЛ значительно повышают качество жизни пациента, позволяя сохранять мобильность, не приковывая к кровати.
Силами амбулаторного (поликлинического) звена медицинской помощи на местах невозможно обеспечить надлежащее сопровождение на дому паллиативных пациентов, страдающих дыхательной недостаточностью.
Вместе с тем грамотное ведение таких больных, подбор метода компенсации дыхательной недостаточности, проведение дыхательной гимнастики, упражнений с дыхательными тренажерами, респираторная абилитация, обучение родителей позволят продлить срок жизни таких детей и поддерживать качество их жизни.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети до 18 лет с неизлечимыми заболеваниями, проживающие на территории Московской области и нуждающиеся в респираторной поддержке.