Проекты

Краткое описание

Проект предполагает создать на базе действующей общественной организации для пациентов "межрегиональный центр" по решению вопросов предотвращающих нарушения объема и своевременности оказания медицинской помощи прописанных в клинических рекомендациях по нозологиям и повысить осведомленность пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями об объеме и своевременности оказания медицинской помощи прописанной в клинических рекомендациях. Проект предполагает два направления деятельности: 1) обучающая и консультационная деятельность для пациентских НКО, работающих в области защиты прав пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, 2) консультирование и юридическое сопровождение пациентов с редкими(орфанными) заболеваниями, связанных с нарушением их прав при оказании медицинской помощи и соблюдение клинических рекомендаций по нозологиям при оказании этой помощи.
В рамках первого направления будет проведен обучающий семинар для представителей региональных НКО. Организована подготовка методических и справочных материалов по нозологиям, с которыми необходимо будет работать; по работе НКО с обращениями от пациентов ( обсудятся основные нормативные и правовые документы, регламентирующие право на оказание медицинской помощи ). Будут разработаны памятки для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями по нозологиям с кратким и понятным описанием клинических рекомендаций.
В рамках второго направления, в городах участниках проекта, будет организована работа по распространению разработанных памяток по нозологиям среди пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, проведены просветительские семинары (школы) для пациентов и их родственников, проведены очные и онлайн консультации для пациентов и их родственников, проведена работа с индивидуальными обращениями пациентов, проведена оценка удовлетворенности качеством, объемом и своевременности оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Результаты проекта будут обобщены и распространены в других регионах Российской Федерации, не участвовавших в проекте.

Цель

1. Создание межрегионального центр по решению вопросов предотвращающих нарушения объема и своевременности оказания медицинской помощи прописанных в клинических рекомендациях по нозологиям.
2. Повышение осведомленности пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями об объеме и своевременности оказания медицинской помощи прописанных в клинических рекомендациях по нозологиям.

Задачи

1. Обучить представителей НКО.
2. Провести анкетирование среди пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями из целевой группы в конце проекта с целью выявления уровня осведомленности об объеме и своевременности медицинской помощи, прописанных в клинических рекомендациях по нозологиям и обобщить полученные результаты.
3. Организовать консультирования и правовые школы для пациентов и их представителей из целевой группы.
4. Подготовить анкету и провести анкетирование для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями из целевой группы в начале проекта с целью выявления уровня осведомленности об объеме и своевременности медицинской помощи, прописанных в клинических рекомендациях по нозологиям.
5. Разработать памятки и справочные материалы и выжимки из клинических рекомендаций по нозологиям для пациентов и их представителей.
6. Организовать продвижение полученного опыт на общественных советах (РЗН, МЗ) в своих городах и в регионах не участвовавших в проекте.

Обоснование социальной значимости

Как следует из оценок экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, в РФ проживает по крайней мере 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями. Большую часть из них терапией обеспечивают бюджеты субъектов регионов, из средств Федерального бюджета и бюджета Фонда «Круг добра». Согласно проекту бюджета на 2023 год, финансирование закупок орфанных препаратов увеличится на 60 млрд.руб и достигнет 144,6 млрд.рублей Источник: https://pharmmedprom.ru/news/orfannie-zabolevaniya-chto-ozhidat-v-2023-godu/?ysclid=letq96oize902157495. Эта огромная часть бюджета тратиться для того, что бы пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями могли жить и не просто жить, а жить качественно и трудится на благо своей страны. Эта возможность у пациентов появилась, благодаря получению лечения. Без лечение многие пациенты (к примеру с мукополисахаридозом) не доживали до совершеннолетия.
Клинические рекомендации (КР) — это систематически разрабатываемые документы, адресованные практикующим врачам и содержащие разъяснения по вопросам оказания надлежащей медицинской помощи в конкретной клинической ситуации. Именно КР должны служить основным руководством для каждого врача в его практической работе с 1 января 2022 г. В свете нового законодательства по каждому заболеванию или состоянию для взрослых и детей может быть одобрено и утверждено не более одного варианта КР. Выполнение КР позволит оказывать всем пациентам идентичный объем медицинской помощи вне зависимости от лечащего врача и региона проживания. Для врачей КР должны стать инструментом помощи для принятия решений в отношении тактики ведения пациентов, т. к. доказательно обоснованный подход предоставляет клиницисту информацию о наиболее эффективных методах диагностики, профилактики и лечения.
К сожалению, в регионах часто встречаются нарушения по соблюдению КР (это отсутствие лабораторных исследований, неполное назначение исследований, несвоевременный мониторинг течения заболевания и, как следствие несвоевременное назначение лечения, или корректировка лечения.) В совокупности все это отражается на самом лечение, не дает результатов, требует уже более дорогостоящего лечения.
Современные реалии жизни требуют от пациентов широкий спектр знаний не только по своему заболеванию, по лечению, но и по соблюдению прав на бесплатное получение медицинской помощи, в соответствии с нормативно-правовыми актами и клиническими рекомендациями.
Информированность пациентов об объеме медицинской помощи, который им положен по их заболеванию, знание своих прав позволит улучшить качество получения медицинской помощи, и соответственно улучшить качество жизни пациентов. Важно, чтобы информация для пациентов была достоверной и своевременной. Зная «врага» в лицо, с ним легче бороться».
Своей реализацией проект будет способствовать повышению информированности пациентов о существовании КР по своим нозологиям, пациенты ознакомятся с информацией, в которой будет описано как и с помощью кого защитить свои права на качественную и своевременную медицинскую помощь. Это будет сделано через распространение разработанных листовок, памяток (как в электронном, так и в бумажном вариантах, через обучающие вебинары и школы для пациентов.

География проекта

Республика Башкортостан , Республика Дагестан, Республик Бурятия, Республика Крым, Санкт-Петербург, Липецкая область ,Кировская область, Краснодарский край, Новосибирская область, Иркутская область.

Целевые группы

1. Пациенты с мукополисахаридозрм 2 и 6 типов, болезнью Фабри, гемофилией, рассеянным склерозом, спинально-мышечной атрофией и их представители.
2. 1: НКО, занимающиеся защитой прав пациента