Проекты

Краткое описание

По запросу НКО, созданных родителям и близкими детей с расстройствами аутистического спектра, АНО "Аутизм-Регионы. Инклюзия" инициирует проект "В наших силах. Истории родителей детей с аутизмом", направленный на поддержку семей, которые воспитывают детей с РАС.

В онлайн-журнале "Аутизм - ЭТО" будет опубликовано 5 историй о родителях детей с аутизмом из 5-ти разных регионов страны. Родители расскажут о том, как они пытались понять, почему их ребенок отличается от других, как искали помощь и не могли ее найти, а потом однажды поняли, что если они не начнут что-то менять, их ребенок так и не получит помощи. Родители поделятся своим опытом создания НКО, поиском единомышленников, сотрудничеством с другими регионами. Расскажут, почему родителям детей с аутизмом важно объединяться, сотрудничать с государством и обществом и доверять только проверенным наукой методикам помощи людям с аутизмом.

Публикации о статьях будут распространены среди родительского сообщества: на ресурсах родительских НКО, в родительских пабликах и чатах, чтобы как можно больше родителей детей с аутизмом узнали о том, как один родитель может изменить жизнь своего ребенка, свою жизнь и жизнь многих других семей, где воспитывается ребенок с РАС. Результатом проекта мы видим формирование у не менее 100 родителей детей с РАС уверенности в собственных силах и желания активно действовать с целью создания в регионе системы помощи людям с аутизмом. Оценку результатов мы проведем с помощью анкетирования и сбора отзывов на публикации статей в журнале и на посты в социальных сетях организации и партнеров проекта.

Важный акцент проекта будет сделан на том, что согласно данным Минздрава РФ распространенность РАС составляет примерно 1% в детской популяции, а это значит, что в нашей стране - минимум 300 000 семей детей с аутизмом и все они нуждаются в поддержке и понимании.

Цель

1. Сформировать у родителей детей с аутизмом представление о том, как родительская НКО может сделать доступной качественную помощь детям с аутизмом

Задачи

1. Создание организационно-методических условий для реализации проекта.
2. Создание текстовых материалов и визуальных (фотографических) описывающих жизнь семей, воспитывающих детей с РАС.
3. Размещение материалов, содержащих фото и истории семей, воспитывающих детей с РАС, на страницах онлайн журнала «Аутизм – ЭТО».
4. Формирование у родителей детей с аутизмом представления о том, как родительская НКО может сделать доступной качественную помощь детям с аутизмом.

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта обусловлена тем, что он касается жизненно важных интересов больших групп людей. Сегодня в России всего 37 тысяч детей (1) имеют официальный диагноз РАС. В то же время по данным Минздрава России уровень распространенности РАС среди детей составляет 1% (2), соответственно, прогнозируемое количество детей с аутизмом в России составляет около 300 000 человек. И все они нуждаются в помощи и поддержке. Важно помнить, что ребенок с аутизмом живет в семье. И диагноз меняет не только его жизнь, но и жизнь многих людей - его близких. И их в России - минимум 300 000 человек.

По данным исследований семьи детей с РАС подвергаются серьезному стрессу, особенно те, где есть дети с тяжелыми поведенческими нарушениями (3). Это связано с дефицитом помощи, которая необходима семье, чтобы она могла вести нормальный образ жизни. В подавляющем большинстве регионов в государственной системе нет специалистов, которые умели бы работать с детьми с аутизмом (4), поэтому дети с РАС не получают ранней помощи, их не берут в детские сады и школы, а после смерти родителей у них один путь - в психоневрологический интернат (5). Родители не могут самостоятельно помочь своим детям, потому что они тоже не знают, как это сделать. Общество также не готово принимать детей с аутизмом, очень часто они и их семьи подвергаются буллингу со стороны окружающих (6). В результате дети с аутизмом живут в изоляции, они не учатся жить в обществе, с каждым годом их аутизм становится еще более глубоким аутизмом. Все это крайне негативно влияет на ребенка и его семью. Очень часто родителям кажется, что выхода нет, и они опускают руки.

В то же время во многих регионах страны есть родители, которые активно работают над решением проблемы дефицита помощи людям с аутизмом (7). Несколько представителей родительских НКО обратились в редакцию журнала с запросом на выпуск серии публикаций об опыте родительской инициативы. Ответом на родительский запрос станет проект "В наших силах. Истории родителей детей с аутизмом".

В рамках проекта мы расскажем пять историй родителей детей из разных регионов страны, которые хотели помочь своему ребенку, а в итоге начали помогать всем детям с аутизмом в своем городе или даже стране. Эти истории помогут родителям детей с аутизмом увидеть, что активная родительская позиция может очень многое изменить - и в жизни ребенка с РАС, и в жизни его семьи, а некоторых мотивирует на решительные шаги - создать собственной организации, начать диалог с властями и обществом в регионе. Дополнительным эффектом проекта можно считать формирование нового образа родителя ребенка с аутизмом - уверенного в своих силах лидера социальных изменений, а также распространение достоверной информации об аутизме в обществе. Поэтому социальная значимость проекта представляется нам очень высокой.

(1) Письмо главного внештатного детского специалиста психиатра от № 01-20/840 от 05.03.21 Макушкина Е.В. https://clck.ru/33mrdG
(2) Письмо Минздрава РФ № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013г. https://clck.ru/dYkEe
(3) Исследование о том, что повышенный стресс, который испытывают родители детей с проблемным поведением, в том числе, по причине аутизма, может соответствовать симптомам посттравматического стрессового расстройства (ПТСР). https://clck.ru/Z4zDt
(4) Интервью с Анной Портновой https://autismjournal.help/articles/anna-portnova?preview-access-token=sBDUFQFNuL2pk8EF6bkiLO8dZWwouhaaIYV7a8lZm3Y
(5) Интервью с мамой, которая поместила ребенка с ПНИ https://www.miloserdie.ru/article/ne-poseshhat-idet-adaptatsiya/
(6) История о том, как в Нижнем Новгороде женщина напала на ребенка с аутизмом https://lenta.ru/news/2022/09/01/udars/
(7) В Новосибирске родители не только создали более 10 НКО, но и объединились в Ассоциацию https://www.edu54.ru/news/list/749676/

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Родители детей с аутизмом